Registros

Desde siempre me ha gustado la investigación, el hecho de analizar datos, y llegar a una conclusión, lo he hecho desde que estoy en la carrera, pero siempre siempre, en el área de ¡¡¡Comunicación!!!

A mis alumnos, siempre les digo que no puedes basar una estrategia (cualquiera que esta sea) en lo que uno cree, les digo que siempre hay que tener datos ya sean cualitativos o cuantitativos para poder llegar a una conclusión y así poder llegar a la resolución del problema.

En el caso del Síndrome de West, nunca creí que recopilar datos fuera a ser difícil y doloroso. Primero hay que registrar todas y cada una de las convulsiones, con hora, duración, y número de espasmos en cada salva. Al inicio lo hacía en una libreta, después en el block de notas del celular.

Cuando dejó de tener espasmos, y viró a crisis parciales, había que registrar de igual manera, la hora y la duración, pero ahora había que aumentar, como diría yo en clase, la "interpretación cualitativa"; ¿qué sucedió durante la crisis?, ¿Cómo tenía los ojos?, ¿Qué sucedió cuando terminó la crisis?, en fin una descripción detallada de todo lo que sucede.

Recuerdo que fue esa primera observación, ese primer registro. Era 23 de febrero del 2011, ella había estado muy rara todo el día, ni mi mamá ni yo sabíamos que tenía, simplemente no nos gustaba su comportamiento; en la noche cuando su papa llegó a casa, la observó, registró datos, observó las pupilas, e inmediatamente supo que había un problema neurológico. Eran las 11 de la noche, nos habían citado en el hospital a las siete de la mañana, acostamos a la niña en nuestro cuarto, a las 4 de la mañana tuvo otra crisis, su papá sabiendo ya lo que tenía, no se conformó únicamente con tener la descripción con palabras, sino que por un momento tomó control de la situación y con el celular, grabó todo lo sucedido, el problema, su celular en aquellos tiempos solo permitía grabaciones de 15 segundos; así que no fueron muy buenos los videos; desgraciadamente tuvo otra convulsión a las 5 de la mañana, en esta ocasión el registro funcionó.

Con los registros en video, y la descripción detallada, se tenía suficiente información para pedir una resonancia magnética, y de ahí un electroencefalograma, ya con todos esos datos, el diagnóstico fue contundente: Síndrome de West o Espasmos Infantiles, un tipo de epilepsia refractaria o de difícil control.

A partir de ese día, los registros, la recopilación de datos, que solo llevaba en mi vida como comunicóloga, empezaron a aparecer en mi vida personal.

Reportes cuantitativos y cualitativos de las crisis, registro en video de las mismas.  Gracias a lo anterior es que los médicos han podido ser mas certeros en su tratamiento.

Pero ahí no acaba la cosa, cuando inician los problemas de irritabilidad las terapeutas también necesitan registros, hay que describir con detalle todos los ataques que le dan, con la finalidad de identificar un patrón, de saber, si son berrinches, o crisis irritativas.

Ahora, creativamente, tengo una aplicación en mi celular que se actualiza directamente en la nube, pudiendo abrir el archivo, en la tableta o en la computadora, y así poder enviar el documento en cualquier momento a la terapeuta.

Ahí no acaban los registros, el vómito ¿es reflujo? o ¿es conductual?, igualmente descripción de lo que sucede antes, durante y después del vómito, cuántas veces lo hace, y a qué hora. Todo con la finalidad de encontrar un patón y así poder tener un diagnóstico asertivo.

Control de esfínteres, hay que llevar un registro, si también, cuántas veces va al baño, en que horario,

Todo, todo absolutamente todo hay que registrarlo.

La recopilación de datos, en un caso único como el de Sofi es fundamental, ya lo he dicho antes, aquí no hay un camino andado, nada es cierto, nada esta escrito, por lo mismo, hay que registrar todo para tener algunas herramientas que nos permitan corregir lo que no esta bien.

Definitivamente, como les digo a mis alumnos, el diagnóstico y recopilación de datos, es fundamental, no nos podemos basar en lo que "creemos", sino en lo que "sabemos".

A seguir registrando, el día a día, el minuto a minuto, para seguir aprendiendo y resolviendo.