Siempre presente.

Para quien me conoce, no es novedad saber el hecho de que uno de mis artistas favoritos es Miguel Bosé, desde siempre me han gustado sus canciones, y al saber todo lo que hace además de crear música, hizo que se convirtiera en una fiel seguidora. Cuando lo empecé a seguir fue más o menos en el año 1999 cuando camino a la universidad escuchaba las canciones de 'Sereno' en mi ya antigua caja de discos.

Cuando conocí al papá de Sofi, empezamos a ir juntos a sus conciertos, en el 2010 vino a México con la gira 'Cardio', por cierto es uno de mis álbumes favoritos, yo tenía cinco meses de embarazo, muchos gastos teníamos alrededor, comprar todo para la llegada de Sofi, y estar preparados para los gastos del parto; así que decidimos no adquirir boletos.

Pocos días antes del concierto una amiga me habla y me dice que le sobra un boleto para el concierto, dinero para un boleto si había, así que me fui con mi amiga.

'Cardio Tour' fue el primer concierto de Sofi, ya a los cinco meses de embarazo, ella ya se movía, sin embargo el movimiento que sentí con ella moviéndose al ritmo de 'Amante Bandido' fue indescriptible. 

Sofi llegó y Bosé se siguió escuchando en casa, por lo general ella lo escuchaba en los trayectos en el coche, ya había contado el hecho de que ella se calmó un día escuchando la canción de Bosé, venía inquieta en el coche, tenía alrededor de tres meses, empezó a llorar, yo lo único que hice fue subir el volumen del radio, traía el álbum de 'Cardio' no recuerdo la canción pero si recuerdo que se calmó.

Llegó el West, y con el las incertidumbres pero algo se fue haciendo claro la música ayudaba a Sofi y también me ayudaba a mi.

En momentos de desesperación para Sofi escucha 'La Vie en Rose' pero hay momentos en que yo necesito escuchar a Bosé. 

Un día escuchaba la versión con Paulina Rubio de 'Nena' y el ritmo de la nueva versión llamó la atención de Sofi, por lo que empecé a fantasear en que Sofi podría estar en su hamaca y Miguel Bosé la movía al ritmo de la canción. 

Llegó el primer aniversario de muerte de mi abuela, mi papá programó la misa un sábado cercano a la fecha, cuando reviso mi agenda, me doy cuenta que ese mismo día tengo boletos para ver a Miguel Bosé en el Auditorio Nacional con la 'Gira Estaré'. Sofi en esa época estaba muy irritable, no estaba tranquila simplemente parecía 'león enjaulado'. Todos estábamos muy desesperados, yo ni siquiera había escuchado el nuevo sencillo de mi artista favorito.

Sofi no pudo ir a la misa de su bisabuela, estaba completamente ansiosa e irritable, llevarla no iba a ser nada bueno, ni para ella, ni para la familia. Me dolió dejarla, nos fuimos con los gemelos.

Yo estaba cansada, muy cansada, todo el tiempo me peleaba con el papá de Sofi, un año de la muerte de mi abuela, Sofi no estuvo ahí, fue su primera bisnieta; había mucha tensión familiar.

Después de la misa, dejamos a los gemelos con Sofi y la niñera, el ambiente tenso, y nos fuimos al Auditorio Nacional. 

Yo no iba contenta, no lo sentía como los demás conciertos había mucha tensión entre el papá de Sofi y yo. 

Llegamos a nuestros lugares. Y él salió al escenario. No me emocioné como antes, estaba triste, cansada y enojada. 

Sus canciones empezaron, me fui metiendo en la música, tratando de pensar en que hay más en mi vida que la ansiedad y la irritabilidad de Sofi.

Mi actitud empezó a cambiar con 'Nada Particular', es una canción que siempre me ha llevado a pensar que se puede lograr mucho, y justo me sentía como el inicio de la canción:

"Vuelo herido y no se donde ir
Con la rabia cansada de andar"

Y así justo me sentía, herida, sin saber a donde ir, con la rabia cansada de andar, de andar un camino que inició el 23 de febrero del 2011, y que alrededor de febrero del 2017, estaba siendo muy complicado. Solo pensaba que Sofi por su estado emocional no pudo ir a la misa de mi abuela, y que todos ahí me decían que me veían muy cansada.

Entonces él cantó:

"Canta y vuela libre como canta la paloma
Nada particular"

Creo que en ese momento me di cuenta, que lo que mas me dolía es que Sofí no era libre, estaba atrapada en su ansiedad e irritabilidad.

Me empecé a relajar y a disfrutar el concierto, cuando inicia 'Creo en ti':

"Tu silencio mi paz
Tu recuerdo mi motor 
Y a pesar de todo creo en ti"

Totalmente cierto, cuando Sofi esta en silencio, es porque esta jugando, porque esta escuchando música, porque esta comiendo, o simplemente porque duerme tranquila, sencillamente esta en paz, y por lo tanto yo lo estoy. 

Cada segundo de cada día desde que nació Sofi esta en mi mente, y el saber que ella existe y que el mundo no esta preparado para ella, es que tengo las fuerzas para sacarla adelante. 

Y si "A pesar de todo" creo en ella, ya me acostumbré a escuchar el -nunca va a hacer- y si bien no hace lo que dicen que debe de hacer, hace mucho, siempre está esforzándose , y cada día nos sorprende con algo nuevo. A pesar del West... creo en ella.

Y en eso, llegó el turno a la canción 'Estaré', esa que no había podido escuchar, que rápidamente antes del concierto la escuche en Youtube, leí que Bosé se la había dedicado a sus hijos, y me hizo ver que efectivamente siempre estaré para Sofi. 

"Y siempre estaré

Muy cerca de ti
Me veas o no me vas a sentir
En cada duda, en cada temor
Te voy a quedar, te voy a batir
Porque eres mi paz, mi luz y mi sol
Mi fiebre, mi fuerza
Mi único amor
Y ahí donde siempre
Estoy y estaré
En tu corazón, siempre ahí
Estaré"

Ahora analizando, todo lo que gira alrededor de Sofi, ha pasado por mis manos, todo, y eso no tiene nada que ver con que tenga Síndrome de West o no, lo es porque es mi hija y merece que le de todo lo que esta en mis manos para darle. La vida me ha dado muchas cosas, y entre ellas el deseo de estudiar, investigar, descubrir, y gracias a todo eso es que ahora, puedo enfrentar el West, salir adelante de la incertidumbre, y nunca luchar, porque como dice Bosé Sofi y los gemelos son mi paz, mi luz, mi sol y mi fuerza. 

Lo que sucedió ese día en el concierto de Bosé es que si, Sofi estaba mal, y por lo tanto yo también, pero me di cuenta, de que puedo pedir Nada Particular, como estabilidad emocional en Sofi, y eso se logra porque creo en ella, y ella lo logra porque estoy y estaré, en su corazón, siempre ahí estaré. 

Mi deseo, que Miguel Bosé, sepa como me ha acompañado en este camino del Síndrome de West. 







Musica igual a medicina

Desde siempre a Sofi le ha gustado la música, creo que no es novedad que adora La Vie en Rose de Louis Armstrong, una pieza musical que se podría decir que no es precisamente pensada para niños.

Sin embargo, durante las terapias a Sofi le presentaron al Payaso Trepsi convirtiéndose en una de sus canciones favoritas "Al agua Patos" y después sus maestras descubrieron que también le gustaba la canción "La Rana".

Cuando era necesario tener estas canciones listas para escucharse compre en versión digital todos los discos de Trepsi donde venia la canción "Al agua Patos" esto para tener todas las versiones disponibles.

Ya que descubrimos que también le gustaba "La Rana", porque también se la cantaban en la natación, no hubo más que agregar la canción a su lista de reproducción.

La vida me llevo a conocer a Natalia Sosa, quien en una plática con un amigo en común y queriendo conocer más a Sofi, pregunta ¿qué le gusta?, mi amigo empieza con lo obvio, jazz y agua, continúa la plática, cuando él le dice a Natalia 'ah y también le gusta Al agua Patos, de payaso Trepsi' a lo que Natalia contesta que ella dio la voz al payaso en varios discos. La vida se encarga de muchas cosas.

Natalia supo del gusto de Sofi por Trepsi, alrededor de Noviembre del 2016, y desde entonces yo tuve la ilusión de que le pudiera cantar en persona. El deseo se cumplió.

Natalia supo de la hospitalización de Sofi, estuvo al pendiente y preguntando por ella, Sofi ciertamente estaba muy mal, todo el día acostada, escuchando a Louis Armstrong, no tenía fuerzas para incorporarse, estaba totalmente desconectada del mundo.

Ya llevábamos 4 días en el hospital, Sofi acostada cuando Natalia entra en el cuarto, había ido a visitarla, Sofi simplemente la ignoro, ella y yo platicamos por un rato de la situación que Sofi estaba viviendo; en ese momento le pedí que le cantara a Sofi; a lo cual ella accedió con el mayor gusto posible.

Natalia sin más producción que su propia voz empezó a cantar 'Al Agua Patos' si bien Sofi no se levantó, lo que si hizo fue fijar la mirada y poner atención, ya al final de la canción se le escapó una sonrisa.

Al ver la reacción de Sofi, Natalia continuo cantando, ahora 'La Rana' ya Sofi sabía que Natalia estaba en el cuarto así que se sentó en la cama, justo para quedar junto a Natalia que estaba sentada en la cama. Sofi viéndola cantar, tuvo fuerzas estaba sentada, aplaudiendo y de vez en cuando soltaba risas.

Al momento de la despedida, Natalia, lo hizo como solo el Payaso Trepsi lo sebe hacer... cantando 'se esconde y hace bu'en ese momento Natalia no pudo terminar la canción ya que Sofi le dio un abrazo.

Una canción en vivo y de corazón logro lo que cuatro días de hospital no habían logrado que Sofi se incorporara y sonriera. 

Desgraciadamente el efecto de la medicina Trepsi duro unas pocas horas, yo después de haberla visto con Natalia pensé que podríamos salir al día siguiente, los médicos pensaban lo mismo, ya estaba preparada el alta, sin embargo durante la noche presentó fiebre, así que no solo no salimos al día siguiente de la visita de Natalia sino que nos tuvimos que quedar ocho días mas. 

Cuando Natalia le cantó a Sofi una de sus canciones favoritas, definitivamente la hizo reaccionar, nos dio esperanza de que todo iba a estar bien, y el gesto fue maravilloso, ¿cómo hacer que una niña de Síndrome de West se sienta mejor en un hospital?... Fácil que llegue la voz del Payaso Trepsi y te transporte 'Al Agua Patos'

Toca, Juega y Aprende

Cuando vi la oportunidad de llevar a Sofi al Museo Papalote,  invitadas por una asociación de autismo, no dude en participar en el concurso, para lograr tener el boleto.

Desde hace tiempo el papá de Sofi, mencionaba que debíamos planear una ida al museo con Sofi y los gemelos, pero siempre salía algo que impedía al plan.

Cuando recibí la invitación de la asociación, me sentí muy emocionada, siempre es bueno ir a lugares acompañados de personas que sean sensibles a la situación de Sofi, como cuando mi amiga me permitió llevar la carreola al Disney On Ice  y ni se diga cuando se adaptó El Rey León a niños con autismo.

Estaba muy emocionada por Sofi y por mi... poco tiempo después empezaron las preguntas. La cita era a las 9 am ¿cómo le iba a hacer para levantar a Sofi por lo general se despierta 9:45?, irían también los gemelos, la invitación era clara, para la mamá y el niño; ¿qué tipo de reforzadores había que llevar?, ¿había que estar preparadas para una crisis?, ¿el coche?, ¿estaría lejos el estacionamiento?, ¿cómo le iba a hacer para cargar todo lo que necesitaba llevar?, en fin miles y miles de dudas me invadieron.

Primero lo primero, era una actividad para Sofi, pocas cosas hacemos Sofi y yo solas, así que decidí no llevar a los gemelos, después me invadió otro pensamiento, ¿si me acompañaba su maestra?, la duda era grande ella me podría ayudar a controlar a Sofi, pero ya no estaríamos solas ella y yo, el destino decidió pregunte si podía ir alguien conmigo y la asociación me respondió que era un evento privado, así que no se podían adquirir mas boletos. Estaba decidido iba a ser una visita madre e hija.

El tema de la levantada, ¿qué hacer?, la solución, darle sus medicinas para dormir, una hora y media antes de lo normal, para que se durmiera mas temprano, y con suerte se levantara mas temprano.

Una semana antes empezaron a llegar mails de la asociación, indicando horarios y recomendaciones, me preocupe al conocer el horario, ya no era de 9, sino de 9:30 a aproximadamente las dos de la tarde, demasiadas horas para Sofi, la función en la megapantalla estaba programada a la 1:30 p.m. sabía que a Sofi le iba a gustar era de ballenas... pero de 9:30 a 1:30 eran 4 largas horas; no estaba segura de que lo lograríamos.

Una nota, no se puede acceder con alimentos ni bebidas al museo... otro agobio, la leche y las papas de Sofi que sirven para calmarla, pregunte, pedi permiso, y la asociación me contestó, que no había ningún problema. Tampoco hubo ningún problema para accesar con la carreola. Todo estaba teniendo solución.

El plan estaba hecho, me iba a apoyar con el coche una persona que trabaja con mi mama, para que no me tuviera que preocupar por el estacionamiento y para que me ayudara con las cosas. Le iba a dar sus medicinas antes, estaba ya listo el lunch, como lo pidieron en bolsa de plástico, lista la maleta, cambio de ropa, suficientes pañales, y todos los reforzadores, tanto comida como juguetes; ah y lo necesario para la película, chaleco de peso y cinturones de yoga para darle contención en el asiento.

El dia del evento llegó, estaba muy nerviosa, claro Sofi no se despertó, la deje dormir lo mas que se pudo, al final la desperté, salimos 15 minutos mas tarde de lo planeado, y en la Ciudad de México el trafico en la mañana puede ser imposible, el navegador decía que llegaríamos a tiempo; así fue.

A la llegada, mucha gente en el lobby, el policía pidió a la persona que me llevó que moviera el coche, me despedí de él, me quedé sola con Sofi con una carreola llena de cosas. Empecé a buscar el punto de encuentro, había demasiada gente.

Los encontré, había que esperar hasta las 10 a que llegaran todos los invitados, otra vez preocupación, media hora de espera, no sabía si Sofi lo iba a lograr, estaba muy nerviosa. De pronto, vi que la taquilla estaba abierta, y pensé 'si hubiera podido venir su maestra', en fin no vino y así son las cosas.

Nos dieron una playera para Sofi, se la puse sin problemas, también nos dieron un distintivo, pasaba el tiempo, Sofi esperaba como toda una adulta, me fui calmando. Empece a platicar con los demás papas.

Llegó el momento de las indicaciones, nos recogieron el lunch, y nos dicen, 'la entrada es libre, el recorrido es libre, nos vemos a las 12:45 para el lunch, y a la 1:15 para la película' ¿cómo no va a haber mas apoyo?, me sentí sola.

Sin embargo empezamos a caminar todos en grupo, no nos separamos, una persona del museo guiaba a todos aquellos que iban con la asociación, en eso nos dice, 'este es un lugar sensible si si hijo tiene algún tipo de crisis no se preocupen déjenlo estar en el suelo y que haga lo que quiera' me sentí tranquila.

Llegamos a la parte de los sentidos, definitivamente había mucha gente y ruido, ahí empezó la aventura, baje a Sofi de la carreola para que tocara algunas texturas de la naturaleza, le gustó el pasto y la corteza de los árboles, per no tenía ganas de estar parada y se tiraba constantemente al suelo, la subí de nuevo a su carreola, y fuimos al sentido del oído, por pocos momentos estuvo atenta a los sonidos de la cámara oscura, pero el estimulo sensorial de afuera la distrajo al final.

El guia decide llevarnos al área de burbujas, la baje de su carreola, le gustó el agua jabonosa, por momentos si puso atención a las burbujas gigantes, estaba contenta. De ahí a otro sitio, pero perdí al grupo...

Según yo habían ido a la zona de Lego, así que me dirigí hacia allá, no había nadie, entre a la exhibición y deje que Sofi estuviera en la alberca de pelotas, ahi estuvimos un rato, decidió salir y ver las lámparas del techo acostada en el suelo.

El tiempo de abandonar la exhibición había llegado, no sabía a donde ir, no podía encontrar a nadie del grupo, un conocido me dijo la noche anterior que había una exhibición que tenía que ver con agua, pero no la encontraba... llegue a la cama de clavos, pensé que era posible que Sofi se pudiera acostar, y sentir algo nuevo, la cola era muy larga había que esperar mucho.

Ya no sabía que hacer, en eso me encontró el guía del grupo, me preguntó que le gustaba a Sofi y le dije que el 'agua', me llevó a la exhibición correcta, un lugar al aire libre, con agua, en realidad el lugar para enseñar a los niños a recolectar agua de lluvia.

Sofi y yo nos relajamos, ella bajo de su carreola y empezó a jugar con el agua, ahí nos quedamos casi hora y media, muchas personas del grupo llegaron y vieron a Sofi, todos la vieron feliz, al final aparecieron las organizadoras, estuve platicando con ellas, y me dijeron que nuestro guía había sido sensibilizado en autismo, y es por eso que supo exacto a donde llevarme, revisaba a Sofi cada 15 minutos, y cual el lema del museo la dejo 'tocar, jugar y aprender' con el agua.... yo estaba feliz de verla...

Llegó el momento del lunch, antes de ir, hubo que cambiar a Sofi, evidentemente quedo toda mojada, no me importó, era signo de que ella se había divertido... Sofi desde su enfermedad no ha estado comiendo bien, ese día decoloró todo su lunch... no lo podía creer...

Y en eso me llamó algo la atención, llevaba casi cuatro horas con ella en un lugar desconocido con muchos estímulos sensoriales, y ninguna vez había llorado, ni me había jalado el pelo, ni me había rasguñado... definitivamente Sofi estaba contenta.

Terminando el lunch, otra espera de 20 minutos para entrar a la megapantalla, hay que entrar, claro esta que hay que bajar a Sofi de la carreola y ayudarla a subir escalones para llegar a nuestro lugar, ahí si sentí que me faltaron brazos, subir a Sofi con l chaleco de peso, con los cinturones, los reforzadores, en fin muchas cosas... acomodé a Sofi pero me di cuenta de que había dejado algo en la carreola, localicé a la organizadora y le pedí que cuidara a Sofi en lo que yo iba por lo que hacía falta. Sin ningún problema me ayudó.

La película estaba por empezar, Sofi tranquila esperaba en su asiento. Cuando inició intenté ponerle los lentes para ver la película en 3d, no hubo manera, me percaté como se veía la pantalla sin lentes, algo fuera de foco, pero se veía bastante nítido.

Inicia la película imágenes del mar con ballenas, Sofi sonríe, creo que el apodo de su maestra es cierto 'ballena galáctica', cuando aparecen los científicos explicando tal o cual cosa de las ballenas en pantalla Sofi pierde atención, sin embargo a la mitad de la película nos dejan escuchar el canto de las ballenas, al cual Sofi responde con una carcajada.

Termina la película, todo un reto físico llevarla a ella y a las cosas de vuelta a la carreola, con esfuerzo lo logre, salimos y nos pidieron la foto de grupo. Yo estaba feliz, de ver a Sofi feliz.

Y bien, si bien no hubo adecuaciones, definitivamente estuvimos en un ambiente inclusivo, con personas que entendían a Sofi, rodeados de compresión y apoyo.

Y el hecho de haber participado en la dinámica me permitió vivir una mañana únicamente con Sofi, en donde pocas veces en la vida la recuerdo tanto tiempo contenta, regulada, y sin agresión hacia ella o hacia mi.

Las cosas pasan por algo, y por algo vi ese post en las redes sociales, justo en el momento en que podía participar, y también por algo fuimos elegidas para participar. Necesitábamos 'tocar, jugar y aprender' una de la otra.


Escuchando la musica.

Nunca me ha gustado que se refieran a Sofi como "especial", "angelito",  "diferente", "es grande", la razón es simple, ella no es todo lo anterior por tener Síndrome de West, ella es una niña especial, que llegó siendo nuestro ángel, y que es grande por todo lo que ha hecho, no por tener Síndrome de West, sino por el simple hecho de ser Sofí. 

El otro día vi en una página de autismo, describe cual es el super poder de tu hijo y gana una entrada al Museo Papalote, me empecé a cuestionar ¿ella no tiene un super poder por tener síndrome de west?, ni tampoco por tener rasgos autistas... pero ir con expertos al museo podría ser una gran experiencia sensorial para Sofí. 

Así que decidí escribir y participar en el concurso, sabiendo que no estaba describiendo lo especial que es Sofi, sino aquello que la hace única, aquello que la hace ser persona, y que claramente no es que tenga Síndrome de West. 

Me quedé pensando, ¿super poder?, y recordé a todos los super heroes que sigo, me gustan los comics, X-Men, Marvel y también DC; ¿qué me gusta de ver esas temáticas?, simple, todos los protagonistas, tienen algo que los hace sobresalir, pero a su vez, como cualquier ser humano están llenos de defectos, y creo que así somos todos y cada uno de los seres humanos, somos buenos en algunas cosas, y necesitamos ayuda en otras, y de plano en algunos ámbitos mejor ni entrar, igual pasa con Sofí. 

Así que escribí, como decía la convocatoria en 200 palabras el super poder de Sofi:

"Cuando hablamos de Sofi, hay muchas cosas que se pueden decir, en lo personal soy fan de los superhéroes, y creo que el super poder de Sofi, es la sensibilidad a la música, la trompeta y el jazz la hacen transportarse a un mundo donde es feliz. 
Si las luces y la música bailan al mismo ritmo, Sofi esta en sintonía, a ella no le hablen en español, inglés, francés o cualquier otro idioma, hablen con ella, en notas, compases, ritmos, y así lograran conexión con ella.
Cuando esta enferma tiene una melodía para expresarlo, y cuando esta contenta, a base de ritmos y palmadas nos lo hace saber.
Se ha intentado de todo para comunicarnos con ella, evidentemente las tarjetas con imágenes son importantes, sin embargo la música, las canciones y los ritmos son la mejor forma de comunicación con ella.
Ella pide compases de ritmos en su cuerpo, así busca la conexión con el otro.
Sus personajes favoritos son aquellos que no tienen un lenguaje estructurado, sino unos ritmos par comunicarse, estos personajes son los conocidos Minions.
Le gusta tocar el piano, y sin importar sus limitaciones motrices ella logra sus propios ritmos con el instrumento.
Ella es feliz, en películas con canciones, espectáculos de luz y sonido, y conciertos.
Creo que ella, como dice la película de “August Rush”, escucha la música que siempre nos rodea y que nunca percibimos.
Ella encuentra música en el silencio ese es su super poder"

En el momento que lo publiqué, pensé que no tenía oportunidad, en la convocatoria decía que tenías que ser de los primeros diez, y ya había cerca de sesenta comentarios, en fin... me sentí contenta de poder escribir aquello que hace a Sofi, realmente diferente, y lo que hace a Sofi diferente del resto del mundo, es que ella encuentra la música en el silencio.

Mi sorpresa fue que si gané... pronto Sofi irá al Museo Papalote por primera vez. 

Un juego de colores.

Definitivamente algo que no me gusta es ir al neurólogo, y no porque sea un mal doctor al contrario es el mejor que conozco, Sofi tiene sus convulsiones controladas, y desde Abril toma un medicamento experimental que le reguló la conducta, siempre tiene una respuesta positiva ante todo.

Sin embargo siempre me da miedo, enfrentarme a la realidad, y siempre salgo del consultorio del doctor con un sabor agridulce debido a los golpes de realidad.

La revisión de Sofi es cada 6 meses, la cita hay que programarla justamente con seis meses de anticipación, es decir en enero programar la cita de junio.

La fecha semestral se acercaba, el consultorio del doctor queda aproximadamente a una hora de distancia de casa, largo tiempo en el coche, y bueno el doctor siempre que lo necesito me ayuda y toma mi llamada, supongo que así será con todos los papas así que por lo general la espera para la cita es larga, nunca nos recibe a la hora que se tenía programada la cita.

La preparación mental empieza una semana antes, se aproxima el gran evento, ¿qué me dirá?, ¿cómo la encontrará?, ¿hará cambios?, muchas dudas, y sobre todo, siempre me causa ansiedad el esperar que me diga que sucederá con el futuro de Sofí.

Ya una ocasión me dijo que Sofi podría acabar la primaria, cuando yo esperaba que lograría entrar a la preparatoria, hoy no ha podido concluir un año escolar. En otra ocasión me aseguró que Sofi no tenía autismo, sin embargo hoy vemos demasiados rasgos autistas en ella. El siempre positivo, sin embargo su trabajo es mostrarme la realidad.

Preparación mental, cansada, y mas aún el preparar a Sofi, la hora de la consulta la pensé mucho, tiempo suficiente para comer tranquilas y llegar, porque no da consulta en la mañana. Como sabemos que nos hace esperar, hay que llevar juguetes, comida, agua, leche, pañales y cambios de ropa; ah y organizar con quien dejar a los gemelos.

Bueno esta todo listo, el día llego, la cita del segundo semestre del 2017 fue el 1 de Agosto, rumbo al consultorio, mi mamá me pregunta ¿por qué no le pones su música a Sofi?, mi respuesta es que, Sofi esta tranquila, y si escucha su música y se empieza a poner irritable ya no tendremos con que calmarla, ella entiende. Yo pongo mi música en aleatorio.

El camino va transcurriendo con calma, no hay mucho tráfico y Sofi viene tranquila. Para mis amigos no es secreto que desde niña me gustaba el grupo musical "Parchis", y yo a mi edad, tengo todos sus discos en mis listas de reproducción, Sofi las ha escuchado constantemente a lo largo de su vida.

Faltaban diez minutos para llegar a nuestro destino, y empezó a escucharse la famosa canción de "Parchis" la que salió como sencillo en su primer disco, ahí donde se presentaban los cinco integrantes, con esa canción siempre jugaba a ser la ficha amarilla pensando que alguna vez, la ficha roja me pudiera cantar la canción "Mi chica ideal"... Sofi me llevó a conocer a Yolanda, y a entablar una relación de amistad con ella, pero esa es otra historia...

Al momento que se escucharon los primeros compases de la canción de "Parchis", Sofi se empezó a reír, y empezó a aplaudir, claramente estaba disfrutando la canción, la letra de la misma dice juego de colores , ya ahí yo pensaba... la vida tiene colores y puede ser un juego. Recordé mis momentos de niña cuando cantaba y bailaba la canción, mi amistad con Yolanda, y todos los colores que me ha dado la vida.

Sofi iba a vivir un momento difícil, una espera de casi dos horas, una consulta de sesenta minutos, y hora y media para regresar a casa. Yo por mi parte lo mas seguro es que fuera a escuchar cosas que no me gustaran y me iba a dar cuenta que este camino es largo y sin fin.

Al verla cantando, y disfrutando una de las canciones con las que yo fui feliz, me hizo pensar en que Sofi es capaz de dar sonrisa y felicidad hasta en momentos difíciles.

Al llegar al consultorio, la secretaria nos informa, "el doctor va retrasado", nos vamos al área de espera, un área grande y con juguetes, se le presentan sus juguetes, y  coincidencialmente toma un circulo con luces ... roja... amarilla... verde ... azul sobre un fondo blanco.

La consulta un sin fin de colores, como la misma canción, el doctor habló de discapacidad permanente, término para mi horrible porque significa que nuevamente las expectativas se rompen, también habló de rasgos autistas derivados del deterioro en su cerebro, causado por las crisis, y ahí yo pensaba, hace años dijo que no era autista; en fin...

Pero hubo colores brillantes, estaba mas atenta, mas calmada, no hay que hacer cambios en los medicamentos, del estómago se ve bien, fuimos sin carreola, no hubo irritabilidad... estaba mas calmada que yo con tanta espera... y el doctor se mostró optimista y contento porque el medicamento experimental nos devolvió una vida tranquila...

Definitivamente la vida es un juego de colores, y es mejor recibirlo cantando, Sofi, llegó cantando la canción de Parchis a su visita semestral con el neurólogo, y me dejo ver como si es posible vivir, con juegos y canciones, alrededor del Síndrome de West.

Al final, fue una de las consultas mas positivas que hemos tenido en los últimos 7 años.


Pequeños destellos de magia.

Hace 2 años vino a México Disney On Ice - Frozen, y no dude en llevar a Sofi y vivimos una aventura ... literalmente estuvimos "Congeladas en Vivo".

El año pasado, supongo que muchas cosas pasaban porque no se me ocurrió llevar ni a Sofi ni a los gemelos al espectáculo.

No es secreto, yo he sido fan de Disney toda mi vida, de niña mis papas me llevaban cada año al espectáculo sobre hielo, tengo todas las películas empezando por Beta y su evolución hasta el Blue Ray, de regalo de 15 años y de graduación de prepa pedí ir a los parques, y bueno de Luna de Miel tenía que estar ahí.

Así que mi casa está rodeada de Disney y los gemelos a sus casi 3 años adoran a los personajes y ya han visto todas las películas con las que crecí.

Sofi está identificada con Frozen, La Casa de Mickey Mouse y ahora con El Rey León.

Llegó el verano y con el, la publicidad de Disney On Ice, le pregunté al papá de Sofi, ¿qué procede los llevamos? Y en eso los gemelos vieron el anuncio, no había duda ellos tenían que conocer a Mickey, después de eso, la eterna duda, ¿que hacer con Sofi?, mi marido de primer pensamiento dijo, "no la va a pasar bien, mejor que no vaya"; pocos minutos después reflexionó y dijo ... "capaz que conviene que vayamos dos veces una con los gemelos y otra con Sofi" a mi no me convencía ninguna de las dos, Disney se tiene que vivir en familia. La decisión estaba tomada, todos iríamos el mismo día al show.

Recuerdo que en el show del 2015, el problema que tuve fue el acceso o me dejaron pasar con la carreola, hubo que hacer caminar a Sofi una gran distancia y eso la canso a ella y a mi.

Así que tomando precauciones. Decidí pedir apoyo a una amiga con la que trabajé, una fan de Disney no puede dejar de trabajar en el mágico mundo, trabajé ahí del 2007 al 2009, la petición fue para pedir apoyo con la carreola de tal manera de que Sofi tuviera que caminar lo menos posible y así no llegar cansada a ver el show. 

Siendo Disney, mi amiga hizo mucho más de lo solicitado, me ayudó con execelentes lugares a un maravilloso precio y con un Meet and Greet al final; y siempre me dijo yo te ayudo con la carreola.

La semana del show, difícil, el maestro de Sofi se tuvo que ir, esas cosas ella las siente, un error terrible, tenía su mano en la bisagra de la puerta y está la cerré, le provoque mucho dolor, tanto que la llevo a tener una crisis, después de una placa nos dimos cuenta de que el hueso está bien, solo se había lastimado el tejido blando. 

Y por último, un poco de gripa, y debido a un golpe sangrado en la boca.

Todo parecía indicar que no iba a estar de buenas, ni dispuesta a poner atención.

Se prepararon las maletas, la comida, la ropa, los juguetes, en fin todo lo necesario en caso de que hubiera necesidad de regularla.

Después de más de una hora de camino llegamos al lugar del show, Sofi tuvo que esperar, para ella mucho casi media hora, mi amiga me había dejado los boletos en taquilla, la fila no muy larga pero el servicio muy lento, yo recibía llamadas del papá de Sofi "te falta mucho ... Sofi ya se enojó", pensaba que todo iba a ser un desaste, no estaba segura que se pudiera regular, se sentía mal (ya le habíamos dado medicamento para el malestar y para la conducta), el lugar grande, lleno de gente y poblado de estímulos, era un misterio saber si iba a poder procesar todo eso.

Finalmente me dieron los boletos, cruzamos los torniquetes, y ahí seguridad ... hubo que explicarles que todo lo que llevábamos (juguetes y comida) era para regular a Sofi, en ese tipo de lugares no te dejan acceder con comida, el objetivo es que compres dentro. Al final entendieron. 

Después nos indican, no pueden pasar con la carreola, les explique la dificultad de Sofi para caminar, no hubo mañanera, yo estaba muy nerviosa, el tiempo que me llevó recoger los boletos fue demasiado el show ya había empezado. Le dije a mi marido que se llevará a los gemelos que iba a resolver lo de Sofi, no quería que ellos perdieran más números del espectáculo. Él se adelantó.

Sabía que mi amiga estaba ocupada, pero le llamé, me dijo que estaba lejos de la entrada, que la esperara, que lo íbamos a resolver.

Ella llegó, sin problema nos dijo, "síganme", acto seguido empezamos a caminar por el lugar, efectivamente era un gran recorrido. Tomamos un elevador, y entramos a la arena, el show ya había empezado, mi amiga me dice, ahorita les muestro sus lugares. 

Nos acercamos hasta primera fila, ella fue a revisar, y nos dijo, aquí va Sofi, un espacio vacío con 5 sillas junto, el lugar perfecto ella iba a poder estar en primera fila, junto a toda su familia. Y lo mejor, nadie iba a estar entre ella, los personajes y las luces, todo en directo, la magia de la primera fila. 

Nos sentamos a disfrutar el show, los gemelos no lo podían creer todos sus personajes junto a ellos, Sofi, con la vista en el escenario, no hubo necesidad de prestarle juguetes, signo de que estaba poniendo atención, tampoco estaba desesperada, no quería papas, toda su atención estaba en el show. 

¿el motivo?, ya sabía lo que era un show en vivo, había estado varias veces en el cine, ya había visto un Disney On Ice, y recientemente disfrutó del Rey Leon, otra razón, las canciones y los personajes los reconoció porque se ven constantemente en casa, estaba contenida en su carreola; otra posibilidad, estaba muy cerca de los personajes y de las luces, no había público que se pudiera interponer; todas las razones anteriores, validas.... todas hipótesis, el conjunto de todas, creo que esa es la verdadera razón, un conjunto de factores. 

Todas las canciones, todas las habíamos escuchado alguna vez, Sofí las reconoció, y lo mejor la parte de Frozen fue la mas larga, si faltó su canción favorita del muñeco, pero definitivamente todos nos sentimos libres del Síndrome de West, con Libre Soy. 

El show terminó, nos indicaron esperar al Meet & Greet, nuevamente sensibilidad por parte de mi amiga, me dice, los voy a pasar antes para que Sofi no tenga que esperar y no se desespere, el conocer a Mickey y a Minnie fue muy rápido, estaban los 3 niños, los gemelos se impresionaron, incluso la niña lloró un poco, en ese momento poco me di cuenta de la reacción de Sofi, solo sabía que estaba tranquila y contenta, después al revisar las fotos, veo que tiene su mirada atenta en la cara de los personajes, miraba fijamente a Minnie, la tenía mas cerca que Mickey. 

A la salida, les prometimos un juguete a cada niño, los gemelos escogieron, Sofi, ya no estaba con nosotros ya jugaba con sus cosas sin poner atención en el exterior, así que su papá y yo le escogimos una varita de luz con una Dory en la punta. La escogimos por la luz y el juego que estas hacen en la varita, después reflexioné, el show de Dory fue el que menos le gustó por la falta de canciones. 

Al día siguiente ya descansados, le muestro su regalo a Sofí, la pequeña Dory empieza a moverse con luces, Sofi se acerca y la toma... le gustó su juguete. 

El show ahí estaba, las reglas muy claras, pero pequeños detalles productos de la sensibilidad de mi amiga hicieron toda la diferencia... gracias Disney On Ice y Feld Entertainment por una tarde llena de magia. 

La experiencia en el teatro.

Como diría Rafiki ¡Ha llegado el momento!

Después de dos meses de preparar a Sofi, para su primera experiencia en el teatro musical, y haciendo alución a Scar "Listos Ya"

El 8 de julio del 2017, la producción de Eñ Rey León-México, dio una función especial amigable para el autismo. Sofi tenía boletos.

Por cuestiones de logística comimos en casa de los abuelos, ya teníamos todo listo, solo faltaba sacar el chaleco de peso y las cintas de yoga de la "escuelita", en lo que los niños estaban listos tome esas cosas y las puse en mi bolsa. 

Íbamos en dos coches, la carreola de Sofi no iba en el mismo coche que Sofi, detalle importante más adelante.

Salimos un poco más tarde de lo planeado pero el GPS decía que llegaríamos 15 minutos antes de que empezara la obra. Y así fue, solo que el coche de los abuelos, dónde venía la carreola, se separó.

Dentro de la plaza donde está el teatro, el estacionamiento es enorme, no lo conocíamos, tardamos en encontrar un lugar cerca de los elevadores, y más en lograr encontrar a los abuelos y la carreola. El tiempo se agota.

Finalmente ya estábamos caminando al teatro, faltaban 5 minutos para el comienzo.

Durante el trayecto el tío de Sofi nos dio la mala noticia de que él no estaba progaramado para dar la función, pero que estaba trabajando en una sorpresa para el final.

Llegamos al teatro, inmediatamente el trato fue cordial, nos auxiliaron con la carreola, un ambiente de apoyo, yo nerviosa porque escuche la segunda llamada.

Llego un punto donde no pasaba más la carreola, llego el momento de ayudar a Sofi a caminar, claramente ella no entendía que pasaba, solo que todos estábamos acelerados y corriendo de un lado al otro.

Yo tome a Sofi, pedí ayuda con mi bolsa, pesaba mucho iba el chaleco de peso, la cara del papá de Sofi cuando la cargó, fue de "y ahora que tanto trae" sin decir nada tomó las cosas, después entendería.

Llegamos a nuestros lugares, los pensé mucho al momento de comprarlos, cerca pero no hasta adelante, y Sofi tenía que estar junto al pasillo por si había necesidad de sacarla en algún momento.

Senté a Sofi, le coloque su chaleco, y con las cintas de yoga hice una especie de cinturón para que no se resbalara del asiento.

Me senté junto a ella, solo me dio tiempo de escuchar un teatro lleno de niños y papas felices, ruidos extraños si, muchos niños no tienen lenguaje hablado. 

Las luces se apagan, aparece Rafiki en el escenario, e inicia "El Ciclo Vital", acto seguido, Sofi comienza a imitar a Rafiki... un grito de felicidad con sonrisa... lo mejor nadie vino a pedirnos que se callara.

Los animales que viven en la "Roca del Rey" pasan junto a Sofi, están muy cerca y no los distingue bien, empiezo a notar que se está desesperando.

Todo listo en el escenario para la "presentación de Simba", Sofi fija su mirada hacia una escena de color y vida.

Una vez terminada la canción, empieza el reto, mantener su atención en las partes sin música, el chaleco y las cintas le daban contención, pero necesitaba de algo más, no quería darle un juguete o su tableta, así simplemente no pondría atención en la historia de Simba, la solución darle pequeños pero muy pequeños pedacitos de papas.

En cada canción dejábamos de darle comida, y así forzar su atención al escenario, algunas veces funcionaba y otras teníamos que regresar al reforzador, sin embargo ella estaba contenta, tranquila, con la vista fija al escenario. 

Un momento de tensión en la obra, Simba y Nala estaban llegado al cementerio de elefantes, la luz tenue, y las salidas intempestivas de hielo seco, con ruidos cortos y fuertes, llamaron la atención de Sofi al instante, soltó carcajadas.

Nos damos cuenta de que Scar quiere matar a Mufasa, y hay que aceptar que la canción de ¡Listos Ya! tiene ritmo, color y es espectacular, Sofi mostró su interés al momento que el enigmático león comenzó a cantar. 

Hay una parte de la canción en el musical, pura música, mucho ritmo, está como a la mitad, ahí Scar deja que las hienas bailen, ahí Sofi estaba feliz, movía sus piernas y se reía al mismo ritmo. Pocas veces la había visto poner tanta atención. 

La muerte de Mufasa es impresionante, luces y música, muchos estímulos, mismos que no molestaron a Sofi. La tristeza invade la Roca del Rey, Sofi atenta comiendo papas y tomando jugo, no pierde de vista a las leonas que lloran a su rey. 

Se acerca la canción favorita de Sofi, Hakuna Matata, yo más emocionada que ella la esperaba con ansias, y ahí en un escenario casi limpio Timón inicia la lección que creo que hay que seguir con Sofi en muchos momentos, "sin preocuparse es como hay que vivir" y al ritmo de Hakuna Matata, Simba crece y yo no dejo de sorprenderme de ver cómo ha crecido Sofi, atenta vio cómo caía el telón. 

Durante el intermedio, no se quiso parar, ahí si le prestamos su tableta, sin problema la tomó y comenzó a escuchar su música.

Mi mamá me pregunto, "¿no iban a hacer cambios, bajar la música y no apagar la luz por completo?", le digo que si, que así lo anunciaron, pero que no había notado nada o más bien nada significativo, lo que si había notado era que la mayoría de los niños estaban tranquilos y contentos, y estaba impresionada de la atención y calma de Sofi, me quede pensando, "no note los cambios pero ellos sí".

Inicia el segundo acto, las luces no se apagan, de un momento a otro un pájaro estaba sobre Sofi, ella no apartó la vista de el, su atención me sigue sorprendiendo, con su vista sigue al pájaro hasta el escenario mientras mueve sus piernas al ritmo de "One by One"

Sofi no pierde la atención, su vista todo el tiempo en el escenario, y contradictorio los momentos en que más atención pone tiene sus dedos tapándose los oídos, su mirada en esos momentos no la puedo describir. 

Siempre le han llamado la atención los contrastes, y cuando Mufasa nos recuerda que debemos de saber quiénes somos, el mensaje no solo es para Simba, me llega hasta lo más profundo, gracias a que se quién es Sofi es que su atención en ese momento es perfecta.

La batalla final de acerca, hay que mantener la atención de Sofi unos minutos más, Timón y Pumba ayudan con "La Bamba", su grito de felicidad inigualable. 

Y así, con el cierre del "ciclo vital", no puedo creer que Sofi estuvo atenta, calmada y contenta por casi tres horas, creo que en sus casi 7 años nunca lo habíamos logrado. 

No tenía noticias del tío de Sofi, así que nos empezamos a preparar para salir del teatro, en eso una llamada, todos nos teníamos que dirigir a una puerta en específico, llamó a todos los que acompañaron a Sofi, y en contra de todos los que iban saliendo, llegamos al lugar de la cita, Sofi llegó en brazos de su papá.

La sorpresa, poder ver de cerca a los personajes y tomarnos una foto. Sofi esperó su turno, debo de aceptar que no le causó mucha emoción, estaba más emocionada yo, por todo lo que habíamos vivido. 

Después de la foto, le pido al tío un último favor, una foto con Sofi, Timón y Pumba, (me hubiera encantado que el fuera Pumba) y mi sueño que le cantarán al oido se lo recordé, a lo que me dijo... sin problema.

Ahí estaba Sofi, con los personajes que cantan una de sus canciones favoritas, y de repente empiezan a cantar al ritmo de Hakuna Matata, ahí ella supo que le hablaban a ella, le ayude a bailar al ritmo de la canción, y fue hasta que la mirada de Timón y ella se encontraron que su sonrisa creció. Esos dos personajes no saben lo que hicieron por Sofi en ese momento. 

Y después, para cerrar con broche de oro, Timón se despide de ella, como solo ella sabe hacerlo, "chocando los cinco", los ojos de la pequeña suricata nunca abandonaron los de Sofi.

Todo fue felicidad, todo armonía, no hubo rechazo de ningún tipo, las adecuaciones y la amabilidad lograron la atención y la felicidad de Sofi.

Dos meses de escuchar las 18 canciones del CD todo el tiempo, dos meses de preparación, dieron frutos, Sofi atenta y feliz por 3 horas, y esa preparación fue para todos, los gemelos disfrutaron la obra y cantaron junto a su hermana.

A la salida, me lleve una playera de Hakuna Matata, ya que nuestra vida puede ser, y será como esas tres horas que vivimos en el "El Ciclo Vital"