Siempre presente.

Para quien me conoce, no es novedad saber el hecho de que uno de mis artistas favoritos es Miguel Bosé, desde siempre me han gustado sus canciones, y al saber todo lo que hace además de crear música, hizo que se convirtiera en una fiel seguidora. Cuando lo empecé a seguir fue más o menos en el año 1999 cuando camino a la universidad escuchaba las canciones de 'Sereno' en mi ya antigua caja de discos.

Cuando conocí al papá de Sofi, empezamos a ir juntos a sus conciertos, en el 2010 vino a México con la gira 'Cardio', por cierto es uno de mis álbumes favoritos, yo tenía cinco meses de embarazo, muchos gastos teníamos alrededor, comprar todo para la llegada de Sofi, y estar preparados para los gastos del parto; así que decidimos no adquirir boletos.

Pocos días antes del concierto una amiga me habla y me dice que le sobra un boleto para el concierto, dinero para un boleto si había, así que me fui con mi amiga.

'Cardio Tour' fue el primer concierto de Sofi, ya a los cinco meses de embarazo, ella ya se movía, sin embargo el movimiento que sentí con ella moviéndose al ritmo de 'Amante Bandido' fue indescriptible. 

Sofi llegó y Bosé se siguió escuchando en casa, por lo general ella lo escuchaba en los trayectos en el coche, ya había contado el hecho de que ella se calmó un día escuchando la canción de Bosé, venía inquieta en el coche, tenía alrededor de tres meses, empezó a llorar, yo lo único que hice fue subir el volumen del radio, traía el álbum de 'Cardio' no recuerdo la canción pero si recuerdo que se calmó.

Llegó el West, y con el las incertidumbres pero algo se fue haciendo claro la música ayudaba a Sofi y también me ayudaba a mi.

En momentos de desesperación para Sofi escucha 'La Vie en Rose' pero hay momentos en que yo necesito escuchar a Bosé. 

Un día escuchaba la versión con Paulina Rubio de 'Nena' y el ritmo de la nueva versión llamó la atención de Sofi, por lo que empecé a fantasear en que Sofi podría estar en su hamaca y Miguel Bosé la movía al ritmo de la canción. 

Llegó el primer aniversario de muerte de mi abuela, mi papá programó la misa un sábado cercano a la fecha, cuando reviso mi agenda, me doy cuenta que ese mismo día tengo boletos para ver a Miguel Bosé en el Auditorio Nacional con la 'Gira Estaré'. Sofi en esa época estaba muy irritable, no estaba tranquila simplemente parecía 'león enjaulado'. Todos estábamos muy desesperados, yo ni siquiera había escuchado el nuevo sencillo de mi artista favorito.

Sofi no pudo ir a la misa de su bisabuela, estaba completamente ansiosa e irritable, llevarla no iba a ser nada bueno, ni para ella, ni para la familia. Me dolió dejarla, nos fuimos con los gemelos.

Yo estaba cansada, muy cansada, todo el tiempo me peleaba con el papá de Sofi, un año de la muerte de mi abuela, Sofi no estuvo ahí, fue su primera bisnieta; había mucha tensión familiar.

Después de la misa, dejamos a los gemelos con Sofi y la niñera, el ambiente tenso, y nos fuimos al Auditorio Nacional. 

Yo no iba contenta, no lo sentía como los demás conciertos había mucha tensión entre el papá de Sofi y yo. 

Llegamos a nuestros lugares. Y él salió al escenario. No me emocioné como antes, estaba triste, cansada y enojada. 

Sus canciones empezaron, me fui metiendo en la música, tratando de pensar en que hay más en mi vida que la ansiedad y la irritabilidad de Sofi.

Mi actitud empezó a cambiar con 'Nada Particular', es una canción que siempre me ha llevado a pensar que se puede lograr mucho, y justo me sentía como el inicio de la canción:

"Vuelo herido y no se donde ir
Con la rabia cansada de andar"

Y así justo me sentía, herida, sin saber a donde ir, con la rabia cansada de andar, de andar un camino que inició el 23 de febrero del 2011, y que alrededor de febrero del 2017, estaba siendo muy complicado. Solo pensaba que Sofi por su estado emocional no pudo ir a la misa de mi abuela, y que todos ahí me decían que me veían muy cansada.

Entonces él cantó:

"Canta y vuela libre como canta la paloma
Nada particular"

Creo que en ese momento me di cuenta, que lo que mas me dolía es que Sofí no era libre, estaba atrapada en su ansiedad e irritabilidad.

Me empecé a relajar y a disfrutar el concierto, cuando inicia 'Creo en ti':

"Tu silencio mi paz
Tu recuerdo mi motor 
Y a pesar de todo creo en ti"

Totalmente cierto, cuando Sofi esta en silencio, es porque esta jugando, porque esta escuchando música, porque esta comiendo, o simplemente porque duerme tranquila, sencillamente esta en paz, y por lo tanto yo lo estoy. 

Cada segundo de cada día desde que nació Sofi esta en mi mente, y el saber que ella existe y que el mundo no esta preparado para ella, es que tengo las fuerzas para sacarla adelante. 

Y si "A pesar de todo" creo en ella, ya me acostumbré a escuchar el -nunca va a hacer- y si bien no hace lo que dicen que debe de hacer, hace mucho, siempre está esforzándose , y cada día nos sorprende con algo nuevo. A pesar del West... creo en ella.

Y en eso, llegó el turno a la canción 'Estaré', esa que no había podido escuchar, que rápidamente antes del concierto la escuche en Youtube, leí que Bosé se la había dedicado a sus hijos, y me hizo ver que efectivamente siempre estaré para Sofi. 

"Y siempre estaré

Muy cerca de ti
Me veas o no me vas a sentir
En cada duda, en cada temor
Te voy a quedar, te voy a batir
Porque eres mi paz, mi luz y mi sol
Mi fiebre, mi fuerza
Mi único amor
Y ahí donde siempre
Estoy y estaré
En tu corazón, siempre ahí
Estaré"

Ahora analizando, todo lo que gira alrededor de Sofi, ha pasado por mis manos, todo, y eso no tiene nada que ver con que tenga Síndrome de West o no, lo es porque es mi hija y merece que le de todo lo que esta en mis manos para darle. La vida me ha dado muchas cosas, y entre ellas el deseo de estudiar, investigar, descubrir, y gracias a todo eso es que ahora, puedo enfrentar el West, salir adelante de la incertidumbre, y nunca luchar, porque como dice Bosé Sofi y los gemelos son mi paz, mi luz, mi sol y mi fuerza. 

Lo que sucedió ese día en el concierto de Bosé es que si, Sofi estaba mal, y por lo tanto yo también, pero me di cuenta, de que puedo pedir Nada Particular, como estabilidad emocional en Sofi, y eso se logra porque creo en ella, y ella lo logra porque estoy y estaré, en su corazón, siempre ahí estaré. 

Mi deseo, que Miguel Bosé, sepa como me ha acompañado en este camino del Síndrome de West. 







Musica igual a medicina

Desde siempre a Sofi le ha gustado la música, creo que no es novedad que adora La Vie en Rose de Louis Armstrong, una pieza musical que se podría decir que no es precisamente pensada para niños.

Sin embargo, durante las terapias a Sofi le presentaron al Payaso Trepsi convirtiéndose en una de sus canciones favoritas "Al agua Patos" y después sus maestras descubrieron que también le gustaba la canción "La Rana".

Cuando era necesario tener estas canciones listas para escucharse compre en versión digital todos los discos de Trepsi donde venia la canción "Al agua Patos" esto para tener todas las versiones disponibles.

Ya que descubrimos que también le gustaba "La Rana", porque también se la cantaban en la natación, no hubo más que agregar la canción a su lista de reproducción.

La vida me llevo a conocer a Natalia Sosa, quien en una plática con un amigo en común y queriendo conocer más a Sofi, pregunta ¿qué le gusta?, mi amigo empieza con lo obvio, jazz y agua, continúa la plática, cuando él le dice a Natalia 'ah y también le gusta Al agua Patos, de payaso Trepsi' a lo que Natalia contesta que ella dio la voz al payaso en varios discos. La vida se encarga de muchas cosas.

Natalia supo del gusto de Sofi por Trepsi, alrededor de Noviembre del 2016, y desde entonces yo tuve la ilusión de que le pudiera cantar en persona. El deseo se cumplió.

Natalia supo de la hospitalización de Sofi, estuvo al pendiente y preguntando por ella, Sofi ciertamente estaba muy mal, todo el día acostada, escuchando a Louis Armstrong, no tenía fuerzas para incorporarse, estaba totalmente desconectada del mundo.

Ya llevábamos 4 días en el hospital, Sofi acostada cuando Natalia entra en el cuarto, había ido a visitarla, Sofi simplemente la ignoro, ella y yo platicamos por un rato de la situación que Sofi estaba viviendo; en ese momento le pedí que le cantara a Sofi; a lo cual ella accedió con el mayor gusto posible.

Natalia sin más producción que su propia voz empezó a cantar 'Al Agua Patos' si bien Sofi no se levantó, lo que si hizo fue fijar la mirada y poner atención, ya al final de la canción se le escapó una sonrisa.

Al ver la reacción de Sofi, Natalia continuo cantando, ahora 'La Rana' ya Sofi sabía que Natalia estaba en el cuarto así que se sentó en la cama, justo para quedar junto a Natalia que estaba sentada en la cama. Sofi viéndola cantar, tuvo fuerzas estaba sentada, aplaudiendo y de vez en cuando soltaba risas.

Al momento de la despedida, Natalia, lo hizo como solo el Payaso Trepsi lo sebe hacer... cantando 'se esconde y hace bu'en ese momento Natalia no pudo terminar la canción ya que Sofi le dio un abrazo.

Una canción en vivo y de corazón logro lo que cuatro días de hospital no habían logrado que Sofi se incorporara y sonriera. 

Desgraciadamente el efecto de la medicina Trepsi duro unas pocas horas, yo después de haberla visto con Natalia pensé que podríamos salir al día siguiente, los médicos pensaban lo mismo, ya estaba preparada el alta, sin embargo durante la noche presentó fiebre, así que no solo no salimos al día siguiente de la visita de Natalia sino que nos tuvimos que quedar ocho días mas. 

Cuando Natalia le cantó a Sofi una de sus canciones favoritas, definitivamente la hizo reaccionar, nos dio esperanza de que todo iba a estar bien, y el gesto fue maravilloso, ¿cómo hacer que una niña de Síndrome de West se sienta mejor en un hospital?... Fácil que llegue la voz del Payaso Trepsi y te transporte 'Al Agua Patos'