La vida Bajo el Mar

Una de las primeras cosas que identificamos que le gustaban a Sofi era el agua... desde que tenía 6 meses de edad disfrutó su primera semana santa en la alberca infalible en el jardín de sus abuelos. Cada vez que teníamos oportunidad le poníamos la alberca en el jardín. Hubo oportunidad de ir a Acapulco y a Valle de Bravo definitivamente era feliz.

En el verano del 2013 viajo a acompañar a su padrino a mudarse de ciudad, el vive fuera de México, ya instalado el padrino en su nueva casa teníamos oportunidad de visitar la ciudad y ser turistas, una de las principales atracciones de la cuidad es su acuario... no podíamos faltar.

En esa época no caminaba, todavía no desarrollaba sus problemas conductuales, la familia nos encaminamos hacia la atracción, ella iba en su carreola, tranquila y feliz.

Al entrar, lo que mas llamó su atención, fueron las especies del mar profundo, ¿por qué? sencillo, la ambientación de la sala era especial para ella, luz tenue (para poder ver los peces), por no decir casi oscuro, (porque en el mar profundo hay poca luz), entonces ¿qué fue lo que llamó su atención?, fácil, las especies todas de ellas, de colores brillantes y algunas de color neon. Otra situación que ayudo a Sofi, es que dentro del acuario piden silencio para no distraer a los animales marinos, en fin un espacio donde su sentido visual se vio favorecido, donde estaba contenido, donde el audio no la aturdía.

Después de ese viaje, fue que la inscribimos en clases de natación, el resultado felicidad total. Conforme Sofi fue creciendo su pasión por el agua nunca desapareció, pero no habíamos tenido oportunidad de llevarla nuevamente a un acuario.

El papá de Sofi desde hace tiempo quería llevar a los tres niños al acuario, en realidad, nuevamente teníamos la duda, ¿llevar a Sofi o solamente a los gemelos?, ahora ya tiene problemas conductuales ¿realmente le gustará como sucedió hace 4 años?... muchas dudas, y al final la respuesta ... 'tiene derecho a salir, no puede vivir encerrada', 'vamos a llevarla'

La situación ya no era tan fácil, hay cosas que planear, decidimos darle medicina para evitar que se alterara, no porque se hubiera levantado mal, sino a manera de prevención. También llevamos su música, para que pudiera tener algo en que fijar su atención ya que como iba a estar contenida en la carreola, necesitaba en caso de necesitarlo una distracción.

La ida al acuario se planeo para un lunes de puente, teníamos que llegar temprano para evitar una cola interminable, a pesar de que llegamos relativamente temprano nos dijeron que teníamos que hacer una cola para entrar de aproximadamente veinte minutos, ahí tome una decisión, no me gusta hacer evidente que Sofi tiene problemas para esperar y que eso la altera, pero me aguanté ese punto y se lo comunique al encargado, inmediatamente entendió la situación y nos dio acceso a otra fila.

Al entrar al acuario, nos dimos cuenta que todo estaba perfecto, la ambientación, luz baja, voces bajas, oscuridad y especias neón que se veían de forma espectacular.

Sin embargo si hubo que prestarle su música, ya que sin ella se empezaba a alterar, la llevaba en volumen bajo para no distraer a los otros visitantes.

En una sala, había un micrófono, daban una explicación, mucho ruido, pensé que se iba a alterar, además de que en la sala había mucha luz... me angustié, la verdad lo único que hicimos antes de que pasara cualquier cosa fue sacarla de esa sala y llevarla a otro lado.

Algo que fue increíble, es que no sufrimos con los accesos, la carreola tuvo acceso a todos lados, y sin ningún problema Sofi pudo ver toda la exhibición.

Al final yo estaba un poco preocupada, fue una visita larga, todo el tiempo sentada, entre en ansiedad quería ya llevarla a casa para que pudiera estar libre, y tuviera su comida, la del problema era yo, no ella, ella estaba tranquila y relajada.

Fue la medicina, fue la música, no lo se, yo prefiero pensar como diría Sebastian... "la vida Bajo el Mar, es mucho mejor que el mundo de allá arriba"

Pensando soluciones

Es un hecho que la situación con Sofi muchas veces se vuelve insostenible, el que vaya por todos lados tirando cosas agrediendo a los demás simplemente no es funcional para nadie. 

Hay que analizar que está pasando, en primer lugar hemos notado que se pone así fuera del horario de clase, es decir cuando deja de tener a alguien al 100% al pendiente de ella, aquí hay dos cosas que tengo clara su educación requiere de un maestro personalizado, pero no puede tener esa personalización en en día a día, ya que tiene dos hermanos, un papá, y una mamá quienes tienen que estar el uno para el otro, estar al pendiente de la casa, y por momentos también necesitan espacio. 

¿Cómo lograr que entienda que no puede tener a alguien todo el tiempo a su servicio? Ahí está el nuevo reto, justo por eso se está buscando la inclusión escolar para que aprenda a estar con otros.

Ahora analizando, cuando tira algo o rompe algo todo mundo se acerca a ella a decirle que no lo haga, logra atención , es por eso que desde ayer cada vez que hacía algo malo no gritábamos simplemente la subíamos a su silla y la dejábamos ahí sin hacerle caso y sin darle un juguete, el primer día agotador vivió arriba de la silla, al final acabó acelerada y enojada, hubo que darle medicamento para calmarla. ¿Se habranacelerado por el enojo o simplemente ya es parte de su condición no lo sabemos?, el segundo día mucho mejor, iniciamos con medicamento para evitar el enojo, pero solo hubo que subirla a la silla 5 veces en todo el día , fue menos difícil y la convivencia entre todos fue mucho más llevadera. 

Esa ansiedad y desesperacion, ese afán de destrucción, esa brusquedad, ¿ser á conductual? ¿Será neurológica? No lo sabemos por lo pronto se está tratando con medicamento en el día y con castigos, si hace algo malo necesita una consecuencia, como no comprende un regalo hablado, tampoco comprende si se le quita algo que le gusta, tampoco la podemos tratar con nalgadas y gritos, así que se va a un lugar donde no se le hace daño pero que no recibe lo que quiere y es un lugar donde no le gusta estar mucho tiempo. 

No sé si funcionará solo sé que hay que empezar a buscar nuevas formas de tratarla, porque es claro que ya nadie puede estar en el mismo lugar que ella sin que reciba algún tipo de agresion, algunos dicen que son cariños, pero un cariño que le provoca dolor al otro, deja de serlo, ella lo debe de aprender. 

Algo debe de haber... empieza la búsqueda...

Otra vez la pregunta ... ¿Cómo hacer?



Desde mi punto de vista los seres humanos estamos, entre otras muchas cosas, para cuidarnos unos a otros, para ver por el bienestar del otro.

Estar con Sofi siempre ha sido particularmente difícil, cuando no hay que monitorear sus crisis, hay que darle medicamento, hay que llevarla muchas veces al doctor y hacerle muchos estudios que resultan muy desgasantes.

El día a día ha ido generando un cansancio extremo, a pesar de que poco a poco ha ido adquiriendo habilidades, hoy a sus seis años y medio es totalmente dependiente para su aseo, su alimentación, y a pesar de que se desplaza, su caminar sigue siendo torpe y desordenado. 

Aceptar que probablemente nunca llegue a hablar, no ha sido sencillo. Ver que ese retraso de 3 meses que diagnosticaron cuando tenía 6 meses, lo que equivalía a la mitad de su vida, hoy ya no es de tres meses ni de la mitad de su vida hoy es un retraso de 5 años, hoy a sus seis se comporta como una niña de un año.

Todo lo he aprendido a aceptar y a vivir con ello; con lo que si no puedo es con la destrucción; Sofi ha crecido y tiene fuerza.

Hoy, por donde pasa todo lo tira y todo lo rompe, no puede estar sola un minuto, ya que no tiene control de su cuerpo en su totalidad y puede hacerse mucho daño con el simple hecho de que patea una puerta o tira un librero.

Ya la casa está casi sin nada a su alcance, pero hay sillas que tira en todo momento y muebles que no deja de patear. Por momentos la única manera de tenerla sin que destruya todo es amarrada en su silla, y verla así tampoco me da tranquilidad. 

Pero lo más difícil lo que me tiene agotada, es que cada vez, bueno la mayoría de las veces que está cerca de mi, o me muerde, me jala el pelo, me rompe mi ropa a mordidas o simplemente me araña...

Por instinto muchas veces me alejo de ella, en otras dada la magnitud de la agresion la he tenido que empujar, y en la desesperación también le he gritado.

Cada vez que me lastima es un dolor terrible, tanto el físico que me deja como el emocional, eso sin contar lo mal que me siento por gritarle. 

Otro sentimiento con el que ya no quiero lidear es el desear que todo el tiempo este dormida, que este dormida para que este tranquila, para que no vaya por la vida destruyendo todo lo que tiene a su alrededor.

Y lo peor, veo que esas actitudes las hace porque no sabe qué hacer con su cuerpo, ella no es feliz y yo tampoco...