El mejor regalo...

Dentro de la sociedad moderna es tradición celebrar el Día de las Madres, en algunos países sucede el segundo domingo del mes de mayo, en México siempre es el 10 de mayo, no importa si es fin de semana o día de descanso como sábado y domingo, siempre se celebra el 10 de mayo.

Desde finales de abril, empezamos a ver como las ciudades se llenan de ofertas y mensajes para celebrar a mamá y en las escuelas empiezan los preparativos para celebrar tan especial día.

Cuando viví mi primer 10 de mayo como mamá de Sofi, ella ya estaba diagnosticada, y ya iba a terapias, ahí, todavía pensaba que todo podía ser normal.

Cercano a la mencionada fecha, en su centro de terapia, generaron los famosos regalos del 10 de mayo, en esa ocasión, 10 de mayo del 2011, su terapeuta compro unos delantales, y con pintura, colocó las pequeñas manos de Sofi en el, ese fue mi primer regalo del 10 de mayo por parte de Sofi. Claro es que ella no se dio cuenta de lo que sucedió, pero ¿qué bebé de 7 meses es consciente del Día de las Madres?

Los días y los meses pasaron, y así llegamos a mas días de las madres, en los años siguientes, las terapeutas olvidaron el detalle, o simplemente no había presupuesto.

Cuando llegaron los tres años, no hubo festival, no iba a la escuela, no había celebración, y así siguieron pasando los años.

Este año Sofi va dos días a la escuela, hubo una pequeña confusión, por un momento pensé que iba a participar en el festival de maternal, grupo en el que van sus hermanos. Sin embargo la directora confirmó que no, que no estaba preparada para el festival. Iba a ser igual que años pasados.

El día del festival de los gemelos a Sofi le tocaba ir a la escuela...

La abuela de Sofi y yo nos preparamos para ir a ver a los gemelos, por un lado sentía una emoción muy grande, soy mamá desde hace 7 años, pero en realidad era mi primer festival, y esa emoción también me daba tristeza, Sofi no había podido estar en un festival del 10 de Mayo...

Supongo que el festival de los gemelos fue igual que todos los festivales en todos los kinders, pero para mi fue maravilloso, ver a mis hijos cantar, y decir "te quiero mami", luego nos invitaron a bailar, al final la directora, nombraba a cada niño y le daba un regalo que cada niño hizo para que se lo entregara a su mamá; a mi me tocaron dos regalos...

Ya nos estábamos preparando para despedirnos de los niños, ellos se iban a quedar en la escuela, a terminar su jornada escolar, y los papas a seguir nuestras actividades; cuando de repente, la directora, dice "Sofi" lo tuvo que repetir dos veces, la verdad yo ya no esperaba que me nombraran.

Fui a recoger mi regalo.... me llené de emoción... Sofi asiste a la escuela, es parte de una comunidad, y la hicieron parte sin excluirla...

Ahora, hay dias que todo coincide, estaba terminando el festival, los gemelos y sus compañeros al salón de clases, pero estaba cercana la hora de entrada de Sofi, la directora dice, "esperen a que llegue Sofi para que te de tu regalo".

Yo solo pensaba, aquí piensan en todo, no estuvo en el festival, pero me prepararon un regalo y ahora quieren que ella me lo de...

En realidad he recibido varios regalos de Sofi, no solo en el día de las madres, también en navidad y en mi cumpleaños, todos elaborados por alguien mas y entregados en nombre de Sofi, pensé que este iba a ser igual.

Sofi llegó a la escuela enojada, por ser días de festivales en la ciudad, había mucho tráfico, estuvo mucho tiempo en el coche con el calor. No quería entrar a la escuela, se tiró al suelo al momento de pisar el patio.

Su maestro la ayudó a incorporarse, y empezó a caminar al centro del patio, en eso nos vio, ya no hubo necesidad de darle apoyo para que caminara, ella solita se acerco a mi.

Yo me puse de rodillas para estar a su altura, y ahí sucedió algo maravilloso, me abrazó, no me jaló el pelo, no me mordió, no hubo pellizco, un simple y sincero abrazo.

Su maestro le dijo, "ten dale a tu mamá", refiriéndose al regalo, que me tiene que dar, ella no sabe muy bien que pasa, con ayuda total toma la caja y me la da...

Y en eso... me da realmente el regalo, me vuelve a abrazar y me da un beso... no hay mejor regalo del día de las madres que el cariño que un hijo te puede demostrar.

Este 10 de Mayo fue especial, vi a mis gemelos cantar y bailar, decirme "te quiero" y recibir sus regalos, vi como una escuela inclusiva puede lograr sentimientos inexplicables, y recibí un regalo de Sofi, un abrazo y un beso...

Una frase genial...

Hemos ido descubriendo poco a poco lo que le gusta a Sofi, sin duda y por encima de todo está el agua, pero algo que está más o menos a la par es la música.

Cierto es que su repertorio no es muy extenso, en su lista de reproducción apenas hay el número necesario para llenar un CD; pero eso no importa esas pocas canciones pueden mantener su atención por horas. 

¿Cómo sabemos que canción le gusta?, ¿qué le ponemos?, en realidad la que decide es ella, por lo general todo lo que pensamos que le va a gustar, en realidad termina por no llamar su atención. 

Entonces, ¿cómo aparecen las canciones en su lista de reproducción?; sencillo... observando.

¿Observando? Si claro... algo que hemos aprendido con Sofi es aprender a observar y a interpretar sus gestos y sonidos para saber lo que necesita o quiere. 

Así que tratándose de canciones, es cuestión de observar su reacción cuando los sonidos empiezan a salir de las bocinas. 

Una realidad es que yo no escucho el radio, pero eso si casi siempre hay música ya sea en la casa o en el coche. 

Hace poco adquirimos el soundtrack de el musical de El Rey León, ya que fuimos a ver la obra que está en temporada en la Ciudad de México. La verdad es que en la familia somos muy seguidores de musicales y películas de Disney, en este caso la emoción era doble, un tío de Sofi tenía uno de los papeles principales, el de Pumba. 

Sofi no fue a la obra, un musical de casi 3 horas, pocos niños lo aguantan, sin embargo al día siguiente de que fuimos la magia de El Rey León se empezó a escuchar en la casa.

Mientras transcurría el primer acto de la obra, Sofi tranquila sin cambio alguno; más sin embargo algo ocurrió al llegar a la última canción del primer acto. 

En las bocinas del coche se escucho la voz de Timón, diciendo la famosa frase "Hakuna Matata" acto seguido Sofi fija la vista, está poniendo atención, y cuando Pumba continúa con la canción diciendo "no es nada casual" la carcajada no se hizo esperar... todo parecía indicar que le gustaba la canción.

Había que hacer una nueva prueba, así que al día siguiente en un trayecto en el coche le puse la famosa canción de "Hakuna Matata", justo después de los primeros acordes y casi a la par que la voz de Timón, Sofi soltó una carcajada... y cuando inició el ritmo de la misma, siguiendo su partícula forma de comunicarse, puedo decir que empezó a cantar. 

Bueno, pensé, ahora estoy segura de que le gusta, ¿qué pasará si escucha la versión de la película?; solo había una forma de averiguar.

Así que después de tres veces de escuchar las versión del musical, le cambie y puse la de la película, el efecto fue inmediato, su gesto cambió, ella sabía que era lo mismo pero diferente, intentó cantar, algo no cuadraba, hasta que abandonó la canción y volvió a lo suyo. Era claro, la versión de la película no le llamó la atención.

"No es nada casual" que le haya gustado la versión del musical, hay una clara diferencia entre los personajes, Timón es muy agudo, Pumba es muy grave, la musicalización es diferente, hay más instrumentos, son más evidentes los cambios musicales. 

¿O tal vez será porque sabe que su tio interpreta a Pumba?

Al verla reír y cantar me di cuenta, como dice Pumba, que "esas dos palabras le dan al traste a todos tus problemas" y si en ese momento para mí no había ningún problema alrededor de Sofi. 

Y creo que por momentos hay que dejar de ser obsesivo, no pensar en terapias, no pensar en doctores, ni en tratamientos, solo cantar y reír. Y por un momento soñar que...

"No hay más problemas hasta el día final"

"Todo es más feliz
Viviendo así
Hakuna Matata" 

Creo que Sofi eligió que frase le gusta y a la familia no le hará daño un poco de "Hakuna Matata"... 

Y en estos momentos la nueva traducción no está nada mal... 

Hoy digo que "Hakuna Matata es una frase genial" y que "no es nada casual"...

Tomando riesgos.

Desde hace tiempo Sofi ha estado ansiosa y muy estresada, tanto que desarrolló una dermatitis nerviosa en los brazos, todo el tiempo se está rascando o jalandose el pelo, eso sin contar que está irritItable y agresiva. 

Así que pensar en las vacaciones es algo que genera temor, sus clases y su rutina la relajan un poco ¿qué pasa cuando no tiene la atención uno a uno?

Por otro lado están los gemelos, su tía los quiere llevar al zoológico; y al eterna pregunta ¿llevamos a Sofi? Ella dice, "si va Sofi vamos todos" tiene razón Sofi necesita de varias manos para ser atendida. 

Se toma la decisión, vamos todos, gemelos, tia, primo, papas, ah y un amigo que quiere convivir con los niños. 

¿Qué pasará?, ¿Sofi estará bien para que todos disfrutemos el paseo? ¿Podremos tener un día agradable?; en realidad no lo sabemos, pero la única manera de averiguarlo es... tomando el riesgo.

El primer paso, ir en dos coches, así en caso de que Sofi se ponga mal, no todos tendrían que abandonar el paseo, segundo, juguetes, medicinas, cambio de ropa, papas, su música y por último su carpeta de comunicación.

En el coche con Sofi, vamos mamá, papá y amigo, en el otro la tia, el tío y los hermanos. 

Después de dos horas de trayecto llegamos al lugar, bajamos del coche la pusimos en su carreola y nos dirigimos a la entrada. Primera parada el safari.

Cuando Sofi va en el coche o en la carreola, va tranquila, claro siempre y cuando este en movimiento, pero para esperar el camión que nos llevará al safari, no se está precisamente en movimiento, la solución, le presentamos su carpeta de comunicación, ella elige sus papas, casi es la hora de la comida y no ha tomado lunch, así que con intercambio de tarjetas le damos sus papas, y así fuimos avanzando en la fila hasta llegar el momento de abordar.

Durante el safari, hay que aceptarlo, a Sofi no le llamaron la atención los animales, lo que le gustó, fue el movimiento del tractor, un tanto brusco, el aire en su cara, y el poder escuchar su música; la mejor parte, cuando todos se pararon para ver al hipopótamo, ¿por qué lo mejor? Fácil, así Sofi tuvo toda la línea de asientos para ella y se pudo acostar...

Al terminar el safari, Sofi tenía hambre, situación que la tenía algo enojada. 

Siguiente angustia, ¿qué le podemos comprar a Sofi de comer? Ya el papá estaba en la fila, habíamos optado por una hamburguesa para ella, sabiendo que no se iba a comer el pan, y que probablemente la carne no la iba a hacer muy feliz, en eso una persona del lugar ñ, observa la discusión, y nos informa que en otro lugar del parque, venden ... tacos al pastor (hace poco descubrimos que le gustan mucho) ... asunto arreglado, tacos para Sofi, pizza para los gemelos y hamburguesas para los adultos.

Una comida agradable, bueno hubo necesidad de cambiar a Sofi a la mitad, cooperó poco pero al final tia y mamá la dejamos limpia y lista para terminar sus tacos. 

Parada después de comer... barcos de pedales... yo no sabía si eran adecuados para Sofi, tenía miedo de que fuera a saltar al lago, y otro problema su papá dijo que no se animaba a menos de que pudiéramos estar 3 adultos con ella. Cuestión de preguntar... y sin problema nos dijeron que si 3 adultos y Sofi. 

Su música, 3 adultos y Sofi, arriba del barquito, el vaivén del agua, el aire, y La Vie en Rose de fondo... hicieron un paseo perfecto para Sofi.... 

Bajando del barco, una recompensa, papá llego con una paleta de helado de chocolate... 

Al terminarse la paleta Sofi se notaba cansada, al fin y al cabo llevaba casi todo el día sentanda y contenida, sin embargo nos dimos cuenta de algo, casi no se había rascado sus brazos y estaba peinada, lo que significa que no se había jalado el pelo, en resumen no había estado ansiosa. 

Al verla cansada, supimos que era momento de regresar... ya era tarde y nos esperaban dos horas de carretera... no había duda el paseo había terminado, todos estábamos contentos. 

Minutos después de subirla al coche se quedó dormida, estaba tranquila y contenta, papá, mamá y amigo, al verla así nos dimos cuenta que había valido la pena... tomar el riesgo... 

La vida Bajo el Mar

Una de las primeras cosas que identificamos que le gustaban a Sofi era el agua... desde que tenía 6 meses de edad disfrutó su primera semana santa en la alberca infalible en el jardín de sus abuelos. Cada vez que teníamos oportunidad le poníamos la alberca en el jardín. Hubo oportunidad de ir a Acapulco y a Valle de Bravo definitivamente era feliz.

En el verano del 2013 viajo a acompañar a su padrino a mudarse de ciudad, el vive fuera de México, ya instalado el padrino en su nueva casa teníamos oportunidad de visitar la ciudad y ser turistas, una de las principales atracciones de la cuidad es su acuario... no podíamos faltar.

En esa época no caminaba, todavía no desarrollaba sus problemas conductuales, la familia nos encaminamos hacia la atracción, ella iba en su carreola, tranquila y feliz.

Al entrar, lo que mas llamó su atención, fueron las especies del mar profundo, ¿por qué? sencillo, la ambientación de la sala era especial para ella, luz tenue (para poder ver los peces), por no decir casi oscuro, (porque en el mar profundo hay poca luz), entonces ¿qué fue lo que llamó su atención?, fácil, las especies todas de ellas, de colores brillantes y algunas de color neon. Otra situación que ayudo a Sofi, es que dentro del acuario piden silencio para no distraer a los animales marinos, en fin un espacio donde su sentido visual se vio favorecido, donde estaba contenido, donde el audio no la aturdía.

Después de ese viaje, fue que la inscribimos en clases de natación, el resultado felicidad total. Conforme Sofi fue creciendo su pasión por el agua nunca desapareció, pero no habíamos tenido oportunidad de llevarla nuevamente a un acuario.

El papá de Sofi desde hace tiempo quería llevar a los tres niños al acuario, en realidad, nuevamente teníamos la duda, ¿llevar a Sofi o solamente a los gemelos?, ahora ya tiene problemas conductuales ¿realmente le gustará como sucedió hace 4 años?... muchas dudas, y al final la respuesta ... 'tiene derecho a salir, no puede vivir encerrada', 'vamos a llevarla'

La situación ya no era tan fácil, hay cosas que planear, decidimos darle medicina para evitar que se alterara, no porque se hubiera levantado mal, sino a manera de prevención. También llevamos su música, para que pudiera tener algo en que fijar su atención ya que como iba a estar contenida en la carreola, necesitaba en caso de necesitarlo una distracción.

La ida al acuario se planeo para un lunes de puente, teníamos que llegar temprano para evitar una cola interminable, a pesar de que llegamos relativamente temprano nos dijeron que teníamos que hacer una cola para entrar de aproximadamente veinte minutos, ahí tome una decisión, no me gusta hacer evidente que Sofi tiene problemas para esperar y que eso la altera, pero me aguanté ese punto y se lo comunique al encargado, inmediatamente entendió la situación y nos dio acceso a otra fila.

Al entrar al acuario, nos dimos cuenta que todo estaba perfecto, la ambientación, luz baja, voces bajas, oscuridad y especias neón que se veían de forma espectacular.

Sin embargo si hubo que prestarle su música, ya que sin ella se empezaba a alterar, la llevaba en volumen bajo para no distraer a los otros visitantes.

En una sala, había un micrófono, daban una explicación, mucho ruido, pensé que se iba a alterar, además de que en la sala había mucha luz... me angustié, la verdad lo único que hicimos antes de que pasara cualquier cosa fue sacarla de esa sala y llevarla a otro lado.

Algo que fue increíble, es que no sufrimos con los accesos, la carreola tuvo acceso a todos lados, y sin ningún problema Sofi pudo ver toda la exhibición.

Al final yo estaba un poco preocupada, fue una visita larga, todo el tiempo sentada, entre en ansiedad quería ya llevarla a casa para que pudiera estar libre, y tuviera su comida, la del problema era yo, no ella, ella estaba tranquila y relajada.

Fue la medicina, fue la música, no lo se, yo prefiero pensar como diría Sebastian... "la vida Bajo el Mar, es mucho mejor que el mundo de allá arriba"

Pensando soluciones

Es un hecho que la situación con Sofi muchas veces se vuelve insostenible, el que vaya por todos lados tirando cosas agrediendo a los demás simplemente no es funcional para nadie. 

Hay que analizar que está pasando, en primer lugar hemos notado que se pone así fuera del horario de clase, es decir cuando deja de tener a alguien al 100% al pendiente de ella, aquí hay dos cosas que tengo clara su educación requiere de un maestro personalizado, pero no puede tener esa personalización en en día a día, ya que tiene dos hermanos, un papá, y una mamá quienes tienen que estar el uno para el otro, estar al pendiente de la casa, y por momentos también necesitan espacio. 

¿Cómo lograr que entienda que no puede tener a alguien todo el tiempo a su servicio? Ahí está el nuevo reto, justo por eso se está buscando la inclusión escolar para que aprenda a estar con otros.

Ahora analizando, cuando tira algo o rompe algo todo mundo se acerca a ella a decirle que no lo haga, logra atención , es por eso que desde ayer cada vez que hacía algo malo no gritábamos simplemente la subíamos a su silla y la dejábamos ahí sin hacerle caso y sin darle un juguete, el primer día agotador vivió arriba de la silla, al final acabó acelerada y enojada, hubo que darle medicamento para calmarla. ¿Se habranacelerado por el enojo o simplemente ya es parte de su condición no lo sabemos?, el segundo día mucho mejor, iniciamos con medicamento para evitar el enojo, pero solo hubo que subirla a la silla 5 veces en todo el día , fue menos difícil y la convivencia entre todos fue mucho más llevadera. 

Esa ansiedad y desesperacion, ese afán de destrucción, esa brusquedad, ¿ser á conductual? ¿Será neurológica? No lo sabemos por lo pronto se está tratando con medicamento en el día y con castigos, si hace algo malo necesita una consecuencia, como no comprende un regalo hablado, tampoco comprende si se le quita algo que le gusta, tampoco la podemos tratar con nalgadas y gritos, así que se va a un lugar donde no se le hace daño pero que no recibe lo que quiere y es un lugar donde no le gusta estar mucho tiempo. 

No sé si funcionará solo sé que hay que empezar a buscar nuevas formas de tratarla, porque es claro que ya nadie puede estar en el mismo lugar que ella sin que reciba algún tipo de agresion, algunos dicen que son cariños, pero un cariño que le provoca dolor al otro, deja de serlo, ella lo debe de aprender. 

Algo debe de haber... empieza la búsqueda...

Otra vez la pregunta ... ¿Cómo hacer?



Desde mi punto de vista los seres humanos estamos, entre otras muchas cosas, para cuidarnos unos a otros, para ver por el bienestar del otro.

Estar con Sofi siempre ha sido particularmente difícil, cuando no hay que monitorear sus crisis, hay que darle medicamento, hay que llevarla muchas veces al doctor y hacerle muchos estudios que resultan muy desgasantes.

El día a día ha ido generando un cansancio extremo, a pesar de que poco a poco ha ido adquiriendo habilidades, hoy a sus seis años y medio es totalmente dependiente para su aseo, su alimentación, y a pesar de que se desplaza, su caminar sigue siendo torpe y desordenado. 

Aceptar que probablemente nunca llegue a hablar, no ha sido sencillo. Ver que ese retraso de 3 meses que diagnosticaron cuando tenía 6 meses, lo que equivalía a la mitad de su vida, hoy ya no es de tres meses ni de la mitad de su vida hoy es un retraso de 5 años, hoy a sus seis se comporta como una niña de un año.

Todo lo he aprendido a aceptar y a vivir con ello; con lo que si no puedo es con la destrucción; Sofi ha crecido y tiene fuerza.

Hoy, por donde pasa todo lo tira y todo lo rompe, no puede estar sola un minuto, ya que no tiene control de su cuerpo en su totalidad y puede hacerse mucho daño con el simple hecho de que patea una puerta o tira un librero.

Ya la casa está casi sin nada a su alcance, pero hay sillas que tira en todo momento y muebles que no deja de patear. Por momentos la única manera de tenerla sin que destruya todo es amarrada en su silla, y verla así tampoco me da tranquilidad. 

Pero lo más difícil lo que me tiene agotada, es que cada vez, bueno la mayoría de las veces que está cerca de mi, o me muerde, me jala el pelo, me rompe mi ropa a mordidas o simplemente me araña...

Por instinto muchas veces me alejo de ella, en otras dada la magnitud de la agresion la he tenido que empujar, y en la desesperación también le he gritado.

Cada vez que me lastima es un dolor terrible, tanto el físico que me deja como el emocional, eso sin contar lo mal que me siento por gritarle. 

Otro sentimiento con el que ya no quiero lidear es el desear que todo el tiempo este dormida, que este dormida para que este tranquila, para que no vaya por la vida destruyendo todo lo que tiene a su alrededor.

Y lo peor, veo que esas actitudes las hace porque no sabe qué hacer con su cuerpo, ella no es feliz y yo tampoco... 



Una simple señal

Yo habiendo estudiado comunicación debería de saber que la idea de todo el proceso es que el emisor dirija el mensaje a un receptor, con Sofi ese pequeño detalle simplemente no lo tomaba en cuenta. 

Cuando era un bebé, interpretábamos su llanto, sabiendo así como satisfacer sus necesidades, si bien cuando dejó de ser bebe, sus habilidades comunicativas no evolucionaron, seguíamos interpretando. 

Cuando tenía alrededor de cuatro años empezamos a notar comunicación no verbal, la cual nos tenía muy contentos, y pensamos así como después de gatear, viene el caminar, pues después de los gestos vendrá el habla; cuando se lo platicamos al neurólogo fue justo lo que nos dijo "así empiezan". Y en fin seguimos interpretando. 

Cuando inicia su irritabilidad y agresividad, se llega a la conclusión de que es por su incapacidad de poderse comunicar, su cerebro nos quiere decir cosas que su cuerpo no puede expresar.

Empezamos a trabajar con sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, tuvimos que aceptar que el lenguaje hablado probablemente no llegará, pero que ella es un ser humano y está en su naturaleza comunicarse. 

Por más de seis años he aprendido a interpretar a observarla a saber que si está parada junto a la periquera significa que quiere comer, que ciertas posiciones significa que quiere ir al baño, ciertos sonidos felicidad, mientras que otros expresan tristeza. 

Poco a poco también nos pide que le demos un abrazo, o que le prendamos un juguete, empieza a ver interacción.

Con sus tarjetas dimos un gran paso, ya sabe pedir lo que quiere...

Sin embargo cosas abstractas se complican, ¿cómo entender que quiere más?

No tengo muy claro como lo logró su maestro, pero poco a poco ella y yo fuimos entendiendo que un aplauso significa más ... así cuando quiere más comida, ya no grita o se avienta, simplemente aplaude. Todo lo anterior manteniendo el contacto visual. 

Sin embargo el otro día pasó algo que me llenó de felicidad. 

Veníamos en el coche, ella un poco ansiosa, nada grave, así que decidí poner su lista de reproducción de música para clamarla, como no venía muy mal, la estrategia es escuchar todas las Cancún no únicamente en loop "La Vie en Rose" pero si decidí que la primera canción fuera la de Louis Armstrong.

La magia sucedió, conforme avanzaba el sonido de la trompeta se fue calmando, una vez que terminó, ya lo había decidió, no se iba a repetir la famosa canción de jazz sino que seguiríamos a alguna otra favorita de Sofi, no llevaba ni cinco segundos la nueva canción cuando Sofi empezó a aplaudir.

Tarde en reaccionar, ¿por qué aplaude?, ¿qué pasa? Yo venía manejando y no podía ver su expresión, en eso lo supe ... quería volver a escuchar La Vie en Rose y si, en cuanto se volvió a escuchar la trompeta en el coche... ella dejo de aplaudir...