Festejos

Al vivir en una cultura estamos destinado a repetir los festejos de la comunidad, en nuestro país se festeja a principios de Noviembre, Día de Muertos, que se une con la tradición del norte de Halloween.

Sofí como todos los bebes, tuvo su disfraz de calabaza cuando tenía apenas, 2 meses de edad, y todavía no sabíamos nada acerca del Síndrome de West. Fotos y sonrisas al ver a un pequeño bodoque con un coqueto mameluco, color naranja con patitas y cuello verde, realmente se veía adorable.

Al año siguiente en el 2011, ya sabíamos quién era West, pero no estábamos muy conscientes de sus acciones sobre el desarrollo de Sofí, ese año le toco ser un pequeño león, recuerdo que lo difícil fue lograr tener una foto de ella sentada, tenía cerca de 1 año dos meses, no se sentaba, y para mi eso no tenía importancia, era un pequeño león jugando con unos tambores.

Al momento de disfrazarla de calabaza en el 2012 y en el 2013, yo solo quería de ella una foto en donde se viera contenta, hasta el momento ella no había estado en contacto con la tradicional ofrenda,  y como no podía comer harina, no se le presentó el delicioso pan de muerto.

El 2014, ya fue distinto, ya tenia dos hermanos, así que los 3 terminaron convertidos en simpáticas calabazas, para ese año ya conocíamos su amor por las canciones de Frozen y su tío, le regaló un disfraz de Olaf, ella se veía increíble, aunque en realidad, ella no entendía porque la vestimos así, ni porque tantas fotografías, es un bonito recuerdo tener calabazas y Olaf en el album familiar.

Lo que rompió completamente el esquema fue el evento de este año, el 2015. Las maestras de Sofí llevan tiempo insistiendo en la importancia del vínculo familiar, y de la inclusión a la vida social. Lo anterior, porque es mucho mas sencillo, tener a Sofí asilada, donde no hay estímulos que la alteren, y como no es sencillo, lograr una conexión con ella, muchas veces nos vamos por el camino sencillo viéndola jugar sola, sin interactuar con nadie.

Este año sus maestras estaban decididas a que Sofí tuviera su primera celebración de Día de Muertos, así que prepararon todo, compraron lo necesario para la ofrenda, desde pan de muerto, hasta papel picado, pasando por frutas,  flor de cempasúchil y calaberitas. Mi trabajo disfrazar a Sofí y a sus hermanos, llevar helado y tener listas las palomitas en vasos de Minions.

El resultado fue espectacular, estábamos en su lugar de trabajo, conocido como "la escuelita", estaba la ofrenda, todo el piso cubierto de flores, Sofí y su hermana vestidas de sevillanas con un simpatico gorrito de bruja, el hermano, disfrazado de león, con orejas de calaca.

Sofí se veía su vestido, veía a sus hermanos, y se identificaba con ellos, se acercó a la ofrenda, la vio, puso atención, y toco el pan, al momento que desprendía una sonrisa. Se repartieron las calaberitas de chocolate, Sofí nunca ha sido muy amante del chocolate en trozo, (ella lo prefiere en helado), así que ella optó por las palomitas... al minuto todo el piso lleno de palomitas.

Llegó el momento de repartir el pan de muerto con helado, (Sofí últimamente se ha hecho fan del helado), así que todos los presentes (que éramos aproximadamente 8 adultos y los 3 niños), teníamos un plato con pan y helado, su maestra insistió que todos le ofreciéramos helado a la pequeña, y ella iba caminando pasando de uno a otro recibiendo helado en su boca.

Jugó con sus hermanos, los vio y se vio vestida diferente, comió, helado, pan y palomitas a mas no poder, sabía que ella y sus hermanos eran el centro de atención, se rió, es mas se carcajeo como pocas veces lo hace.

Y para terminar la velada, todos escuchamos La Vie en Rose, seguida de Staying Alive, mientras observábamos a Sofí al centro de todos disfrutar de sus canciones, de su música, de su momento, de la primera celebración de Día de Muertos, organizada especialmente para ella, idea de sus maestras.

Ella no sabe lo que sucedió, se vio vestida de diferente manera, no comprende que es un disfraz, tampoco sabe que significa, ir de puerta en puerta pidiendo dulces, ella no necesita comprender nada de eso en estos momentos.

Lo que si supo, es que fueron dos horas dedicadas a ella, pensadas para ella, con comida y música de su total agrado, hubo una interacción total con su familia y maestras, los 3 niños lo disfrutaron al igual, estaban encantados de ver el suelo lleno de flores y palomitas, sabían que algo raro pasaba con su ropa. Tomamos el festejo de Día de Muertos, para saber que Sofí esta viva, y que debemos de agradecer que esta con nosotros regalándonos una sonrisa cada vez que escucha que La Vie en Rose es una realidad. Gracias a todas las que hicieron de este festejo un momento tan especial para Sofí.

Congeladas... ¡En Vivo!

Desde que descubrimos el amor de Sofí por las canciones de Frozen, todo por una idea loca de su papá de llevarla al cine, y así empezar a vivir una-magia-congelada. Fue que en la casa todo (además de los Minions), empezó a girar en torno a Frozen.

Recuerdo que estaba en Nueva York, en enero del 2014, acababa de pasar Navidad, todo estaba de remate, las tiendas estaban básicamente vacías, nuestro hotel, estaba muy cerca de la tienda de Disney, así que yo iba diario con la esperanza de poder encontrar un peluche de Olaf, cosa que nunca sucedió.

Lo que si sucedió, fue que llegó a México Frozen sobre hielo, empecé a ver la publicidad alrededor de Abril del 2015, tenía ganas de llevar a Sofí, de ver su reacción, ante las luces, los actores, los fuegos artificiales, y el sonido en gran escala.

Por ese tiempo, fue cuando inició su irritabilidad mas fuerte, tenía muchas dudas, pero, mi amiga (casi hermana), me apoyó en todo momento, recuerdo que me dijo "llévala amiga, le va a ayudar" así que decidimos llevar, ella a su hija y yo a Sofí, mi amiga se encargó de comprar los boletos con meses de anticipación.

La irritabilidad de Sofí iba en aumento, paso por estudios, y estudios por citas al doctor y nada parecía ayudarla, cada vez se acercaba mas la fecha de ir a ver Frozen.

Una semana antes de la función, hable con sus terapeutas, el jueves 16 de Julio del 2015, Sofí iba a ver Frozen sobre hielo pasara lo que pasara. Así que me dieron algunos tips para que la niña estuviera bien: asegurarme que hubiera dormido bien, prepararla para la larga función con un chaleco de peso, presentarle estímulos de ese tipo poco a poco, el día de la función que no tuviera un día muy pesado de terapia, llevar juguetes y comida. Todo se preparó con cuidado.

El día se presentaba complicado, Sofí tenía que comer antes (ella come a las 2), la función era a las 4 p.m. pero estábamos muy lejos, teníamos que salir de casa a las 2 o existía la posibilidad de no llegar a tiempo. Mi amiga pasó por mi, había espacio para todos, Sofí, la hija de mi amiga, su hermana, sus dos hijos, y claro ella y yo. Primer reto que Sofí estuviera en un coche nuevo, en una silla nueva, por mas de una hora para llegar a un lugar totalmente desconocido.

Llegamos al lugar, finalmente, Sofí bastante tranquila, pero ya empezaba a estar irritable, pedimos lugar de discapacitados para dejar, el coche, y que nos fuera mas fácil maniobrar con la carreola. ¡qué lugar tan grande!, a caminar, Sofí ya se quería bajar de la carreola, no entendía donde estaba, mucha gente, muchos estímulos no identificaba nada de lo que sucedía.

Primer inconveniente, llegamos a un punto en el lugar y nos dicen "lo siento ya no pueden pasar con la carreola, la tiene que dejar en el guardarropa" ¿qué? me esta hablando en serio, pues si muy en serio, no hubo remedio, por mas que les explicamos la situación de Sofí... dejamos la carreola, obvio no quería caminar, y hubo que cargarla aguantando su inquietud y deseo de jalar y morder.

Finalmente estábamos en nuestros lugares, (excelentes por cierto), faltaban 20 minutos para que iniciara... ella y yo cansadas y todavía no había empezado, se le presentaron uno a uno sus juguetes, se entretenía por minutos... que iba a hacer... su irritabilidad iba en aumento.

En eso algo maravilloso, claro, al muy estilo Disney aparecieron los juguetes, ella puso atención a lo que traía el vendedor, este entendió sin palabras lo que estábamos viviendo, le acercó los mas luminosos y llamativos a Sofí, yo le pregunte cual quería, y automáticamente señaló uno, y lo tomó (yo ya había analizado la mercancía y creo que escogió el que yo le hubiera comprado), obviamente se lo compré inmediatamente, era la primera vez en su vida que me pedía un juguete. Yo brincaba de emoción.

Otro inconveniente, seguia inquieta, parecía que quería ir al baño, ni modo manos a la obra, el show, estaba iniciando, nosotras corriendo al baño, al cambiador, rápido cambiar el pañal, para que ni hubiera accidentes, lo bueno de todo esto es que como el show ya había empezado, en baño estaba vacío, así que cambiarla fue relativamente fácil.

Regresamos a nuestros lugares, Sofí muy inquieta, yo pedía con todo mi corazón, que iniciara su canción favorita, hubo que contenerla varias veces, y en eso sucedió, se escucharon los primeros compases de "Y si hacemos un muñeco" y ella se transformó se empezó a reír, y a poner atención, se le bajó la irritabilidad. Cabe mencionar, que la diversión duró poco, había viajado 2 horas en coche, para escuchar esa canción, y la producción, decidió "hacer la versión corta", le quitaron 3 estrofas, yo la verdad no sabía si reír o llorar, opte por reír porque Sofí estaba muy contenta, a la fecha me preguntó ¿por qué decidieron cortar una de las canciones mas populares?

A partir de ese momento, Sofí se comportó como una niña de 5 años, viendo un show de hielo, increíblemente puso atención a casi todo el show, en cada canción su transformación volvía a suceder,  realmente disfrutó la canción "Libre Soy", su risa en ese momento valió la pena, toda la preparación, la irritabilidad de antes, el golpe que me dio con la cabeza, etc.

El intermedio fue pesado, 15 minutos tratando de contenerla, caminaba ansiosa por todos lados, mi amiga y yo ya no sabíamos que hacer con ella, se nos estaba acabando el repertorio de canciones.

Inicia el segundo acto. Ella vuelve a poner atención, en eso algo increíble sucede, mi amiga me ofrece palomitas de maíz (algo muy normal, en un show como este), Sofí nunca, pero nunca me había aceptado palomitas ni nada parecido, instintivamente le ofrezco la botana a mi niña, y cual va siendo mi sorpresa, que sin quitar la vista del escenario, empezó a tomar las palomitas y a comerlas, desde entonces son su botana favorita.

El show, termina con un gran popurrí de las canciones, ella se ríe y lo disfruta. El regreso al coche, largo, cargarla un rato, hacer cola para la carreola, y caminar al coche, ella cansada algo irritable, pero muy manejable.

Casi dos horas después de que terminó el show llegamos a la casa, Sofí estaba excelentemente bien, si cansada, si con hambre, pero ¿qué niño no lo estaría después de tremenda aventura?

Cenó de maravilla, y se durmió en el instante.

La preparación, el miedo, los pequeños momentos de irritabilidad, la mordida, las 4 horas de coche, los brazos adoloridos por la contención, valieron totalmente la pena. Sofí puso atención, se identificó con el show, estuvo contenta, escuché su risa, y vi su sonrisa, no puedo pedir mas, la tarde perfecta, madre e hija. Claro que nunca lo hubiera logrado sin el apoyo de mi amiga, que siempre me impulsó a llevarla, y me acompañó y me ayudó en todo el proceso.

Sofí fue feliz, y fue capaz de "Hacer un muñeco" en mi corazón, y en mi realidad con ella.


Una magia congelada.

Cuando en México se estrenó la película Frozen, Sofí nunca había estado en una sala de cine, es mas yo no creía posible que su estancia en un lugar así pudiera ser parte de nuestra realidad.

Yo siempre he sido fiel seguidora de todas las películas de Disney, mi marido, me invitó a ver Frozen, saliendo de la película me dijo: "Tenemos que traer a Pitizi", a lo cual yo respondí: ¿estás loco?, ¿cómo crees?, la niña no pone atención a nada, y no se esta quieta.

Finalmente me convenció de llevarla.

Investigué los horarios, la mejor hora para Sofí es en la mañana, también pregunte en el cine que opciones había para que nos dejaran entrar con la carreola, (en ese tiempo todavía no caminaba), invitamos a sus abuelos. Todo planeado. Llevé una gran pañalera con todo lo necesario, juguetes, agua, leche, comida, en fin todo y mas.

Llegamos al cine con tiempo, era la primera función estaba relativamente vacío, fue un domingo en la mañana, era diciembre del 2013.

Entramos a la sala, como me lo esperaba, ella no quería estar sentada, estaba inquieta, su papá fue por un helado, para ver si se lograba calmar, en realidad el helado no funcionó, en ese entonces no le gustaba como hasta ahora.

Lo que si la calmó, fue cuando inició un pequeño corto de Mickey Mouse, yo no lo podía creer, estaba poniendo atención, no la asustó la oscuridad, ni el alto sonido de la sala de cine.

Inicia la película, sigue poniendo atención, esta contenta, se ríe con las canciones, y cuando empieza la canción de "Y si hacemos un muñeco" ella se transforma se incorpora, no puede estar mas feliz.

Las partes en donde no hay canción, no fueron mucho de su agrado, ahí hubo que entretenerla, ya se quería ir, pero cada vez que estábamos dispuestos a salir del cine, empezaba una nueva canción, y ella volvía a estar atenta.

Después de la canción de "Libre Soy", ya estaba cansada y decidió tomar una pequeña siesta. Se veía contenta.

Despierta casi al final de la película y no enojada, no se quiere ir, sigue atenta, es la parte donde Ana esta casi congelada y trata de salvar a su hermana Elsa, todo el cine en silencio, es la parte mas dramática de la película, pero Sofí en ese instante, entendiendo la seriedad del momento, decide contribuir, con uno de sus particulares sonidos.... "Ay...ti,ti,ti,ti"

Su papá se preocupa, hay mas personas en el cine, y Sofí con sus sonidos los puede estar interrumpiendo, yo no puedo estar mas feliz, estaba intercalando, recibiendo información de una película, estaba contenta.

Ese día será difícil que lo olvide, desde entonces en mi casa cada vez que Sofí quiere escuchar música, ponemos play, escuchamos las particulares notas, y la voz de la pequeña Ana diciendo "Y si hacemos un muñeco", para acto seguido escuchar la risa, una risa que es maravillosa.

Sofí no es como las demás niñas, ella no baila "Libre Soy", ella se ríe y se identifica con la música de la canción "Y si hacemos un muñeco", la escucha en varios idiomas, y en todos la música saca de ella una sonrisa.

Bailamos y cantamos, y si, con la magia congelada, somos libres por momentos del terrible síndrome de west.

La música

Desde que yo era pequeña mi mamá me enseñó a querer la música, tomábamos (mi hermano y yo), clases de piano, y cada vez que había oportunidad íbamos a un concierto de música clásica.

Cuando estas embarazada escuchas mucho, que hay que ponerle música al bebe, para estimularlo desde el vientre, la verdad yo nunca lo hice como tal, sin embargo en casa y en el coche la mayoría del tiempo hay música en el ambiente.

Lo que si sucedió cuando estaba embarazada de Sofí, fue que asistió a dos conciertos, el primero tenía como 5 meses de embarazo, Cardio Tour de Miguel Bosé, lo disfrutó mucho, sentía como se movía al rito de la música. Pero lo que fue increíble fue cuando fuimos a ver el concierto de Star Wars, ella tenía 7 meses de gestación. El concierto tenía una estructura en que previo a cada canción había una pequeña explicación por parte de Anthony Daniels, quien interpretó a C3PO, Sofí en cada explicación estuvo quieta sin moverse nada, cuando iniciaba la canción empezaba a moverse, pero la canción en donde se movió de una manera impresionante, fue La Marcha Imperial, hoy es el tono de mi celular, y lo escucha, le llama la atención, y sabe que cuando este suena así, su papa esta del otro lado de la linea. (lo se soy de lo peor el tono que tiene el papa de Sofi en mi celular es la Marcha Imperial, lo identifica con Darth Vader =)

Una vez que Sofí nació, la música siguió siendo parte de la familia, recuerdo una vez, veníamos ella y yo solas en el coche, empezó a llorar, estaba una canción de Miguel Bose en el radio, le subí el volumen y le dije que disfrutara de la canción, increíblemente automáticamente dejó de llorar.

Después de su diagnóstico, mucho nos dijeron que la música era esencial, así que todas las noches le ponía música clásica para dormir, mi compositor favorito es Mozart así que casi toda la música que ella escuchaba era de él. Deje de ponerle música porque aprendió a bajarse de la cuna, a acercarse al reproductor de cd, y chupaba la bocina, practica no muy recomendable.

Una vez el pediatra no dijo, que le pusiéramos canciones de Cri-Cri, que Francisco Gabilondo Soler, tenia una pronunciación muy clara, lo cual podría ayudar a que ella desarrollara el habla. Acto seguido compramos todas las canciones del Grillito Cantor, empezamos a ponérselas cada vez que estaba despierta, la verdad no le llamaban mucho la atención, excepto una... El Ratón Vaquero, basta con que escuche los primeros compases de la canción para que ella, ponga atención, genere una sonrisa y en casi todos los casos empieza a reírse. La primera vez que escucho la canción tenía como 2 años, hoy ya tiene 5 y la reacción que tiene al escuchar esa canción es la misma, se ve su cara llena de felicidad.

Sofí es una niña muy musical, le gustan las canciones que tienen repetición en su melodía, ella genera sonidos que hemos aprendido a interpretar y nosotros como adultos repetimos esas melodías cuando esta irritable y sorprendentemente se calma.

Hemos descubierto que puede escuchar La Vie en Rose de Louis Amstrong una y otra vez, la melodía la relaja, la hace ser feliz.

Una canción que genera su atención de inmediato es Y Si Hacemos un Muñeco de la película de Disney Frozen, no identifica a los personajes, le hemos comprado peluches de Olaf que son totalmente ignorados, lo que no ignora es la música, la melodía y el ritmo de la canción, incluso la disfruta en diversos idiomas.

Una vez estaba enferma, estaba completamente agotada por la enfermedad, pero siempre ha generado sonidos, y en esa ocasión, empezó con un sonido exactamente igual a la canción de los Bee Gees, Staying Alive, acto seguido conseguimos la canción, y sus ojos reaccionan al escucharla, obviamente ya se encuentra en su lista de reproducción.

Sofí probablemente no pondrá atención a la televisión, no identifica personajes, no tiene un programa favorito, pero si tiene canciones favoritas, escucha la música la relaja, la hace ser feliz, mi niña no será visual, sino que es completamente auditiva. Saber que identifica la música, que tiene una lista de reproducción, que una canción le genera una sonrisa, nos hace inmensamente felices.

No poder planear

En este camino del Síndrome de West, no tienes nada, pero nada seguro, literalmente no sabes que sucederá en unas horas, ya no se diga del día de mañana, o dentro de una semana.

Sofí puede despertar muy bien, o muy enojada, que lo determina no lo sabemos, seguimos observándola para tratar de encontrar un patrón. Si se despierta bien, hay altas posibilidades de que tengamos un buen día, pero nadie puede asegurar eso. Y por otro lado el hecho de que se despierte mal no quiere decir que vaya a estar mal todo el día.

Con estar mal, me refiero a varias cosas, que este irritable o ansiosa y por lo tanto no haya nada con que entretenerla; estar mal también significa que puede llegar al punto de la auto agresión. O estar mal, puede ser que este muy eufórica y acelerada.

Estar bien significa que pone algo de atención, que esta entretenida con sus juguetes, que no muerde ni jala el pelo, ni a ella ni a los que la rodean. Significa que puede ir a su clase de natación y disfrutar el agua, que sus terapias en la escuela las hace sin llorar.

El problema de Sofí es que el estar mal, no solo tiene que ver con lo neurológico, tenemos muchos problemas gástricos, diarrea, estreñimiento, reflujo y gastritis. Un día puede vomitar una o dos veces pero otros llega a ser entre 10 y 15.

Al principio me negaba a cualquier reunión, a cualquier viaje, a cualquier... poco a poco me he dado cuenta que si quiero ir a un concierto que es en 3 meses, hoy no se si podré ir, pero mejor compro los boletos y resolveré el problema cuando falte una hora para iniciar el concierto.

He aprendido que hay algunos  los lugares a los que Sofí no puede ir, pero se de muchos que si esta bien no hay problema en que vaya, solo sé si podemos ir, aproximadamente 5 minutos antes de que sea el evento.

Nos despedimos de su maestra todos los días con un "nos vemos mañana", lo cierto es que no sabemos si eso será real, ya que no sabemos si va a llorar toda la noche, o ¿cómo va a amanecer?

Y bueno, también están las repentinas visitas al doctor, esas que entran en tu agenda, si o si, te levantas un día en la mañana, tienes tu horario y tus actividades definidas, pero nunca sabes si terminarás en el hospital en alguna visita no planeada.

Una semana en donde no pesabas hablar con el doctor se convierte en tu visita diaria, y normalmente esas visitas vienen acompañadas por algún tipo de estudio, que te lleva a agenda la visita al laboratorio.

Ir al laboratorio, eso si requiere planeación, muchos estudios son en ayunas, los electroencefalogramas tiene que estar la niña desvelada, para otros la han tenido que dormir; y claro nunca falta que te piden un coprocultivo o estudio de orina y en esos casos Sofi decide no ir al baño.

Yo planeaba todo, ahora la diferencia es que sigo planeado, sabiendo que existe una muy alta posibilidad de que mis planes no se puedan cumplir, también por el otro lado he aprendido a ser flexible, a no aferrarme a un solo camino, a saber que hay soluciones, y que si por alguna razón las cosas no están bien, tengo que ser creativa, para poder seguir con la vida de la familia, y atender a Sofí cuando no esta bien, y partirme en mil cachitos para poder llevarla al doctor y al sin fin de estudios.


Lo que quiero que aprenda

En el mundo de la educación, te enseñan que hay cuatro pilares del conocimiento: Aprender a ser, Aprender a hacer, Aprender a convivir y Aprender a Aprender. Todos muy importantes y básicos para el desarrollo de cualquier ser humano.

De los cuatro pilares, yo para el caso de Sofí agregaría uno mas Aprender a estar, hay momentos en donde Sofí no esta contenta en ningún lado, ni en su cuna cuando despierta, ni en su casa con sus juguetes, ni en casa de sus abuelos, y muchas veces tampoco en la natación que le encanta.

La vez que esta irritable, ansiosa, incómoda, etc. Va por la casa tirando y rompiendo cosas, cuando se acerca a cualquier persona la muerde o le jala el pelo, va por la casa como digo yo "como león enjaulado".

Antes hace algunos años, deseaba que aprendiera a jugar, a convivir, que en algún momento aprendiera a hablar, a ir al baño, a comer sola, y después no sé, lo que se aprende en la escuela, los colores, las formas, los números, etc.

Ahora solo quiero que aprenda a estar, para que después pueda convivir, y con eso no me refiero a que logremos que logre tener una conexión con su mundo, sino los que estamos a su alrededor no nos encontremos estresados al estar con ella.

Hay días en lo único que deseo es que llegue la hora de dormir, para que finalmente le pueda dar sus medicinas y se duerma y tengamos un momento de paz, que ya no la escuche llorar, que ya no la vea que literalmente no le gusta "estar".

También tenemos la otra cara de la moneda, hay días en donde se empieza a reír sin motivo, muy fuerte, se jala el pelo, y te busca solo para morderte, ahí las cosas tampoco están bien, esta muy acelerada fuera de lo normal. Ahí tampoco puede estar, ni convivir.

He aprendido por cinco años a tener comida especial, a cambiarle el pañal, a bañarla, a vestirla, a entender que no es fácil llevarla a comer fuera de su casa. Pero lo que vuelve el día a día complicado, es cuando el estar en casa, se vuelve insoportable, perseguirla todo el tiempo por la casa para que no rompa o golpe todo, tenerla que contener para que no se muerda, o te muerda, saber que cuando ella esta tienes que estar alerta y preocupada; convierte tu estancia en el día en algo muy difícil de sobrellevar.

Ella no tiene un juego estructurado, no me gustaba verla estimulándose con un juguete por su luz, su sonido o su vibración. Ahora cuando no le gusta "estar", busco todos los juguetes, le presento, la luz, el sonido, la vibración, con la esperanza de que se quede quieta disfrutando de la vida aunque sea por un momento.

Le gusta mucho el agua, cuando no hay manera de pararla, de bajar su ansiedad, un remedio es meterla a la regadera y que juegue con el agua, el 99% de las veces funciona, esta jugando en la regadera hasta que se termina el agua caliente, lo importante de esos momentos es que ella esta contenta lo disfruta.

Verla todo el dia desesperada, sin que nada llame su atención, donde todo lo que busca es lastimarse, lastimar al otro, o romper cosas, es agotador tanto física como anímicamente.

Es por eso que busco que aprenda a estar, ya pensar en que aprenda algo mas, (no que no sea importante), pero para que nuestra vida familiar, sea funcional en casa, ella debe de saber estar y no lastimar al otro. Que logre una convivencia con sus papas o hermanos, que logre jugar estructuralmente, que logre comer e ir al baño, para mi en este momento no es importante.

Lo importante en estos momentos es poder vivir sin estrés ni ansiedad, que todos podamos tener actividades en casa, en conjunto o en solitario.

Aprender a estar con Sofí, y que Sofí aprenda a estar con nosotros, eso es el reto que nos presenta la realidad que vivimos.


Hermanos

Cuando Sofí estaba por cumplir cuatro años, llegaron a su vida dos hermanos, una de las grandes dudas que teníamos era ¿cómo va a reaccionar?, muchos decían que le iban a ayudar, que lograría ser mas social, que aprendería de ellos, que lograría imitarlos, en fin muchas teorías, en general todas buenas.

La realidad, bueno la actitud de Sofi si cambió mucho desde que llegaron sus hermanos, pero no tenemos muy claro, si fue por la evolución de su propio desarrollo o por la llegada de los pequeños. Sofí adquirió mayor movilidad al caminar, aprendió a abrir las puertas, intenta comunicarse de una manera no verbal. A su vez, no mide consecuencias, golpea, patea, camina, pisa, todo esto, sin darse cuenta de lo que esta a su alrededor.

No sabemos muy bien lo que busca, pero también, aprendió a jalar el pelo y a meter la mano en la boca de tal manera que lastima, como digo, seguimos sin comprender que es lo que busca con eso.

Ella puede caminar y pisar todo lo que esta a su alrededor sean juguetes, cosas, o personas. También puede tirar todo lo que esta en una mesa. Al inicio, curiosamente, lo anterior no lo hacia con sus hermanos, sabía ignorarlos perfectamente.

Cuando los bebes tenían alrededor de 6 meses, Sofí empezó a notar su presencia, cada vez que tiene oportunidad trata de meter la mano en la boca del niño, el problema de lo anterior es que cuando lo hace rasguña dentro de la boca, así que la mano de una niña de cinco en la boca de un pequeño de 6 meses puede causar daños en el bebe.

A su vez, desde que la niña tiene como 10 meses, Sofi cada vez que puede intenta jalarle el pelo, pero nuevamente esto es peligroso para la bebe.

En una ocasión, el niño estaba tomando su leche en la silla alta, y Sofí llegó, le quito el biberón, intentó meter la mano en la boca del bebe, y en ese instante la silla se empezó a ladear, yo corrí no sabía que hacer, obvio, primero evitar que se cayera el bebe, pero después ¿qué haces?, cobijas al pequeño que esta asustado y adolorido, ¿cómo corregir a Sofí?, ¿le gritas?, ¿la alejas?, instantáneamente lo que hice fue quitarla de la silla, y gritarle que no lo hiciera. ¿pero?, ¿realmente ella entiende lo que pasó?, ¿entiende tu enojo?

En otra ocasión, veníamos en el coche, y empezó a jalarle el pelo a su hermana, yo manejando, ves que la bebe esta en peligro, Sofí no esta enojada, no esta llorando, solo le esta jalando el pelo a su hermana, gritas que no lo haga, y no hace caso. Te orillas, quitas la mano de Sofí del pelo de la bebe, tratas de clamar a la bebe, pero ¿cómo hacerle entender a Sofí que lo que esta haciendo esta mal?

Estoy segura que Sofí no lo hace por maldad, no busca lastimar al otro, pero sus acciones pueden lastimar a sus hermanos. Lo hemos hablando con las terapeutas, nos dicen, que no gritemos que lo tomemos con calma, que lo que hay que hacer es llevar la mano de Sofi al cuerpo de sus hermanos y que suavemente con ayuda, Sofi les de un abrazo y un apapacho; y así poco a poco empiece a comprender que hay otras formas de estar con el otro.

Difícil la relación con sus hermanos, ya que no sabe jugar, ni sola, ni con sus papas, y obviamente tampoco con sus hermanos. Cuando esta cerca de ellos, mi temor es que les de una patada, los pise, les meta la mano a la boca o les jale el pelo.

A mi me ha metido la mano a la boca, duele, a mi me ha jalado el pelo, duele, pero mas duele saber que se lo hace a sus hermanos, estos lloran, no logro balancear a quien debo de ayudar, si a los pequeños o a Sofí.

No sabemos como hacerle entender a Sofi que esas formas de comunicación lastiman, y cuando estas en casa con dos bebes (por ahora) indefensos, la situación se vuelve complicada y peligrosa.

Por momentos creo que la única solución es que el tiempo pase, para que los niños crezcan y se puedan defender. Porque no veo claro el momento en que Sofi en su deseo de comunicarse deje de lastimar al otro.


Apoyo

Debo decir que en este camino nunca hemos estado solos, todos absolutamente todas las personas que conozco nos han apoyado de una manera u otra.

A todas esas personas, en realidad nunca les había pedido nada en específico, hasta que hubo la oportunidad de ganar un donativo por parte de la empresa Microsoft, dicha empresa iba a dar el donativo a quien lograra tener el mayor número de votos virtuales a través de todas las redes sociales.

Se podía votar una vez al día, solo había que publicar #VotoPor #UpgradeYourWorldMX @Danzalud, un par de días después de que inicié la votación, y de que por todos los medios electrónicos, les pedi a amigos, familiares y conocidos que colocaran en sus redes sociales esas palabras; algo comenzó a suceder.

A las publicaciones de todas las personas que nos apoyaron se empezaron a sumar frases como "Vota por Sofí y todos los niños con #SíndromeDeWest" "Regala a Sofi un voto por el día de su cumpleaños", "Es el último día para votar por Sofi" y así sucesivamente.

Muchos amigos estuvieron en campaña, lograron compartir la historia con sus amigos y familiares, se hizo una gran cadena.

Durante el tiempo que duró la votación (segunda y tercera semana de septiembre del 2015), todos los días recibía mensajes... "Ya voté", "No entiendo como votar, te quiero ayudar ¿cómo le hago?". Amigos me hablaban y me decían... "Tengo contacto con (alguna persona pública) y ya logré su apoyo y ya votó"

Fueron dos semanas en donde me convertí en el Community Manager de mi hija, ella recibía los votos, todos querían que ganaremos para que tuviéramos fondos para lograr tener un centro educativo para ella.

Nunca en esta historia me he sentido sola, nunca me he sentido sin apoyo, al contrario, siempre, siempre, tengo amigos y familiares que me quieren y me apoyan, y no sólo a mi, están con nosotros, porque quieren a Sofí.

El ver el perfil de todos mis "amigos" de Facebook, el recibir y recibir tweets y retweets, el saber que todos los días por dos semanas, cientos de personas dedicaron unos minutos de su tiempo para hacer algo por Sofí no tuvo precio.

El donativo... pues se estaba compitiendo con empresas con mucha audiencia, como lo es Fundación ACIR o Fundación MVS, sin contar la Cruz Roja, así que a alguno de ellos les dieron el donativo monetario.

Lo que ganó Sofí no fue dinero, fue el apoyo y el saber que en este mundo todos luchamos para que ella pueda ser feliz en este mundo con su familia.

Cuando los necesitas...

Hoy lleve a mis gemelos al pediatra, la revisión normal de cada mes que implica además una vacuna, cuando llegue la sala de espera estaba llena, muchos niños inquietos y mamás fastidiadas. A los 10 minutos me enteré que el doctor estaba suturando a un paciente, en ese momento me relajé, iba a estar ahí mucho tiempo, pero en ese momento yo no necesitaba al doctor, lo necesitaba ese paciente al que estaban suturando.

Empecé a pensar en todos los casos en donde Sofí era la paciente que necesitaba al doctor (nunca ha necesitado una sutura), pero muchas veces he llegado con ella al hospital sin saber que tiene, y el doctor siempre ha estado ahí.

La primera vez, fue el 23 de febrero del 2011, su papá veía que las cosas no estaban bien, no se atrevió a decirlo pero estaba convulsionando, las llamadas no se hicieron esperar, eran mas de las 10 de la noche, estuvimos en el teléfono muchas veces, con su pediatra, y doctores amigos, era cumpleaños de la pediatra de cabecera, salió de su fiesta para apoyarnos. Nos tranquilizaron por teléfono, haciendo hincapié que teníamos que estar a primera hora en el hospital.

Y así fue, 24 de febrero del 2011, 7 de la mañana, en el hospital, su pediatra con la mejor disposición, la revisó, vio videos, la mando a la resonancia magnética, una verdad, se necesitaba un neurólogo, el mejor, no trabaja en el hospital donde estábamos, la verdad no se como, pero llegó, vio a la niña, la diagnostico, y nos tranquilizó. Ahí estuvo.

Muchas son las veces en que he llamado preocupada sin saber que hacer, algunas la solución esta en esa llamada telefónica, otras, no, simplemente tienen que ver a la niña, y la ven sin importar el día y la hora.

Un sábado, ella no estaba bien, el pediatra ya no nos podía apoyar, el neurólogo no contestaba (estaba en el cine, está en su derecho ¿no?), lo encontramos cerca de las 8 de la noche, el doctor, estaba con su esposa, acababa de llevarla a comer y al cine, no le gustó lo que le contamos de la niña, nos citó en el hospital, y como estaba con su esposa pues también acudió al hospital con ella. Vio a la niña, nos dijo que hacer, y cerca de las 12 de a noche se despidió de nosotros él y su esposa diciendo que todo iba a estar bien. Ahí estuvo.

No dejaba de llorar, no había manera de calmara, el pediatra dice, tráela al hospital, yo te espero...

Cuando las cosas no son tan graves pero la tienen que ver, he recibido comentarios como: si la tengo que ver, pero no vengas ahora tengo mucho trabajo, deja que termine con mis pacientes y te espero al final, así no te hago esperar y la revisamos con calma. Siempre al pendiente, incluso de mi para no estar horas en la sala de espera.

Debo de decir que soy afortunada, en todas mis emergencias siempre he tenido una respuesta, un médico amigo que nos tranquilice y nos diga que hacer. Muchas veces he llegado a los consultorios sin cita y me reciben.

Así que hoy que tuve que esperar 2 horas a que vacunaran a los gemelos, solo pensaba en lo afortunada que soy al tener médicos que me apoyan en las emergencias, y lo menos que podía hacer era esperar pacientemente a que terminaran de suturar al paciente que en ese momento necesitaba al doctor mas que yo.

Necesito un... Patronus

Cuando nos dijeron que la pequeña tenía epilepsia, nunca mencionaron la palabra "autismo". A la fecha no tengo el diagnóstico de autismo, pero Sofí tiene muchos rasgos autistas, y como lo llaman los expertos, podemos decir que se encuentra dentro del, espectro autista.

La difícil de lidiar con la palabra autismo, es que nadie se atreve a dar un diagnóstico, son cuestiones psicológicas, genéticas, la verdad no lo se, y realmente no me importa.

Por otro lado, tampoco quiero llevarla a un sin fin de pruebas psicológicas para que me digan si tiene o no autismo, hay rasgos si, y otra cosa que sé, es que las herramientas que le están sirviendo en este momento para poderse comunicar, fueron desarrolladas para niños con autismo. 

No se si le pase a todos lo niños con autismo, lo que se, es que hay días en donde el espectro autista esta mucho mas presente. 

Hay días que se despierta con la mirada perdida, días en donde no puedes lograr ningún tipo de contacto visual; donde esta totalmente ausente.

Además hay días en donde esta completamente irritable, ahí algo que ha funcionado es la integración sensorial, ¿qué demonios es eso?, yo lo he aprendido, hacer que su cuerpo sienta texturas desde la mas rugosa y dura, hasta la mas suave. 

Dicen que los niños con autismo no toleran el contacto físico, Sofí no es así, le gustan los abrazos, le gusta dormir en brazos, le gustan las cosquillas y los besos.

Sin embargo hay  días en que me gustaría ser Harry Potter y tener una varita mágica para poder hacer un hechizo Patronus... es decir ahuyentar al "espectro autista" de la misma manera en que Harry aleja a los Dementors. 

Así lo veo yo, Sofí tiene días en que esta rodeada de Dementors, que le toman toda la vida, que tiene, toda la comunicación y toda su interacción, esos días se dedica a existir, sin ser ni feliz, ni triste, donde simplemente no esta. Ahí es cuando debería de yo poder decir "Expecto Patronum"  y que todo el espectro autista se vaya. 

Expectativas

Desde el primer momento en que sospechas que estás embarazada inician las expectativas, la primera, ¿será cierto? ¿estoy embarazada? Inician los nervios. Cuando lo confirmas, empiezas a imaginar... ¿Será niño o niña?.... Ahora ya lo puedes saber pero hay que esperar aproximadamente 17 semanas para saberlo. Ya no recuerdo bien en que semana supe que mi bebe iba a ser niña, en ese momento, todos los nombres de niño pasan a segundo término, ¿cómo se va a llamar?

Ya sabemos que es niña, luego la pregunta ¿cómo se va a llamar?, esa respuesta la dimos hasta el día que nació; Sofía.

Antes de que naciera, la pregunta era ¿cuándo va a nacer?, ya nació. ¿cuándo sale del hospital?, ¿cuándo va a ser el bautizo?, ¿ya sostiene la cabeza?, ¿cuándo la piensas llevar a la escuela?

Muchas preguntas, que te haces y te hace la sociedad.

Después de las convulsiones, las preguntas no cambiaron mucho, aumentaron algunas al panorama, ¿qué dijo el doctor?, ¿cuándo calcula que terminen las convulsiones?, si tiene un retraso en el desarrollo pero ¿cuándo va a gatear?

Ella empezó a ir a terapias a los 5 meses, en ese momento yo no estaba consciente del retraso tan importante que tenía, todo lo va a lograr solo que a su tiempo.

Bien, esta en terapias, ya no convulsiona, pero no gatea, y la pregunta ¿cuándo va a gatear?, finalmente lo logra alrededor de los 25 meses. Y si bien no llevaba ni un día gateando, cuando aparece la siguiente pregunta ¿cuándo va a caminar?

Todas esas preguntas, son realizadas por personas que realmente no conocen lo que vivimos, y al principio yo también me las hacía, es normal, ¿no?, estamos acostumbrados a vivir de forma lineal, después de una cosa necesariamente viene otra, es parte de nuestra cultura y educación.

Sofí camina a los 39 meses; 3 años, 3 meses... lo logra un 4 de enero del 2014. La felicidad era indescriptible, un día se levantó y camino, y lo logró hacer en repetidas ocasiones. Y ahora apreció la pregunta obligada ¿cuándo va a hablar?.

Bien, ya gateó, ya caminó, cosas que la mayoría de los seres humanos logra hacer, y otra de las preguntas que siempre se le hace a un niño de alrededor de 4 años es ¿qué quieres ser de grande?, las respuestas son hermosas, piloto, bombero, policía, doctor, presidente. La sociedad esta hecha para que logremos contestar esa pregunta ¿qué quieres ser de grande?

Mi pequeña no es consciente de su propia existencia, no sabe lo que significa ser grande o pequeña, no conoce a un policía, ni quiere ser doctor, tampoco conoce lo que es ser investigadora como Dora la Exploradora, ni que Toodles con sus herramientas te ayuda a resolver problemas en La Casa de Mickey Mouse.

No sabe lo que quiere ser de grande porque no sabe que puede ser algo mas de lo que es, no sueña con ser princesa, ni con tener cola de sirena, o poder volar a las estrellas.

Ahora ella va a un centro terapéutico - educativo, donde el principal objetivo es que pueda aprender a vivir en casa, a comer sola, a ir al baño, a vestirse, a comunicarse, a ser feliz. No esta aprendiendo los números, ni los colores, ni los animales, y mucho menos las profesiones con las que puedes soñar con ejercer algún día.

Las expectativas tradicionales, ya no aplican para Sofí, si tengo respuesta para ¿Cuándo gateo?, ¿cuando caminó?, probablemente nunca logre hablar, nunca me pida ir al cine con un amigo, y seguramente, sabiamente, las personas no lo podrán preguntar ¿qué quieres ser de grande?.

La linea se rompió, no se cuando va hablar, no se cuando va a ir a una escuela regular, no se si quiere ser sirena o princesa, no se si prefiere a Mickey o a Bugs, mucho menos se si estudiará área dos o cuatro. Y seguramente nunca sabré si la UNAM es la mejor universidad para ella.

Yo no se si Sofí va a ser grande, seguramente nunca me diga que quiere ser astronauta, lo único que quiero que sea, es que sea feliz rodeada de su familia.

Para la libertad...

Cuando la ciencia no te da respuesta, es el momento de tomar fuerzas del arte, en este caso la música, las canciones de Joan Manuel Serrat, son aquellas que escucho, y me llenan de fuerza cuando no encuentras respuestas.

Nos encontrábamos en el estacionamiento del hospital, nos esperaba la doctora para darnos los resultados de ADN, estaban buscando la posibilidad de que la niña también tuviera el Síndrome de Rett (el cual básicamente hace que los niños no aprendan sino que olviden poco a poco lo aprendido), el papá de Sofi y yo estábamos por bajar del coche, en el radio una canción; Para la libertad.... y ambos nos llenamos de fuerza, por que somos "como el árbol talado que retoña", al regresar con los resultados de mi pequeña Sofí, pusimos en el radio la misma canción, habían dado negativo "aún tenemos la vida" y mucho por que seguir adelante.

En este camino del Síndrome de West, me he dado cuenta que definitivamente "Caminante no hay camino se hace camino al andar", cada día es un descubrimiento, nada corresponde con la ciencia, cada niño responde diferente, al conocer el desarrollo de la enfermedad debo de decir que somos afortunados, la mayoría de los niños convulsionan mas de 40 veces al día, por varios años, Sofi, se controló en pocos meses, y nunca convulsionó mas de 10 0 15 veces.

"Cuando de nada nos sirve rezar", hay que seguir, "caminante no hay camino", no hay respuestas, no hay camino, solo el que nosotros, logremos andar y descubrir.

Todos los días el suelo es áspero e inhabitable, pocas respuestas, pocos caminos, las expectativas reservadas, no va a gatear, no va a cambiar, sin embargo hay esperanza"Porque donde unas cuencas vacías amanezcan  ella pondrá dos piedras de futura mirada y hará que nuevos brazos y nuevas piernas crezcan en la carne talada."

Cada crisis, cada recaída, cada ver que las cosas no son como las había planteado son una herida, pero hay manera que esa herida no se convierta en tierra muerta porque "Retoñarán aladas de savia sin otoño reliquias de mi cuerpo que pierdo en cada herida"

La ciencia no da respuesta, no nos dice como llevar el día a día, y tenemos que seguir adelante, porque "caminante no hay camino, se hace camino al andar", y ese camino es posible andarlo "porque soy como el árbol talado que retoña y aún tengo la vida"

Primera fiesta de Cumpleaños

Es una cuestión de cultura, a la mayoría de las personas les gusta festejar su cumpleaños, y esa costumbre se inclulca en los niños, por los padres, desde el primer año, la idea es que exista un pastel con velas que indiquen el número de años que la persona cumple.

Sofí pasó su primer cumpleaños, normal, con las personas más cercanas, sus papas y sus abuelos, tuvo su pastel, su vela, y muchas fotos, en el círculo donde nos movemos es lo que se acostumbra. 

Ya para su segundo, tercero y cuarto cumpleaños, las cosas no cambiaron mucho excepto que además de su festejo en casa, recibía un pastel al terminar su terapia, donde le cantaban las mañanitas niños con los que en realidad no convivía.

Para su quinto cumpleaños las cosas cambiaron, ella ya tiene dos hermanos, muchas personas preguntan por ella y la quieren, ella probablemente no pida estar con ellos, pero amigos, familiares, y demás están al pendiente de ella.

Por lo que siguiendo con  la costumbre popular, y teniendo mucho más que festejar que el cumpleaños de Sofí, es que por primera vez desde que nació decidí organizarle su fiesta de cumpleaños.

Si, es una niña que no sabe qué significa cumpleaños, pero se da cuenta de muchas cosas, y lo principal se da cuenta de que está rodeada de cariño.

Los preparativos, ella tiene un gusto terrible por los mininos, por lo que conseguí un lugar que le podía hacer un pastel en 3D con un Minion, y bueno sus hermanos necesitan también su pastel. Así que en la fiesta se preparan motivos de Minion y de changuitos, Minion para una niña de 5 y changos para gemelos de 1.

La lista de invitados, personas que nos quieren, familiares y amigos, todos aquellos que han estado cerca de Sofi.

Hay mucho que festejar y mucho por lo que estar agradecidos, Sofi ya no convulsiona, Sofi camina, a Sofi le gustan las palomitas, Sofi disfruta a los Minions, solo ha estado internada una vez, no hemos tenido que operarla, Sofi esta rodeada de gente que la quiere, además de ser el primer cumpleaños que lo comparte con sus hermanos.

Previo a la fiesta Sofi tuvo unos días muy complicados, aparentemente una gastritis además de que se le detectó de que parte de su irritabilidad es neurológica, así que la niña estaba experimentando varios cambios en el medicamento, además de  dolor por la gastritis, sin contar que todavía no se había recuperado del todo de la gastroenteritis.

Todo se preparó para ella, el pastel, las bolsas de Minion, el pastel de Minion, una de las cosas mas bonitas, fue recibir llamadas de todos los que la quieren ¿Qué juguetes le gustan?, las personas ya saben que ella necesita juguetes especiales y con especiales me refiero a aquellos que se compran en cualquier juguetería, pero no están diseñados para niñas de 5 años. Los juguetes existen y son fáciles de conseguir solo hay que tener la voluntad de comprar algo que sea llamativo para ella. Saber que nuestros amigos se preocupan por aquello que le gusta y le sirve, es muy importante.

Sofí no estuvo todo el tiempo en la fiesta, pero pasó mucho tiempo en su columpio, mismo que compartió con otros invitados, estuvo en brazos de su tía comiendo palomitas, su abuelita le cantó. Ella se dejo peinar y estreno vestido se veía hermosa.

No entendía que pasaba, era la hora del pastel, se vio rodeada de gente y se empezó a desesperar, en eso vio, su pastel un gran Minion, su cara de asombro no tuvo precio, junto a su Minion, un pastel con unos pequeños changos y sus hermanos, todos cantamos las mañanitas, ella quería abrazar su pastel y se le permitió.

Después los tres hermanos, cada uno en su estilo, comieron pastelitos en forma de Minion, Sofí vio que todo era para ella y sus hermanos.

Ya se encontraba muy cansada no se pudo despedir de nadie, cenó y se durmió.

Al día siguiente no entendía lo que pasaba, se le presentaban cajas de regalos, su abuela la ayudó a abrirlos, presentó emoción al ver el contenido de ellos, los tambores que tanto le gustan, el Minion que hace ruido, playera de Minion, una Mimi que prende, todos ellos juguetes comprados por gente que la quiere y que sabe lo que le gusta.

Si bien Sofí no se encontraba del todo bien, tenía dolor de estómago y algo de irritabilidad neurológica, verla rodeada de todas las personas que la quieren, ver la casa adornada para ella y sus hermanos. Verla comer palomitas y queriendo abrazar su pastel, definitivamente vale la pena todo el esfuerzo.

Su primera fiesta, mucho que festejar, mucho que agradecer, ella a su manera lo disfrutó, y nosotros no podemos estar mas satisfechos al saber que todos la quieren.

Soy mamá, no terapeuta.

Minutos después de recibir el diagnostico de Síndrome de West, de las primeras cosas que escuché al neurólogo decir, fue "va a necesitar terapia física, va a tener retraso en el desarrollo".

¿Qué demonios es eso?, ya lo describí en Una-nueva-palabra-en-el-vocabulario. Esta es las terapias.

La primera sesión, la recuerdo muy bien, fue un 20 de marzo del 2011, era puente, fue lunes, ahí no sabía lo que significaba que el centro de terapia abriera en un día festivo, después comprendí que eso significaba que en cuestión de terapias no existen los días libres, ni los fines de semana. ¡Un horror!

Ese día, pensando que todo iba a estar bien, invite a mis papas para que presenciaran la primera sesión de terapia de la pequeña, lo que hizo la terapeuta, fue darle un masaje con aceite, y nos indicaba paso a paso cómo hacerlo, al final dijo, "muy bien, ahora esto lo tienen que hacer mínimo dos veces al día en casa", ¿cómo, eso fue la terapia?, ¿de verdad cree que con verla hacer un masaje voy a poderlo hacer en casa? y lo mas importante; no tenía idea de para que le tenía que hacer masaje dos veces al día.

Salí de la primera sesión, con un sabor agridulce, no comprendía nada. Y las cosas empezaron a empeorar, conforme avanzaban las sesiones yo salía de ahí con un montón de tarea, hay que hacer que la niña este así 10 minutos, luego ponerla de esta manera 15 minutos, y así sucesivamente... un montón de instrucciones.

Yo no estudié terapia física, no me gusta dar terapia, y mucho menos dar terapia a mi hija, pero eso parecía ser algo que las terapeutas no entendían, y lo peor, sesión con sesión salía regañada porque no había hecho bien mi trabajo, ¿cómo?, yo creía que mi trabajo era ser mama, cuidarla, alimentarla, enseñarla a vivir, yo estudié comunicación, mi trabajo esta en la universidad como docente, nunca pedí tener el título de terapeuta de mi hija. El trabajo de las terapeutas es dar terapia, ¿o no?

A lo largo de los años he conocido algunas mamas que si toman el papel de terapeuta hacen todo lo que les dicen, toman cursos, y adaptan la casa para las terapias, yo simplemente no puedo con eso, no se si es egotista, algunas veces me siento culpable de no darle terapia a mi hija en casa.

En casa la enseño a comer, la enseño a jugar, la enseño a convivir, juego con ella a la hora del baño, me preocupo porque tenga lo necesario para comer, etc. Ese trabajo si me gusta, y si lo pedí. No me molesta ser mamá, simplemente no puedo ser terapeuta.

Las terapeutas se esfuerzan por hacerte sentir culpable, si no haces los ejercicios en casa la niña no avanza, si no la llevas religiosamente a todas sus terapias, la niña no avanza, si llegas tarde a la terapia, la niña no avanza, si te vas de viaje, y va a faltar a sus terapias la niña no avanza, si esta enferma y no va a sus terapias la niña no avanza. Después de escuchar ese discurso, empiezas a pensar que la niña no gatea, no camina, no mastica, porque tu como mamá estas haciendo las cosas mal.

No tengo un consultorio en mi casa, no puedo darle terapia entre dos personas, tengo otros dos hijos, un marido, una casa, un trabajo, una vida, y mi hija Sofia, no puedo dejar todo por ser terapeuta de Sofía, primero tengo que aprender a ser mamá de Sofí, a comprender que a sus 5 años no me dice mamá, no me pide un disfraz de princesa, no sabe quien es Dora la Exploradora, no quiere ir a Disney, porque simplemente no sabe que existe.

Sofí y yo tenemos que aprender a hacer cosas madre e hija que no existen en la cotidianidad, no la puedo llevar a Mc'Donal's por una hamburguesa, no puedo invitar a sus amigas a la casa, no la puedo ayudar a escribir su carta a Santa Claus, no le puedo dar una sorpresa (simplemente no sabe que es una sorpresa), no sé lo que es esconder un regalo para que no lo encuentre. Tengo que aprender a ser mamá de una niña muy especial.... esa si es una tarea de aprendizaje un reto, una necesidad.

No quiero que me digan las terapeutas que soy mala terapeuta, pues claro que soy mala terapeuta, pero deberíamos empezar por el punto de que básicamente no soy terapeuta, soy mamá.

No es mi culpa que la niña no avance, no es mi culpa que no hable, no es mi culpa que no se comunique, lo que si es mi trabajo  y responsabilidad es asegurarme que ella tenga todo lo posible, no para salir adelante sino para ser feliz y que este bien en su realidad.

Que me entienda el médico

Los médicos hacen un diagnóstico, ven todos los síntomas y dan el nombre de la enfermedad que tiene el niño, tiempo después me enteraré que no es una enfermedad sino una condición.

Cuando las cosas son blancas o negras, es muy sencillo, tiene convulsiones, hay que darle anti-convulsivos y listo, tan sencillo, como me duele la cabeza, me tomo una aspirina. Detalle, en esta vida las cosas no son ni blancas, ni negras sino que hay una escala de grises.

Cuando Sofí tuvo la primera convulsión, las cosas se me plantearon blancas o negras, lo importante era que dejara de convulsionar lo antes posible, así que los medicamentos nos iban a ayudar. Pero desde ahí se empezaron a complicar las cosas, su pediatra aquella persona en la cual yo confiaba al cien, me dice, necesito de la ayuda de un especialista, y ahí aparece en mi agenda telefónica el número del neurólogo.

Bueno la cosa no iba a ser tan complicada, la pediatra se encarga de todo, y el neurologo de las convulsiones; vacunas, gripas y diarreas con uno, convulsiones con el otro; y, ¿qué pasa cuando tienen que trabajar en conjunto?, fácil son amigos, y cada uno es un experto en su tema, ok, no debe de haber problema.

En efecto no debe de haber problema, las cosas eran blanco o negro, había o no había convulsiones, listo, y resuelto, su cartilla de vacunación como iba... todo en orden, tenemos gripa un poco de Tempra y listo.

Poco después de su primer cumpleaños, se empieza a comportar muy raro, la pediatra no sabe que es, el neurólogo te dice que mientras no tenga convulsiones todo bien, y es entonces cuando aparece un nuevo médico, un especialista en riñón. Ya pude coordinar a dos, ¿qué tan difícil puede ser controlar a tres?

Problemas, y mas problemas, los síntomas de Sofí no corresponden ni a la pediatría, ni a la neurología, ni a la nefrología, simplemente ninguno de los 3 sabe que hacer; la niña todo el día completamente dormida, y esa historia ya la conté en: un-nuevo-diagnostico. Lo que quiero remarcar es la impotencia de ir de un médico a otro, que describas un caos en casa, y que simplemente te digan: no se lo que tiene.

Entonces los médicos cambian de estrategia, ya no se trata de saber que tiene, sino de saber lo que no tiene, hay que empezar a descartar.

En una ocasión paso 5 meses con diarrea, después de análisis y análisis, y todos normales,  la solución fue quitarle todo, leche, gluten, químicos, etc. y seguro algo de eso es lo que se lo provoca. Al final se le quito, que tuvo, quien sabe, lo que me importa es que ya no tiene diarrea.

La niña tiene reflujo, ¿por qué?, ¿quién sabe?, ¿cómo se lo quito?, nadie sabe, ahora ya nos hicimos amigos de un gastroenterlógo, ¿por qué?, porque el pediatra no sabe, el neurólogo no tiene nada que ver ya que no convulsiona, la nefróloga, pues desde que no tiene acidosis ya no tenemos que consultarla, así que ahora vamos con el gastro; mismo que no tiene idea de porque tiene reflujo, y mucho menos de como quitarlo.

Ir al médico, decir tu día a día, describir síntomas, que esperas que desaparezcan, y que te diga: no se que tiene, es terrible. Eso es lo que llame desesperación.

Hacer una cita de emergencia y que tu deseo sea que te diga que tiene algo, que los estudios y análisis no salgan normales, definitivamente no es un sentimiento adecuado para una madre, pero de verdad quiero ir al médico y regresar con un diagnóstico y una solución.

Hoy sucedió (7 de octubre del 2015), llevamos meses con dificultades de auto-agresión e irritabilidad, ya pasamos por el; seguro le duele algo, ¿serán crisis?, que la vea un especialista, no le duele nada, es conductual, la solución terapia cognitivo-conductual. La terapia no esta funcionando, si hay berrinches, si hay problemas de conducta, pero hay llantos nocturnos que no entiendo, hay auto-agresiones sin motivo.

Llegamos a un límite, es momento de salir corriendo con el doctor, lo primero descartar que tenga convulsiones, un estudio de 3 horas, y yo deseando que tuviera algo. Pasamos a la consulta, quiero que me diga que la niña le pasa algo, (en el fondo no quiero que tenga convulsiones estas son muy graves), pero que algo pasa,  necesito saber que su irritabilidad tiene un motivo científico.

No tiene convulsiones, eso es bueno, ¿no?, pero si no tiene convulsiones que tiene, llevo años escuchando que la chamba del neurólogo termina cuando las convulsiones están controladas.

Ahora, le describimos nuestro día, sus berrinches sus mordidas, su deseo incontrolable de comer. Tengo miedo, en su cara no veo respuesta... en eso la respuesta esperada después de tantos meses: lo que tiene su hija es de origen neurológico y hay manera de ayudarla.

Después de meses, el médico, me entendió, supo que tenía, hay esperanza de llevar una vida sin tanto estrés, eso si, no sabemos si con el remedio va a mejorar, resulta que hay Plan A, B y C. Primera noche con el A, y vamos bien.

No se si va a funcionar, pero soy una persona práctica, necesito tener certeza de algunas cosas, y en esta ocasión tengo certeza que la irritabilidad, la ansiedad y la auto-agresión de mi niña es de origen neurológico y que hay opciones para que ella, y nosotros en su realidad estemos mejor.

Comprando juguetes

La mercadotecnia de los juguetes de bebe y de niños pequeños, gira en torno al desarrollo y al aprendizaje, si analizamos la publicidade de Fisher Price, Leap Frog, Hasbro y demás, nos indican que el motivo de compra, no es el jugar, sino el aprendizaje.

Los juguetes tienen tallas, a partir de 3 meses, no recomendado para niños menores de 3 años, apto para edades de 1 a 3 años, y así sucesivamente. pero ¿qué pasa cuando tu hijo no juega con los juguetes diseñados para su edad?

Los primeros juguetes de Sofí, no los tuve que comprar, llegaron de regalo, en el baby shower, en el hospital, su primera navidad, su bautizo, en fin ya había varios juguetes en mi casa, mi mamá me decía ya es momento de que aprenda a utilizar una sonaja, solo se la tienes que dar, y ella poco a poco empezará a usarla, los niños aprenden por si mismos poco a poco lo va a lograr.

Los juguetes están diseñados para que los niños por instinto se acerquen a ellos, los juguetes de Sofí estuvieron mucho tiempo en el closet, yo no entendía como hacer para que empezara a jugar con ellos, eventualmente le fui sacando algunos, estos en su mayoría eran totalmente ignorados.

Las terapeutas empiezan a sugerir que juguete la puede ayudar a estimularse en casa, y ahí empiezan fuertes golpes, ella no puede jugar, no entiende para que sirve un juguete para un niño de 3 meses, cuando ya tiene año y medio.

Te dicen que comprar, que necesita para aprender, y vas y buscas aquellos con mejor publicidad, aquellos que estimulan mejor al pequeño.

Ir a la tienda se vuelve una tortura, no es una niña normal, no quiere jugar con todo lo que esta en la juguetería, es mas odia estar en la carreola lo que quiere la pequeña es salir de ahí, yo veo los juguetes ya pensando en ¿cómo podrá aprender de él?, y no falta el vendedor que quiere la comisión, y te dice, "ese juguete es para su niña, pero ese es para un bebe de 3 meses y su niña ya tiene como 2, deje le muestro otras cosas", .... ¡de verdad!, no puede ver que, necesito, un juguete de 3 meses para mi niña de 2 años.... la opción a largo plazo fue dejar de llevar a la niña, ni le gustaba ir, y así no tenía que dar explicaciones al vendedor, simplemente pregunto por juguetes para niños de 3 o 6 meses, cuando mi pequeña ya tiene 5.

Una de las situaciones mas difíciles en torno a los juguetes fue la primera navidad de los gemelos ellos tenían 3 meses, y Sofí ya 4 años, el vendedor juraba que los 3 niños tenían la misma edad. Después de 5 años yo sigo comprando los mismos juguetes, sigo acercándome a la zona de bebes, buscando aquellos que tengan luces y sonido, y que se accionen con la palma de la mano.

Sofí no busca aprender con los juguetes, no busca divertirse, busca cosas mucho mas elementales como lo es un poco de estimulación, yo tuve que aprender que los juguetes de mi mundo, la mercadotecnia de mi mundo, no están hechas para la realidad de mi pequeña.

Los Minions vuelven a salvar el día, no quieren enseñar nada, simplemente existen dando luz y sonido, es increíble como algo tan sencillo puede funcionar tan bien.

Lloré cuando le lleve a Sofi un juguete de 6 meses, elemental poner aros de colores en una base, ella a sus casi dos años, no supo para que servía, no le llamó la atención, no logró poner los aros en su lugar; hoy tiene 5 años, y sigue sin colocar los aros en su lugar. Lloré cuando vi a mis hijos de un año pasar 15 minutos colocando los aros en su lugar, sin embargo me lleno de felicidad cuando Sofi me pide que le prenda su Minion que solo dice "bee do bee do"

Ya no me fijo en todo lo que va a aprender Sofí con su juguete nuevo, ahora mi atención se centra en buscar aquel juguete que la haga feliz con un poco de luces y sonido.

¿Cómo juegas con ella?

Aristóteles dijo que el ser humano, es un ser social por naturaleza, nos completamos dando a otros y recibiendo de los otros. ¿Qué hacer cuando alguien no es social?, ¿cuando su interacción y su atención es casi nula?, entonces ya no es humano, ya no es normal. Mi niña es tan humana como todos, y tan normal como ella lo puede ser, sin embargo no es como todos los demás, ella es normal en su realidad, pero no en la nuestra, y lo que no se, es que es ser normal en su mundo.

El juego de la pequeña Sofi, es muy complicado de explicar. Recuerdo que cuando tenía alrededor de año y medio, nos dijo la terapeuta, "yo creo que ya puede aprender a jugar sacando y metiendo, pero dada su dificultad motora necesita de cosas que le quepan en su mano, y que no requieren de mucha destreza fina", acto seguido voy con mi mama a la juguetería, nos enseñan millones... y después de mucho pensar, elegimos 3 o 4, con la esperanza de que pronto pudiera meter y sacar, un juego sencillo para cualquier niño.

Meter y sacar, actividad básica que realiza cualquier ser humano, pues mi niña de 5 años, todavía no lo logra. Y no por el problema motor, en eso ha avanzado mucho, sino porque simplemente no tiene interés en las cosas.

Podría decirse que lo que Sofí busca en el juego es la auto-estimulación, ya sea con luces o con sonidos, algo que ella pueda accionar con su palma, y que suceda algo, acción reacción; pero de la forma mas rudimentaria, si el juguete pide que oprimas el color azul, o que aprietes el triángulo , ella simplemente aprieta todo, no sabe lo que es el azul, y no le interesa apretar el triángulo, solo le importa el sonido y la luz que pueda generar el juguete.

No tiene imitación, no sabe decir hola con su mano, ni enviar un beso. Hemos logrado que busque satisfacer sus necesidades básicas que pida de comer, y en algunas ocasiones que pida ir al baño.

Es complicado, si sabe que hay un mundo a su alrededor, sonríe al ver la alberca, cuando pasa tiempo sin ver a su papá, y lo ve, corre hasta él y le da los brazos. Sin embargo él no sabe como jugar con ella.

La persona  que le ha enseñado canciones  es su abuela, sin embargo, no es un juego, Sofí busca que la abuela le cante, y le cante; las dos son felices. Hay interacción, poca pero hay. Sofí esta presente en este mundo.

No sabe jugar a la pelota, no le interesa, aventarla y que alguien se la regrese, el juego entre varios no significa nada para ella. Ella convive con sus juguetes, mismos que le duran muy poco ya que los acciona la mayoría de las veces con la boca y quedan llenos de saliva.

De los logros mas grandes que tiene Sofí, es que ha logrado identificar cuando no puede accionar un juguete por si sola, por lo que se acerca a un adulto y en su idioma le pide que lo prenda, sin embargo ella no quiere interactuar con otras personas, solo busca la estimulación que le da el juguete.

Cada vez es mas complicado el día de Sofi, sus juguetes ya no la entretienen tanto como antes, no sé como jugar con ella, no se relaciona, se pone ansiosa y empieza a llorar. No quiero que aprenda las figuras, ni los colores, ni mucho menos los números, quiero verla feliz.

¿Cómo estar con alguien que no puede convivir, en un mundo creado para la convivencia?; ¿Cómo vivir con alguien que busca la estimulación en luces y sonidos, pero que por momentos eso no la satisface?, ¿Cómo estar con alguien que solo esta, pero no hay una interacción?, ¿cómo entender su lenguaje, que no es igual al mío?, ¿Cómo juegas con ella, cuando los juegos son sociales, y ella no lo es?

Desesperación

Cuando toda tu vida has estado rodeado de científicos, cuando siempre 2 mas 2 es cuatro, cuando todo lo médico tiene una respuesta, cuando estás acostumbrado a que todo tenga una razón de ser... es muy difícil comprender que algo no tiene respuesta.

No cuestionaré el hecho de que mi pequeña tenga Síndrome de West, eso será motivo de otra reflexión.

Lo que me cuestiono y me desespera, es no saber que pasa con ella en algunas ocasiones, desde que tenía alrededor de 7 meses hay ocasiones en que tiene vómito sin razón aparente, diarrea incontrolable por meses, reflujo sin razón de ser, un día puede estar estreñida y horas mas tarde tener diarrea...

Los médicos basan sus diagnósticos en resultados, después de millones de análisis y que todo salga "normal", es cuando empieza la desesperación, que ningún especialista sepa decir que pasa, y lo peor que el abuelo, el tío y el padre médico tampoco sepan que sucede.

Uno puede pensar, tiene que ver con la parte neurológica, pero no, el neurólogo se limita a ver el electro y a decir, esta controlada de las crisis, el pediatra de cabecera los debe de ayudar.

Hablar con el pediatra, decirle que tiene diarrea, reflujo, vomito, etc. y que te diga "no se que tiene, habrá que ponerla a dieta, quitarle lácteos, y todo lo alérgico y ver como reacciona"; es como para morirse.

Nunca he dudado de mi pediatra, ni del neurologo, y mucho menos de mi papá y mi marido que buscan y buscan lo que puede estar provocando todos estos síntomas, síntomas que son reales pero que no hay una razón médica para que existan.

Debo de confesar que cuando Sofí se enferma, y en los análisis aparece positivo alguna tipo de bacteria o virus, me siento aliviada, hay un remedio conocido.

El problema viene cuando se enferma, análisis positivo, fiebre todos los síntomas que puede tener cualquier persona que se enferma, pero después de 10 días sigue con diarrea y vomito, ya no hay fiebre los análisis empiezan a salir normales, pero la niña sigue mal. Ya en la cara del pediatra ya no se escucha tranquilo, ya no sabe que tiene, ya entramos en la "dimensión desconocida de la enfermedad", tiene todos los síntomas, esta irritable, mucha diarrea, vomito ocasional, nada se lo quita y es cuando empiezan los experimentos.

Experimentos, porque a lo mejor ya son muchos días de medicamento, vamos a quitarlos, capaz que nunca se trató bien, hay que cambiar la estrategia. Tal vez es la dieta, tal vez es alergia, y la pregunta ¿no ha convulsionado?, gracias a Dios en estos casos no se presentan convulsiones.

Cuando amigos y familiares saben que llevas días lidiando con una niña enferma y que no mejora, siempre esta la pregunta ¿y qué dicen los médicos?, yo en algunas ocasiones ya no les hablo, porque se que no hay respuesta, que debo de seguir viviendo minutos, horas, días, sin saber porque tiene todos estos síntomas y cuidando de la mejor manera esperando que a la mañana siguiente hayan desaparecido, de la misma manera en que existen, sin razón.

La desesperación, es ver que la niña no esta bien, y nadie tiene una respuesta; análisis normales, no hay fiebre, no hay respuesta a los medicamentos, la diarrea no desaparece, el reflujo ensucia toda la casa, la niña esta irritable, y mientras tanto, nadie comprende estos síntomas de la realidad familiar.

¿Qué significa estar bien?

Cuando la pequeña se enferma la situación familiar es muy complicada, si tiene cinco años, pero se comporta como un bebé de un año, no sabe expresar lo que siente, simplemente empieza a estar muy irritable, a llorar, y cuando esta muy grave simplemente no se quiere levantar.

Al ser el único síntoma la irritabilidad, los médicos no saben como ayudarte, y se limitan a decir "hay que esperar a ver que le brota"; en realidad doy gracias a Dios, cuando aparece la fiebre, los mocos, o la diarrea, es una enfermedad normal que se trata con medicinas comunes, enfermedades que tienen todos los niños, no es nada neurológico.

Debo de decir, que Sofí es una niña muy sana, en realidad pocas veces ha tenido gripa, y muy pocas episodios de fiebre. Así que en realidad no estamos muy acostumbrados a tratarla como una niña con algún virus o bacteria.

Sin embargo, como todas las familias, deseamos que cuando presenta una enfermedad, salga de ella, que vuelva a estar bien.

Para nosotros que Sofi este bien, no significa que regresará a la escuela, no significa que salga a jugar con sus amigos, no significa que pida un juguete nuevo, no significa que coma dulces o pastel, no significa que pida ir al cine a ver una película, no significa que empiece a pensar en su carta a Santa Claus, no significa que haga berrinche porque se tiene que ir a dormir temprano, no significa que pida que le leas un cuento, no significa que diga "mamá donde esta mi juguete favorito".

Que Sofi este bien, significa que en lugar de estar dormida en brazos de su maestra, pueda ir al cuarto de la casa conocido como "la escuelita" y pueda seguir aprendiendo su sistema de comunicación; significa que te tome de la mano y te lleve al columpio, que suba sus brazos indicando que quiere que la subas; significa que cuando ve un pastel meta sus manos en el merengue; significa que al ver cualquier charco de agua se quiera meter; significa una sonrisa al ver a su maestro de natación; significa que se ríe al ver a un Minion, significa que está feliz acostada en el suelo moviendo sus piernas; significa que se ríe al ver su biberón de leche.

Cuando Sofí esta bien, significa que sin palabras, con una dificultad motora importante, nos pide abrazos y nos regala su risa y sonrisa... Significa que en su realidad, en la realidad de Pitzi, es feliz.