Escuchando la musica.

Nunca me ha gustado que se refieran a Sofi como "especial", "angelito",  "diferente", "es grande", la razón es simple, ella no es todo lo anterior por tener Síndrome de West, ella es una niña especial, que llegó siendo nuestro ángel, y que es grande por todo lo que ha hecho, no por tener Síndrome de West, sino por el simple hecho de ser Sofí. 

El otro día vi en una página de autismo, describe cual es el super poder de tu hijo y gana una entrada al Museo Papalote, me empecé a cuestionar ¿ella no tiene un super poder por tener síndrome de west?, ni tampoco por tener rasgos autistas... pero ir con expertos al museo podría ser una gran experiencia sensorial para Sofí. 

Así que decidí escribir y participar en el concurso, sabiendo que no estaba describiendo lo especial que es Sofi, sino aquello que la hace única, aquello que la hace ser persona, y que claramente no es que tenga Síndrome de West. 

Me quedé pensando, ¿super poder?, y recordé a todos los super heroes que sigo, me gustan los comics, X-Men, Marvel y también DC; ¿qué me gusta de ver esas temáticas?, simple, todos los protagonistas, tienen algo que los hace sobresalir, pero a su vez, como cualquier ser humano están llenos de defectos, y creo que así somos todos y cada uno de los seres humanos, somos buenos en algunas cosas, y necesitamos ayuda en otras, y de plano en algunos ámbitos mejor ni entrar, igual pasa con Sofí. 

Así que escribí, como decía la convocatoria en 200 palabras el super poder de Sofi:

"Cuando hablamos de Sofi, hay muchas cosas que se pueden decir, en lo personal soy fan de los superhéroes, y creo que el super poder de Sofi, es la sensibilidad a la música, la trompeta y el jazz la hacen transportarse a un mundo donde es feliz. 
Si las luces y la música bailan al mismo ritmo, Sofi esta en sintonía, a ella no le hablen en español, inglés, francés o cualquier otro idioma, hablen con ella, en notas, compases, ritmos, y así lograran conexión con ella.
Cuando esta enferma tiene una melodía para expresarlo, y cuando esta contenta, a base de ritmos y palmadas nos lo hace saber.
Se ha intentado de todo para comunicarnos con ella, evidentemente las tarjetas con imágenes son importantes, sin embargo la música, las canciones y los ritmos son la mejor forma de comunicación con ella.
Ella pide compases de ritmos en su cuerpo, así busca la conexión con el otro.
Sus personajes favoritos son aquellos que no tienen un lenguaje estructurado, sino unos ritmos par comunicarse, estos personajes son los conocidos Minions.
Le gusta tocar el piano, y sin importar sus limitaciones motrices ella logra sus propios ritmos con el instrumento.
Ella es feliz, en películas con canciones, espectáculos de luz y sonido, y conciertos.
Creo que ella, como dice la película de “August Rush”, escucha la música que siempre nos rodea y que nunca percibimos.
Ella encuentra música en el silencio ese es su super poder"

En el momento que lo publiqué, pensé que no tenía oportunidad, en la convocatoria decía que tenías que ser de los primeros diez, y ya había cerca de sesenta comentarios, en fin... me sentí contenta de poder escribir aquello que hace a Sofi, realmente diferente, y lo que hace a Sofi diferente del resto del mundo, es que ella encuentra la música en el silencio.

Mi sorpresa fue que si gané... pronto Sofi irá al Museo Papalote por primera vez. 

Un juego de colores.

Definitivamente algo que no me gusta es ir al neurólogo, y no porque sea un mal doctor al contrario es el mejor que conozco, Sofi tiene sus convulsiones controladas, y desde Abril toma un medicamento experimental que le reguló la conducta, siempre tiene una respuesta positiva ante todo.

Sin embargo siempre me da miedo, enfrentarme a la realidad, y siempre salgo del consultorio del doctor con un sabor agridulce debido a los golpes de realidad.

La revisión de Sofi es cada 6 meses, la cita hay que programarla justamente con seis meses de anticipación, es decir en enero programar la cita de junio.

La fecha semestral se acercaba, el consultorio del doctor queda aproximadamente a una hora de distancia de casa, largo tiempo en el coche, y bueno el doctor siempre que lo necesito me ayuda y toma mi llamada, supongo que así será con todos los papas así que por lo general la espera para la cita es larga, nunca nos recibe a la hora que se tenía programada la cita.

La preparación mental empieza una semana antes, se aproxima el gran evento, ¿qué me dirá?, ¿cómo la encontrará?, ¿hará cambios?, muchas dudas, y sobre todo, siempre me causa ansiedad el esperar que me diga que sucederá con el futuro de Sofí.

Ya una ocasión me dijo que Sofi podría acabar la primaria, cuando yo esperaba que lograría entrar a la preparatoria, hoy no ha podido concluir un año escolar. En otra ocasión me aseguró que Sofi no tenía autismo, sin embargo hoy vemos demasiados rasgos autistas en ella. El siempre positivo, sin embargo su trabajo es mostrarme la realidad.

Preparación mental, cansada, y mas aún el preparar a Sofi, la hora de la consulta la pensé mucho, tiempo suficiente para comer tranquilas y llegar, porque no da consulta en la mañana. Como sabemos que nos hace esperar, hay que llevar juguetes, comida, agua, leche, pañales y cambios de ropa; ah y organizar con quien dejar a los gemelos.

Bueno esta todo listo, el día llego, la cita del segundo semestre del 2017 fue el 1 de Agosto, rumbo al consultorio, mi mamá me pregunta ¿por qué no le pones su música a Sofi?, mi respuesta es que, Sofi esta tranquila, y si escucha su música y se empieza a poner irritable ya no tendremos con que calmarla, ella entiende. Yo pongo mi música en aleatorio.

El camino va transcurriendo con calma, no hay mucho tráfico y Sofi viene tranquila. Para mis amigos no es secreto que desde niña me gustaba el grupo musical "Parchis", y yo a mi edad, tengo todos sus discos en mis listas de reproducción, Sofi las ha escuchado constantemente a lo largo de su vida.

Faltaban diez minutos para llegar a nuestro destino, y empezó a escucharse la famosa canción de "Parchis" la que salió como sencillo en su primer disco, ahí donde se presentaban los cinco integrantes, con esa canción siempre jugaba a ser la ficha amarilla pensando que alguna vez, la ficha roja me pudiera cantar la canción "Mi chica ideal"... Sofi me llevó a conocer a Yolanda, y a entablar una relación de amistad con ella, pero esa es otra historia...

Al momento que se escucharon los primeros compases de la canción de "Parchis", Sofi se empezó a reír, y empezó a aplaudir, claramente estaba disfrutando la canción, la letra de la misma dice juego de colores , ya ahí yo pensaba... la vida tiene colores y puede ser un juego. Recordé mis momentos de niña cuando cantaba y bailaba la canción, mi amistad con Yolanda, y todos los colores que me ha dado la vida.

Sofi iba a vivir un momento difícil, una espera de casi dos horas, una consulta de sesenta minutos, y hora y media para regresar a casa. Yo por mi parte lo mas seguro es que fuera a escuchar cosas que no me gustaran y me iba a dar cuenta que este camino es largo y sin fin.

Al verla cantando, y disfrutando una de las canciones con las que yo fui feliz, me hizo pensar en que Sofi es capaz de dar sonrisa y felicidad hasta en momentos difíciles.

Al llegar al consultorio, la secretaria nos informa, "el doctor va retrasado", nos vamos al área de espera, un área grande y con juguetes, se le presentan sus juguetes, y  coincidencialmente toma un circulo con luces ... roja... amarilla... verde ... azul sobre un fondo blanco.

La consulta un sin fin de colores, como la misma canción, el doctor habló de discapacidad permanente, término para mi horrible porque significa que nuevamente las expectativas se rompen, también habló de rasgos autistas derivados del deterioro en su cerebro, causado por las crisis, y ahí yo pensaba, hace años dijo que no era autista; en fin...

Pero hubo colores brillantes, estaba mas atenta, mas calmada, no hay que hacer cambios en los medicamentos, del estómago se ve bien, fuimos sin carreola, no hubo irritabilidad... estaba mas calmada que yo con tanta espera... y el doctor se mostró optimista y contento porque el medicamento experimental nos devolvió una vida tranquila...

Definitivamente la vida es un juego de colores, y es mejor recibirlo cantando, Sofi, llegó cantando la canción de Parchis a su visita semestral con el neurólogo, y me dejo ver como si es posible vivir, con juegos y canciones, alrededor del Síndrome de West.

Al final, fue una de las consultas mas positivas que hemos tenido en los últimos 7 años.


Pequeños destellos de magia.

Hace 2 años vino a México Disney On Ice - Frozen, y no dude en llevar a Sofi y vivimos una aventura ... literalmente estuvimos "Congeladas en Vivo".

El año pasado, supongo que muchas cosas pasaban porque no se me ocurrió llevar ni a Sofi ni a los gemelos al espectáculo.

No es secreto, yo he sido fan de Disney toda mi vida, de niña mis papas me llevaban cada año al espectáculo sobre hielo, tengo todas las películas empezando por Beta y su evolución hasta el Blue Ray, de regalo de 15 años y de graduación de prepa pedí ir a los parques, y bueno de Luna de Miel tenía que estar ahí.

Así que mi casa está rodeada de Disney y los gemelos a sus casi 3 años adoran a los personajes y ya han visto todas las películas con las que crecí.

Sofi está identificada con Frozen, La Casa de Mickey Mouse y ahora con El Rey León.

Llegó el verano y con el, la publicidad de Disney On Ice, le pregunté al papá de Sofi, ¿qué procede los llevamos? Y en eso los gemelos vieron el anuncio, no había duda ellos tenían que conocer a Mickey, después de eso, la eterna duda, ¿que hacer con Sofi?, mi marido de primer pensamiento dijo, "no la va a pasar bien, mejor que no vaya"; pocos minutos después reflexionó y dijo ... "capaz que conviene que vayamos dos veces una con los gemelos y otra con Sofi" a mi no me convencía ninguna de las dos, Disney se tiene que vivir en familia. La decisión estaba tomada, todos iríamos el mismo día al show.

Recuerdo que en el show del 2015, el problema que tuve fue el acceso o me dejaron pasar con la carreola, hubo que hacer caminar a Sofi una gran distancia y eso la canso a ella y a mi.

Así que tomando precauciones. Decidí pedir apoyo a una amiga con la que trabajé, una fan de Disney no puede dejar de trabajar en el mágico mundo, trabajé ahí del 2007 al 2009, la petición fue para pedir apoyo con la carreola de tal manera de que Sofi tuviera que caminar lo menos posible y así no llegar cansada a ver el show. 

Siendo Disney, mi amiga hizo mucho más de lo solicitado, me ayudó con execelentes lugares a un maravilloso precio y con un Meet and Greet al final; y siempre me dijo yo te ayudo con la carreola.

La semana del show, difícil, el maestro de Sofi se tuvo que ir, esas cosas ella las siente, un error terrible, tenía su mano en la bisagra de la puerta y está la cerré, le provoque mucho dolor, tanto que la llevo a tener una crisis, después de una placa nos dimos cuenta de que el hueso está bien, solo se había lastimado el tejido blando. 

Y por último, un poco de gripa, y debido a un golpe sangrado en la boca.

Todo parecía indicar que no iba a estar de buenas, ni dispuesta a poner atención.

Se prepararon las maletas, la comida, la ropa, los juguetes, en fin todo lo necesario en caso de que hubiera necesidad de regularla.

Después de más de una hora de camino llegamos al lugar del show, Sofi tuvo que esperar, para ella mucho casi media hora, mi amiga me había dejado los boletos en taquilla, la fila no muy larga pero el servicio muy lento, yo recibía llamadas del papá de Sofi "te falta mucho ... Sofi ya se enojó", pensaba que todo iba a ser un desaste, no estaba segura que se pudiera regular, se sentía mal (ya le habíamos dado medicamento para el malestar y para la conducta), el lugar grande, lleno de gente y poblado de estímulos, era un misterio saber si iba a poder procesar todo eso.

Finalmente me dieron los boletos, cruzamos los torniquetes, y ahí seguridad ... hubo que explicarles que todo lo que llevábamos (juguetes y comida) era para regular a Sofi, en ese tipo de lugares no te dejan acceder con comida, el objetivo es que compres dentro. Al final entendieron. 

Después nos indican, no pueden pasar con la carreola, les explique la dificultad de Sofi para caminar, no hubo mañanera, yo estaba muy nerviosa, el tiempo que me llevó recoger los boletos fue demasiado el show ya había empezado. Le dije a mi marido que se llevará a los gemelos que iba a resolver lo de Sofi, no quería que ellos perdieran más números del espectáculo. Él se adelantó.

Sabía que mi amiga estaba ocupada, pero le llamé, me dijo que estaba lejos de la entrada, que la esperara, que lo íbamos a resolver.

Ella llegó, sin problema nos dijo, "síganme", acto seguido empezamos a caminar por el lugar, efectivamente era un gran recorrido. Tomamos un elevador, y entramos a la arena, el show ya había empezado, mi amiga me dice, ahorita les muestro sus lugares. 

Nos acercamos hasta primera fila, ella fue a revisar, y nos dijo, aquí va Sofi, un espacio vacío con 5 sillas junto, el lugar perfecto ella iba a poder estar en primera fila, junto a toda su familia. Y lo mejor, nadie iba a estar entre ella, los personajes y las luces, todo en directo, la magia de la primera fila. 

Nos sentamos a disfrutar el show, los gemelos no lo podían creer todos sus personajes junto a ellos, Sofi, con la vista en el escenario, no hubo necesidad de prestarle juguetes, signo de que estaba poniendo atención, tampoco estaba desesperada, no quería papas, toda su atención estaba en el show. 

¿el motivo?, ya sabía lo que era un show en vivo, había estado varias veces en el cine, ya había visto un Disney On Ice, y recientemente disfrutó del Rey Leon, otra razón, las canciones y los personajes los reconoció porque se ven constantemente en casa, estaba contenida en su carreola; otra posibilidad, estaba muy cerca de los personajes y de las luces, no había público que se pudiera interponer; todas las razones anteriores, validas.... todas hipótesis, el conjunto de todas, creo que esa es la verdadera razón, un conjunto de factores. 

Todas las canciones, todas las habíamos escuchado alguna vez, Sofí las reconoció, y lo mejor la parte de Frozen fue la mas larga, si faltó su canción favorita del muñeco, pero definitivamente todos nos sentimos libres del Síndrome de West, con Libre Soy. 

El show terminó, nos indicaron esperar al Meet & Greet, nuevamente sensibilidad por parte de mi amiga, me dice, los voy a pasar antes para que Sofi no tenga que esperar y no se desespere, el conocer a Mickey y a Minnie fue muy rápido, estaban los 3 niños, los gemelos se impresionaron, incluso la niña lloró un poco, en ese momento poco me di cuenta de la reacción de Sofi, solo sabía que estaba tranquila y contenta, después al revisar las fotos, veo que tiene su mirada atenta en la cara de los personajes, miraba fijamente a Minnie, la tenía mas cerca que Mickey. 

A la salida, les prometimos un juguete a cada niño, los gemelos escogieron, Sofi, ya no estaba con nosotros ya jugaba con sus cosas sin poner atención en el exterior, así que su papá y yo le escogimos una varita de luz con una Dory en la punta. La escogimos por la luz y el juego que estas hacen en la varita, después reflexioné, el show de Dory fue el que menos le gustó por la falta de canciones. 

Al día siguiente ya descansados, le muestro su regalo a Sofí, la pequeña Dory empieza a moverse con luces, Sofi se acerca y la toma... le gustó su juguete. 

El show ahí estaba, las reglas muy claras, pero pequeños detalles productos de la sensibilidad de mi amiga hicieron toda la diferencia... gracias Disney On Ice y Feld Entertainment por una tarde llena de magia. 

La experiencia en el teatro.

Como diría Rafiki ¡Ha llegado el momento!

Después de dos meses de preparar a Sofi, para su primera experiencia en el teatro musical, y haciendo alución a Scar "Listos Ya"

El 8 de julio del 2017, la producción de Eñ Rey León-México, dio una función especial amigable para el autismo. Sofi tenía boletos.

Por cuestiones de logística comimos en casa de los abuelos, ya teníamos todo listo, solo faltaba sacar el chaleco de peso y las cintas de yoga de la "escuelita", en lo que los niños estaban listos tome esas cosas y las puse en mi bolsa. 

Íbamos en dos coches, la carreola de Sofi no iba en el mismo coche que Sofi, detalle importante más adelante.

Salimos un poco más tarde de lo planeado pero el GPS decía que llegaríamos 15 minutos antes de que empezara la obra. Y así fue, solo que el coche de los abuelos, dónde venía la carreola, se separó.

Dentro de la plaza donde está el teatro, el estacionamiento es enorme, no lo conocíamos, tardamos en encontrar un lugar cerca de los elevadores, y más en lograr encontrar a los abuelos y la carreola. El tiempo se agota.

Finalmente ya estábamos caminando al teatro, faltaban 5 minutos para el comienzo.

Durante el trayecto el tío de Sofi nos dio la mala noticia de que él no estaba progaramado para dar la función, pero que estaba trabajando en una sorpresa para el final.

Llegamos al teatro, inmediatamente el trato fue cordial, nos auxiliaron con la carreola, un ambiente de apoyo, yo nerviosa porque escuche la segunda llamada.

Llego un punto donde no pasaba más la carreola, llego el momento de ayudar a Sofi a caminar, claramente ella no entendía que pasaba, solo que todos estábamos acelerados y corriendo de un lado al otro.

Yo tome a Sofi, pedí ayuda con mi bolsa, pesaba mucho iba el chaleco de peso, la cara del papá de Sofi cuando la cargó, fue de "y ahora que tanto trae" sin decir nada tomó las cosas, después entendería.

Llegamos a nuestros lugares, los pensé mucho al momento de comprarlos, cerca pero no hasta adelante, y Sofi tenía que estar junto al pasillo por si había necesidad de sacarla en algún momento.

Senté a Sofi, le coloque su chaleco, y con las cintas de yoga hice una especie de cinturón para que no se resbalara del asiento.

Me senté junto a ella, solo me dio tiempo de escuchar un teatro lleno de niños y papas felices, ruidos extraños si, muchos niños no tienen lenguaje hablado. 

Las luces se apagan, aparece Rafiki en el escenario, e inicia "El Ciclo Vital", acto seguido, Sofi comienza a imitar a Rafiki... un grito de felicidad con sonrisa... lo mejor nadie vino a pedirnos que se callara.

Los animales que viven en la "Roca del Rey" pasan junto a Sofi, están muy cerca y no los distingue bien, empiezo a notar que se está desesperando.

Todo listo en el escenario para la "presentación de Simba", Sofi fija su mirada hacia una escena de color y vida.

Una vez terminada la canción, empieza el reto, mantener su atención en las partes sin música, el chaleco y las cintas le daban contención, pero necesitaba de algo más, no quería darle un juguete o su tableta, así simplemente no pondría atención en la historia de Simba, la solución darle pequeños pero muy pequeños pedacitos de papas.

En cada canción dejábamos de darle comida, y así forzar su atención al escenario, algunas veces funcionaba y otras teníamos que regresar al reforzador, sin embargo ella estaba contenta, tranquila, con la vista fija al escenario. 

Un momento de tensión en la obra, Simba y Nala estaban llegado al cementerio de elefantes, la luz tenue, y las salidas intempestivas de hielo seco, con ruidos cortos y fuertes, llamaron la atención de Sofi al instante, soltó carcajadas.

Nos damos cuenta de que Scar quiere matar a Mufasa, y hay que aceptar que la canción de ¡Listos Ya! tiene ritmo, color y es espectacular, Sofi mostró su interés al momento que el enigmático león comenzó a cantar. 

Hay una parte de la canción en el musical, pura música, mucho ritmo, está como a la mitad, ahí Scar deja que las hienas bailen, ahí Sofi estaba feliz, movía sus piernas y se reía al mismo ritmo. Pocas veces la había visto poner tanta atención. 

La muerte de Mufasa es impresionante, luces y música, muchos estímulos, mismos que no molestaron a Sofi. La tristeza invade la Roca del Rey, Sofi atenta comiendo papas y tomando jugo, no pierde de vista a las leonas que lloran a su rey. 

Se acerca la canción favorita de Sofi, Hakuna Matata, yo más emocionada que ella la esperaba con ansias, y ahí en un escenario casi limpio Timón inicia la lección que creo que hay que seguir con Sofi en muchos momentos, "sin preocuparse es como hay que vivir" y al ritmo de Hakuna Matata, Simba crece y yo no dejo de sorprenderme de ver cómo ha crecido Sofi, atenta vio cómo caía el telón. 

Durante el intermedio, no se quiso parar, ahí si le prestamos su tableta, sin problema la tomó y comenzó a escuchar su música.

Mi mamá me pregunto, "¿no iban a hacer cambios, bajar la música y no apagar la luz por completo?", le digo que si, que así lo anunciaron, pero que no había notado nada o más bien nada significativo, lo que si había notado era que la mayoría de los niños estaban tranquilos y contentos, y estaba impresionada de la atención y calma de Sofi, me quede pensando, "no note los cambios pero ellos sí".

Inicia el segundo acto, las luces no se apagan, de un momento a otro un pájaro estaba sobre Sofi, ella no apartó la vista de el, su atención me sigue sorprendiendo, con su vista sigue al pájaro hasta el escenario mientras mueve sus piernas al ritmo de "One by One"

Sofi no pierde la atención, su vista todo el tiempo en el escenario, y contradictorio los momentos en que más atención pone tiene sus dedos tapándose los oídos, su mirada en esos momentos no la puedo describir. 

Siempre le han llamado la atención los contrastes, y cuando Mufasa nos recuerda que debemos de saber quiénes somos, el mensaje no solo es para Simba, me llega hasta lo más profundo, gracias a que se quién es Sofi es que su atención en ese momento es perfecta.

La batalla final de acerca, hay que mantener la atención de Sofi unos minutos más, Timón y Pumba ayudan con "La Bamba", su grito de felicidad inigualable. 

Y así, con el cierre del "ciclo vital", no puedo creer que Sofi estuvo atenta, calmada y contenta por casi tres horas, creo que en sus casi 7 años nunca lo habíamos logrado. 

No tenía noticias del tío de Sofi, así que nos empezamos a preparar para salir del teatro, en eso una llamada, todos nos teníamos que dirigir a una puerta en específico, llamó a todos los que acompañaron a Sofi, y en contra de todos los que iban saliendo, llegamos al lugar de la cita, Sofi llegó en brazos de su papá.

La sorpresa, poder ver de cerca a los personajes y tomarnos una foto. Sofi esperó su turno, debo de aceptar que no le causó mucha emoción, estaba más emocionada yo, por todo lo que habíamos vivido. 

Después de la foto, le pido al tío un último favor, una foto con Sofi, Timón y Pumba, (me hubiera encantado que el fuera Pumba) y mi sueño que le cantarán al oido se lo recordé, a lo que me dijo... sin problema.

Ahí estaba Sofi, con los personajes que cantan una de sus canciones favoritas, y de repente empiezan a cantar al ritmo de Hakuna Matata, ahí ella supo que le hablaban a ella, le ayude a bailar al ritmo de la canción, y fue hasta que la mirada de Timón y ella se encontraron que su sonrisa creció. Esos dos personajes no saben lo que hicieron por Sofi en ese momento. 

Y después, para cerrar con broche de oro, Timón se despide de ella, como solo ella sabe hacerlo, "chocando los cinco", los ojos de la pequeña suricata nunca abandonaron los de Sofi.

Todo fue felicidad, todo armonía, no hubo rechazo de ningún tipo, las adecuaciones y la amabilidad lograron la atención y la felicidad de Sofi.

Dos meses de escuchar las 18 canciones del CD todo el tiempo, dos meses de preparación, dieron frutos, Sofi atenta y feliz por 3 horas, y esa preparación fue para todos, los gemelos disfrutaron la obra y cantaron junto a su hermana.

A la salida, me lleve una playera de Hakuna Matata, ya que nuestra vida puede ser, y será como esas tres horas que vivimos en el "El Ciclo Vital" 


Camino al Rey León...

Algo que no puedo negar es que desde que era una niña me gusta mucho el teatro musical, y debo de recordar que cuando se estrenó "El Rey León" en 1997 mi papá nos invitó a mi mamá, mi hermano y a mi a recibir al año 1998, en la Gran Manzana.

Sabía yo que se había estrenado la obra, mi papá me pregunto qué quería ver en el teatro y sin dudarlo mencione la obra de Disney, él poco convencido accedió, no tenía muchas ganas de ver peluches bailando... definitivamente no sabía lo que le esperaba...

La obra gano el corazón de toda la familia, dijimos que siempre la recordaríamos, y más la cara de mi papá, cuando llego a taquilla a recoger nuesytos boletos, y vio en Diciembre de 1997 que los próximos asientos disponibles estaban hasta Abril de 1998.

Tiempo después tuve oportunidad de trabajar para Disney México, y justo en mi tiempo ahí se hizo la alianza para traer la producción de Broadway al Auditoruo Nacional, mi nombre salió en el programa de mano, me tocó la organización de la Alfombra Verde, y conferencia de presa, y coordinar el diseño del merchandising, lo mejor ver las máscaras en el backstage. Vi la obra 3 o 4 veces en esa ocasión.

Cuando se estrenó en el teatro Telcel, en la Ciudad de México, mi marido me dijo que no había presupuesto y que además ya la habíamos visto, a lo cual accedí.

Con lo que no contábamos es que literalmente nos íbamos a convertir en parientes de Pumba, un primo cercano obtuvo el papel, y ahí no hubo duda había que ir a verlo.

Después de ver a nuestro pariente Pumba, nos dimos cuenta de que Hakuna Matata es "una frase genial" 

Más o menos por esas fechas, Sofi inició un tratamiento experimental para mejorar su conducta, desde la primera semanaLa mejoría fue notoria. Así que comente "ojalá podamos traer a Sofi y a los gemelos a ver El Rey León" mi marido comentó que no era una obra para niños, muy larga, y que además Sofi podría molestar a la audiencia, quienes pagan mucho por el boleto, no hubo manera de debatir ninguno de los dos argumentos. 

El 27 de Abril, veo que anuncian "El Rey León - función amigable para personas con autismo" me emocioné, era lo que se necesitaba para llevar a Sofi. Y si todavía tenía dudas el 30 de Abril fuimos al cine a ver "La Bella y la Bestia" y su comportamiento y felicidad no se pudo superar. No había duda teníamos que ir al Rey León. El 1 de Mayo compre los boletos, para la función amigable que sería el 8 de julio.

A partir de ahí todos nos teníamos que preparar Sofía y gemelos, en la casa de veía la película todo el tiempo, lo único que escuchábamos en el coche era el soundtrack de la obra, Sofi se emocionaba con Hakuna Matata, y los gemelos se aprendieron las canciones.

Se habló con su maestro, tenía que sensibilizarla y trabajar las canciones con ella.

La duda de qué iba a pasar, su enfermedad, 12 días en el hospital, la recuperación lenta, no sabíamos como se iba a encontrar para el 8 de julio, definitivamente, que bueno que tenía los boletos desde el primero de Mayo, porque yo creo que al momento de salir del hospital el 1 de junio, no me hubiera animado a comprarlos.

Sofi por dos meses escuchó las canciones, su recuperación lenta pero segura. Los organizadores nos ayudaron dos días antes de la función publicaron en sus redes sociales una agenda visual para la llegada al teatro. 

Se trabajaron las canciones y la agenda un día antes de la función... estaba todo listo...

El 8 de julio en la mañana mucho alboroto en la casa, había mucho que organizar, una sombra Sofi tenía unciones de gripa, desde un día antes de estaba tratando, pero ese sábado en la mañana se veía un poco inquieta y estaba mordiendo mucho su ropa.

Preparamos todo, papas, jugó, juguetes, cambio de ropa, salimos de casa para ir a comer con los abuelos, y de ahí a la obra...

Quién iba a decir que yo me dirigía a ver una obra que me iba a emocionar mucho más que aquella vista en Time Square en 1997...

Noche sin fin...

Una de las canciones del musical de El Rey León, es "Noche sin Fin" - "Endless Night", la canta Simba cuando trata de encontrar respuestas. 

Creo que Sofi, las encontró en su papa. Desde el 16 de Mayo entramos en una noche sin fin... ella ahí después de ir al baño y experimentar mucho dolor simplemente no ha estado bien, un gripa que se complicó y le detuvo el intestino la tuvo en el hospital por 12 días... 

Después de 12 días... nos dicen que el hospital no puede hacer nada más por ella, que recibirá mejores cuidados en casa... así que la noche sin fin continúa en casa, su intestino no tiene nada buena movilidad y tampoco absorción. 

Siento que Sofi y todos en casa decíamos la letra de la canción: 

¿Dónde estará tu luz?
Ya se fue el Sol.
¿Cómo volver a mi hogar?

El hogar no es lo mismo, hay tensión, Sofi está débil, casi no juega, no interactúa, cuando no llora de dolor, está pálida y ojerosa. Los horarios cambiaron, como bebe, alimentación cada tres horas. Definitivamente se fue el sol.

Y como Simba nos preguntamos, ¿cuando va a amanecer? Noche sin fin...

El papá de Sofi no puede estar todo el tiempo con ella, pero da la casualidad de que cuando está él por lo general Sofi está bien, si pálida y ojerosa, incluso él en broma dice "cada vez te pareces mas al personaje del cadaver de la novia".

Casualidad, el papá de Sofi tiene la suerte de verla bien, o Sofi como Simba le dice a su Mufasa:

"la luz vendrá, la noche tendrá un final, el sol llegará a brillar 
ahora te puedo escuchar"

El fin de semana del día del padre, función de cine para ir a ver Cars 3, se pide autorización al médico para poder darle palomitas, el médico lo acepta, el papá de Sofi, dice "¿Cómo vamos a ir al cine si dices que la niña esta tan mal?", a lo que yo respondo que quiero pensar que todo esta normal, todo planeado, solo esperar a que Sofi despierte a tiempo y sin dolor... y así fue.... ella disfrutó de sus palomitas y junto con sus hermanos vio las últimas aventuras del Rayo McQueen.

Comida planeada, ese domingo, día del padre, se levanta mas ojerosa que de costumbre, pero de excelente humor, papá dice que tiene que salir a trabajar un rato, rato en el que Sofi empieza con dolor, cuando él regresa Sofi sonríe, podemos ir a festejar a papá y abuelo, al regresar Sofi esta cansada, se le da de cenar toma sus medicinas y se va a dormir junto a su papá.

Y es entonces cuando pienso que Sofi, siendo Simba, ve como la noche terminará...

"La noche tendrá un final, pronto amanecerá, pronto amanecerá las nubes se alejarán y el sol podrá billar, y el sol podrá brillar 
La noche tendrá un final, pronto amanecerá, pronto amanecerá las nubes se alejarán y el sol podrá brillar, y el sol podrá brillar. 
Lo sé, ya lo sé el sol saldrá, si lo sé, lo sé la luz vendrá, la noche tendrá un final, el sol llegará a brillar ahora te puedo escuchar, las nubes se marcharán, se que la noche se irá ohhh y el SOL, el sol saldrá, ¡el Sol podrá brillar!"

No se cuando terminará la noche sin fin, sin embargo este fin de semana, vimos la luz mientras Sofi y papá estuvieron juntos...

La Dimensión Desconocida.

Solo una vez en seis años habíamos estado en el hospital, ahora lo anterior no es cierto.

Los días previos a que la internaran, mientras yo tratataba de dormir con ella, y digo trataba porque ella lloraba y no sabía porque, así que le cantaba toda la noche; de repente pensaba, ¿y si terminamos en el hospital?, tiene gripa, ¿y si tiene neumonía?. Luego me decía a mi misma que era una pesimista, al fin y al cabo una gripa no te lleva al hospital. 

Justo el domingo 21 de Mayo, un amigo me pregunto, ¿estarás en casa?, y yo contesté, "si a menos de que me tenga que ir al hospital", seguía pensando que eso no iba a pasar, que probablemente tendría un mal día, y el lunes 22 ella iba a ir a la escuela, y yo a trabajar. 

Tiene fiebre, el doctor nos dice que le tomemos unos análisis, mi papá, que es médico, me dice, "qué le pidieron", y le doy la lista, a lo cual responde "mmm le pidió de todo, no sabe lo que tiene".

Rumbo al hospital, Sofi se empezó a reír, así que dije, "estaba exagerando, Sofi no está tan mal, regresaríamos a dormir tranquilos a casa"

El procedimiento normal, sangre y toma de orina, lo que seguía, bueno lo que quería que pasara, que tomarán las muestras, regresaríamos a cenar a la casa con los gemelos, y el lunes tendríamos los resultados, a lo cual habría que responder con una nueva medicina.

Lo que sucedió... sangre... y debido a que no había tomado agua... la orina tardó en llegar... y empezaron a salir los resultados de sangre... no estaban nada bien ... así que pidieron análisis en popo... cuando fui a pagar los nuevos análisis, salen más resultados de sangre...yo deje a mi papá y al papá de Sofi analizándolos...

Yo pagando... solo escucho la voz del papá de Sofi por detrás... "la vamos a internar". Y ahí en ese momento entré a la ... dimensión desconocida.

Todo se borró, solo sabía que tenía mi celular, que tenía que avisar en mi trabajo que no iba a ir al día siguiente, sentí la necesidad de mandarle mensajes a mis mejores amigos; mis gemelos, bueno esta la niñera ella podrá hacer una maleta.

Mis papas, dijeron, "nos vamos a su casa por los gemelos", yo quería que se quedaran ahí hasta que todo el tramite estuviera terminado.

Por momentos, nada importaba, solo sabía que iba a dormir en el hospital con Sofi, ya ni siquiera me preguntaba el ¿por qué?.

Llegó un cirujano, nadie sabia lo que tenia, aparentemente no era neumonía, tenía el estómago lleno de gas, pero ella estaba muy mal, sus análisis todos, estaban fuera de rango.

A la una de la mañana, después de un ultrasonido fallido, fallido, porque el gas no permitió ver los órganos del abdomen, y así poder ver si tenía la apéndice inflamada; decidieron hacer una tomografía. Hay nos dicen que los ganglios están inflamados, por una infección, y que tiene un hilo, un ¿qué?, mi marido, contesta, paralizado el intestino...

Ambos papas dormimos en el hospital, todos los días, 12 noches, 12 días, en los cuales yo estaba en la dimensión desconocida, Sofi acostada en la cama, no daba lata, su papá tenía mucho miedo que se fuera a alternar y quitarse la intravenosa por donde la estaban hidratando, conforme pasaban los días, seguía acumulando tiempo sin comer.

Ella acosada, yo en las redes sociales, ¿qué veía?, nada, veía pasar la vida, en un cuarto de 3 por 3, en donde ella acostada, en donde las enfermeras nos despertaban a las dos. Ella dormía en la cama, y yo con ella, a los pies de la cama, el celular junto a mi. No leía libros, ni noticias, no podía ver la televisión, no me podía concentrar en nada, solo en las redes sociales, que en lugar de ayudar me sumergían mas en la dimensión desconocida.

Las enfermeras decían, "que niña tan tranquila", y yo pesaba "así no es Sofi", ella es mas activa, ella camina, ella busca, ella come, Sofi no es una niña tranquila, Sofi muerde y se enoja, ¿por qué no se enoja?, día a día, no veía mejora, solo pasaban los días en ese cuarto de 3 por 3.

Varias veces creíamos que salíamos, pero algo pasaba, fiebre, análisis mal, dolor, pensaba que nunca íbamos a salir.

Cuando por fin salimos, salimos, del hospital pero no de la dimensión desconocida, ella sigue débil, escuchando la misma canción por 24 horas, y yo sigo siendo zombi de las redes sociales...

Poco a poco, amigos y familiares nos están ayudando a salir de la dimensión desconocida...