Cansancio

Debo de aceptarlo a minutos de terminar el 2016 solo puedo decir que estoy cansada más bien exhausta.

Cansada de la incertidumbre.

Cansada de alimentarla en la boca por seis años.

Cansada de los médicos y las terapias.

Cansada de buscar y no encontrar.

Cansada de vestirla.

Cansada de cambiarle el pañal.

Cansada de buscar y crear su método de aprendizaje.

Cansada de pensar lugares para llevarla o las adaptaciones que necesita.

Cansada de tener que salir de casa con una mudanza.

Cansada de sus crisis.

Cansada de darle medicinas diario.

Cansada de esperar ... esperar a saber que tiene, esperar a que pase la crisis ... esperar para ver avances...

Cansada de no poder salir, sin pensar en mil y un cosas por preparar.

Cansada de gestionar que siempre este alguien con ella, no puede estar sola ni un minuto. 

Lo que necesito, dormir hasta el año que viene para tener fuerzas para seguir adelante. Y así vivir el 2017 en nuestro mar de incertidumbre pero sin cansancio. 


El ensayo

La historia de mi Sofi trascendió las puertas de nuestro hogar y llego a escena. Muchos son los que han conocido nuestra realidad.

Sin embargo los primeros que tenían que conocer nuestra realidad era el equipo de producción de la obra. 

Ellos leyeron el blog y conocieron a Sofi, pero algo más faltaba en escena, que yo diera voz al libreto que escribió y dirigió un gran dramaturgo. 

Así que los ensayos se transaldaron a casa, eran tarde empezaban después de que Sofi y los gemelos estuvieran en cama, antes simplemente es imposible trabajar. 

Por esos días, Sofi empezó a desarrollar una nueva conducta, ella comenzó a bajarse de su cama, literalmente a brincar de su cuna. 

Nos encontrábamos en el último ensayo antes de la presentación, era el primero y el último en que nos acompañó el músico de la obra. 

Al ser la música primordial para Sofi, en escena la música tenía que ser muy cuidada. 

Al parecer Sofi quería estar presente como si supiera que estábamos hablando de ella y preparando su historia. 

Por más que la regresaba a su cama, ella se bajaba, la deje jugar un rato y después a la cama y nada volvía a aparecer. Tranquila pero presente. 

Así que opte por añadirla al ensayo, estábamos todos sentados en la mesa del comedor y ella se sumó al equipo de producción sentada en su periquera .

Era el ensayo con música, necesitábamos saber que piezas y van a entrar y cuando. Así que el músico las comenzó a poner mientras el director le daba instrucciones. 

Sofi movía sus piernas, y eventualmente gritaba ahí estaba. 

De repente se empezó a escuchar la trompeta de Louis Amstrong, aquella que marca el inicio de La Vie en Rose. 

En eso Sofi se mantuvo quieta volteó su vista hacia el lugar donde provenía la música, incluso se puso la mano en el oido de tal manera que hacía que su lóbulo deteniera el sonido para que ella escuchara mejor. 

El equipo no podía dejar de mirarla, vieron con sus propios ojos lo que Louis Amstrong puede hacer con ella, definitivamente la lleva a una vida en rosa. 

Terminó la canción, y Sofi volvió a estar desconectada moviendo sus piernas y con la mirada no necesariamente en algo fijo. Empezó a bostezar y la lleve a su cama. Ya no se bajó.

Pareció como si ella supiera que estábamos hablando de su vida y quería estar segura que La Vie en Rose estuviera en la puesta en escena. 

Los regalos de Navidad

Desde que Sofi nació siempre ha utilizado los mismos tipos de juguetes esos que dicen en su empaque, recomendado para bebés de 3 a 6 meses; son aquellos que tienen luz y sonido, y si tienen vibración mejor, eso sí se tienen que activar con la palma de la mano; acción reacción. 

Cuando tenía como 3 años me dolía mucho que me preguntaran la edad de Sofi en la juguetería, lo hacían para poderme recomendar un juguete de acuerdo a su edad, no sabia como decir que la niña tenía cuatro años pero usaba juguetes para niños de 3 meses; ahora lo anterior no me genera angustia, voy a la zona de bebés, se lo que necesito y cuando me preguntan la edad de Sofi, simplemente les digo... "tiene seis pero tiene el desarrollo de una niña de un año".

Debido a que activa la mayoría de sus juguestes con la boca, estos se descomponen con facilidad, debido a tanta saliva.

Así que cada vez que toca comprarle algún juguete, vienen las preguntas ¿cuál le servirá?, ¿cuál le llamará su atención?¿cuál le ayudará a su desarrollo?, ¿le repongo alguno de los que ya no sirven?

Otra situación,  cuando tenía como 2 años empezó a recibir regalos de acuerdo a su edad, simplemente nunca los uso; se los daban personas cercanas a ella que como yo no éramos conscientes de s la situación nivel de desarrollo. Recuerdo una jirafa de esas tipo bicicletas para que se suban y la empujen con los pies, cuando pudo estar sentada y después pudo caminar, ya la jirafa le quedaba chica, y hoy creo que todavía no tiene la coordinación motriz para lograr subirse en algo así. 

Otra situación que sucede con Sofi y los juguetes, es que no los usa inmediatamente sino que llegan a pasar meses para que los identifique y los haga propios.

Hoy ya todos la que la rodean saben que tipo de juguetes le gustan, yo por mi parte este año opte por darle juguestes nuevos, sin embargo las personas que la rodean no saben que juguetes tiene y cuales no. 

Creo que ella no es muy consciente de lo que es un regalo y que abajo de la envoltura hay una sorpresa. 

Esta Navidad unos amigos muy queridos buscaron y buscaron por varios días hicieron múltiples preguntas acerca de lo que le podría gustar a Sofi, al final compraron algo que les llamó la atención, justo de ese no preguntaron, no mandaron foto, simplemente lo vieron y lo compraron. 

Cuando se lo dieron a Sofi y la ayude a abrir el empaque, la sonrisa de Sofi no se hizo esperar, era una pelota con luz y sonido igual a la que ella tenía pero que desde hace meses no prendía completa; ella no sé que pensó, simplemente estaba feliz e inmediatamente empezó a jugar con su "antigua" pelota que miesteriosamente volvió a servir. 

El día de Navidad su tía conscentida le trajo su regalo,le hizo un moño con muchos colores, Sofi vio el moño e inmediatamente lo arrancó, cuando la ayude a quitar el papel que envolvía el juguete su sonrisa fue inmediata, estaba uno de sus juguetes preferidos pero ese justo lo tiene en la escuela, así que no es algo que este acostumbrada a ver en casa. 

Así que Sofi feliz con su pelota que ya sirve y con el juguete que se teletrasnportó de la escuelita a la casa. 

Tendremos que esperar dos o tres semanas para ver si reacción con los juguetes que le trajo Santa. 

Cuidando a los hermanos.

Cuando los hermanos de Sofi nacieron, ella todavía no había desarrollado sus crisis irritativas y su autoagresión.

La desesperación de no saber que tiene, el verla gritar por horas, empezó cuando los niños tenían alrededor de 6 meses; en ese entonces ellos no eran conscientes de lo que le pasaba a su hermana.

Poco a poco los gemelos han ido descubriendo el mundo en el que obviamente esta Sofi.

Muy al inicio le tenían un poco de miedo, sobre todo el niño, Sofi al ser torpe al caminar tendía a caer cerca o arriba de ellos, y eso claro que no les gustaba, eran pequeños y no tenían la habilidad para evitar el golpe.

Cuando empezaron a hablar, también lograron llamarla por su nombre, saben que es una persona, que vive en su casa y se llama Sofi.

También ya identifican los juguetes de Sofi, su silla de comer, y su cama, tienen claro que los tres son hermanos.

Sin embargo algo que no comprenden es porque su hermana llora y se muerde, y sobre todo porque los adultos nos preocupamos tanto cuando eso sucede.

Algo que la niña ha notado es que cuando Sofi esta mal necesita ciertos juguetes y en ocasiones palmadas en la espalda, así que han existido algunas ocasiones en que la bebe le acerca a Sofi juguetes y cuando la crisis pasa, se acerca a ella y le da palmadas, realmente gestos muy lindos para ayudar a su hermana.

¿El problema?, ya se asustan, ya saben que las cosas no están bien.

El día que Sofi se aventaba de la cuna, ellos la veían muy preocupados, y gritaban "Sofi no..."... "Sofi cae"... en un inicio no le dimos importancia... en lo personal me dio gusto eran conscientes de la situación.

Ese día cuando los recogí de la escuela me reportaron que todo el día pidieron abrazo y contención... si los gemelos fueron conscientes de la situación y eso les afectó todo el día.

Pero nada como lo que sucedió la última vez... Sofi en crisis, y los niños, se podría decir que también, ambos lloraban, pocos minutos después el niño se puso a ver la tele, pero la niña, exactamente hacía lo mismo que Sofi, se aventaba y no solo eso, también se mordía... poco después todo se calmo, y la hermana de Sofi se acerco a ella, y le dio palmadas en la cabeza.

Si todo se había calmado, pero en esa ocasión no tuve a una niña en crisis sino a tres.

Un día después casi a la misma hora, Sofi vuelve a entrar en crisis, no estaba sola, estaba con la niñera, ahí mi preocupación no solo fue por Sofi sino también por los otros dos... el niño lloraba y me pedía que lo cargara, mientras que la niña estaba llorando y pateando en la mesa de centro de la sala.

Había que tomar una decisión.

Deje a Sofi con su niñera, y me encerré en mi cuarto con los gemelos, les dije que íbamos a ver a Mickey, cosa que hicimos, los abrace muy fuerte, mientras les platicaba lo que sucedía con Mickey, sin embargo no podía dejar de escuchar que Sofi estaba muy mal...

Decido hablarle a mi mama, cuarenta y cinco minutos mas tarde, ella llega, les digo a los niños... "Llego la abuela, vamos a tomar un helado", con una sonrisa los subo al coche, los despido... y regreso a mi casa a atender a Sofi.

Los gemelos ya estaban bien, ahora entre la niñera y yo podíamos ayudar a Sofi a salir de su crisis, ya me sentía tranquila porque los tres estaban bien atendidos.

Lo que yo no sabía es que la crisis de Sofi iba a terminar con diez puntadas en su frente, así que ahora  hay que explicarles a los niños por qué Sofi tiene un parche en la frente... lo difícil es que yo se porque Sofi tiene un parche, lo que sucede es que no lo entiendo, y no lo comprendo... cómo hacer que un niño entienda algo que yo no...

Cuando crees que todo acabo.

Con Sofi hemos tenido que vivir toda clase de crisis, las convulsivas, las de dolor, las irritativas y porque no, también hemos vivido berrinches. 

Las crisis, su duración es variable pero han habido algunas que han durado hasta dos horas...

Las últimas, dos días seguidos con crisis, en realidad el primer día no identifique el motivo, así que no tuve más remedio que calmarla con medicamento .

El segundo día, las cosas fueron más claras, tenía dolor, sin embargo nada de lo que hacíamos parecía hacer efecto, el problema; no podía ir al baño... problemas gástricos, parece que nunca se van... 

Dos horas en crisis, nada hace efecto, la niña está muy mal; así que el abuelo asesorado por el pediatra sugieren un lavado, hay veces que uno se tiene que armar de valor y adelante.

Después de cuarenta y cinco minutos lo logramos, parece que Sofi ya no tiene dolor, pudo vaciar su estómago. 

Llegamos al final de la crisis. 

Ahora a recoger y a liberar el cuerpo, Sofi necesitaba un baño y yo un cambio de ropa. 

Así que su niñera se llevó a Sofi a bañar para poderla limpiar, yo creía que todo había terminado, una crisis más, que nos dejo a la niñera y a mi agotadas. 

Estaba yo cambiándome cuando escucho un grito de Sofi, seguido de un golpe seco, terminando con un grito de la niñera ..."No Sofi, no"... un último intento de autoagresion, y más que intento, fue para Sofi un éxito, acto seguido el agua de la regadera se torna roja. Sofi se golpeó en la regadera y logró abrirse toda la zona arriba de la ceja. 

Acto seguido a tomar fuerzas nuevamente, pensaba que ya todo había terminado, y no ahora hay que ir al hospital, la herida es muy grande. 

Su abuelo me dice, dale sus medicinas para que se calme y la puedan atender, por el contrario el papa de Sofi sugiere que no, lo anterior para ver su nivel de alterta; suena lógico hay que ver si no hay un daño más profundo. 

No puedo manejar, estoy muy cansada y estresada, así que tomo un taxi, ahí abuelo y papa esperan a Sofi.

Lo increíble, después del golpe Sofi se calmó completamente, no lloro, no se asustó, pareciera ser que necesitaba sentir para calmarse. 

Llegando al hospital el cirujano con cuidado la envuelve en una sabana para evitar que se mueva, y en brazos de papa, mama y abuelo, recibe 10 puntadas mientas escucha La Vie en Rose para estar calmada...