Confiando en la música

Desde siempre hemos sabido que la música es algo que le gusta mucho a Sofi, las vacaciones en un pequeño pueblo cerca de la ciudad estaban por terminar, sin embargo ya desde un día antes del regreso Sofi empezó a presentar signos de irritabilidad, ya era tiempo de regresar a casa.

El día del regreso el plan era despertarse, desayunar con calma, alistar las cosas, y prepararnos para regresar a la ciudad, el trayecto debería de durar unas tres horas y media.

Sofi se despertó enojada, en un inicio pensamos que podría tener hambre, pero no fue eso, desayunó muy poco y de muy mala gana, después del desayuno era complicado brindarle toda la atención ya que había que guardar todo en las maletas, se quedó en el jardín mas o menos tranquila, sin embargo por momentos se enojaba, y gritaba, ella estaba con su música, el papá de Sofi indicó que había que darle medicamento para tranquilizarla ya que esperaba un largo camino en el coche.

Sofi no soltaba su música siempre con ella en el oído, después de aproximadamente una hora, logramos acomodar todo en los coches, los gemelos pidieron regresar a la ciudad con los abuelos, así que con Sofi solo íbamos sus papás.

Siempre que Sofi se sube al coche con su música, se la quito, las razones diversas, por lo general Sofi se tranquiliza con el movimiento del coche, a su vez siempre hay música cada vez que estamos en el coche, y así si Sofi tiene algún tipo de crisis en el coche siempre la podemos calmar con su música.

Así que en cuanto el coche empezó a avanzar le quite su música, y busqué entre mi biblioteca algo adecuado para pasar las próximas tres horas. Me encontré con la música original del musical de Hamilton, que desde que lo descubrí en octubre del 2017, se convirtió en uno de mis musicales favoritos, debo de confesar que lo puse pensando en el papá de Sofi y en mi, nunca me imaginé lo que iba a suceder...

Al ritmo del Hip Hop, Sofi le fue encontrando ritmo a las canciones, y a su modo empezó a seguir la melodía, empezó muy atenta con "Alexander Hamilton", cuando llegamos a "My Shot", ya había encontrado la melodía base del musical. Para el final del primer acto, con "Non-Stop" ya había dominado el peculiar estilo de Lin-Manuel Miranda.

Después de pensar que iban a ser tres horas, con una Sofi irritable y gritando, mi sorpresa iba creciendo, conforme ella iba reconociendo las canciones del musical, ya que sucedió todo lo contrario, Hamilton, logró tenerla atenta y cantando durante sus 46 canciones.

Pos supuesto, que ella cantaba con sonidos guturales, y sus vocalizaciones eran rítmicas de acuerdo a las canciones. Ella volvía a su mundo, en algunas canciones como "Burn" o "Stay Alive".

Cada vez me sorprende mas, la habilidad que tiene Sofi para identificarse con la música, después de ese viaje, he intentando poner Hamilton, mas seguido en el coche, y ahora tanto los gemelos como ella, cantan "I am not going to throw away my shot".

Además de que descubrí de que a Sofi le gusta el Hip Hop, que ya todos somos fans de Lin-Manuel Miranda, este musical, el cual hace énfasis en la inclusión racial, me hace pensar que así como Alexander Hamilton, fue una pieza fundamental para la independencia de Estados Unidos, Sofi es una pieza fundamental para lograr la inclusión y hacer visible la epilepsia y el autismo. Y así ir pensando... "Who lives, Who Dies, Who Tells Your Story"... y aquí estamos contando la historia de Sofi.

Dicen que no les gusta.

Se rumora mucho que los niños que se encuentran dentro del espectro autista no les gusta el contacto físico, en el caso de Sofi creo que lo anterior no aplica, ella siempre busca abrazos, que se le cante y que con la palma de la mano se golpeé rítmicamente en su panza o en sus pompas. Creo que ella reconoce mucho a los demás por como se acercan a ella con el contacto físico.

A su vez Sofi poco a poco, ha ido desarrollando mas sensibilidad en lo que se refiere al sentido del tacto, antes no importaba si el agua estaba fría o caliente, ella no notaba la diferencia, ya desde hace como 2 años, definitivamente se da cuenta de que el agua esta fría ya sea la de la regadera o la de las albercas.

Esta semana santa, fuimos toda la familia, del lado de la abuela materna de Sofi a pasar cuatro días juntos, la familia ya es grande, mis primos tienen hijos, éramos mas de 30 personas.

El segundo día de convivencia, la generación mas pequeña de la familia, obviamente terminó en la alberca, Sofi es de las mas grandes, el problema, digamos que el agua de la alberca no estaba precisamente templada, mas bien estaba fría, todos los niños aguantaban un promedio de 20 minutos, antes de pedir que se salieran porque de verdad estaban ya con mucho frío.

La arquitectura de la alberca era ideal para Sofi, ya que el en el área de niños había bastante espacio para que ella pudiera jugar con el agua, y para ir a la parte mas profunda había varios escalones, aunque Sofi aguantó mas que sus primos y hermanos, se notaba que tenía frío. En la alberca quedaban los hijos de mi prima y Sofi, los pequeños le pidieron a su mamá que se metiera a nadar con ella, y realmente mi prima muy valientemente accedió a jugar un rato con sus hijos.

Cuando mi prima entró al agua, no pudo ocultar que la temperatura del agua no era precisamente cálida para disfrutar un chapuzón, estuvo jugando con sus hijos, y claro también con Sofi, su hijo menor aguantó poco, pero eso de ser sirenas es parte de la familia, porque su hija nadaba y nadaba. En la alberca, ahora estaban Sofi, su prima y su tía.

No tengo muy claro como, pero mi prima descubrió que cerca de uno de los escalones había una salida de agua caliente, la prima de Sofi, brincaba y nadaba por toda la alberca, se notaba que Sofi ya estaba incómoda, así que mi prima con todo el cariño la llevó hasta donde estaba la salida del agua caliente.

Definitivamente Sofi estaba feliz ahí, por el frente de su cuerpo estaba el chorro de agua caliente, y por detrás tenía el abrazo de mi prima, así estuvieron, la verdad no vi el reloj, pero puedo afirmar que fue mas de media hora. El problema, mi prima no recibía agua caliente, y estaba padeciendo el frío del agua.

Varias veces se le dijo a mi prima, que se saliera, y ella decía que no, que cada vez que intentaba separarse de Sofi, de alguna manera u otra Sofi le hacía saber que quería seguir sintiendo el abrazo, llegó un momento en que Sofi apretaba fuertemente el dedo de mi prima para que no la soltara. Mi prima afirmaba "pocas veces he tenido contacto con Sofi, y ahora no me quiere soltar, aquí me quedo"

Esa frase, fue muy linda, ciertamente mi prima y Sofi pocas oportunidades habían tenido de convivir, obviamente se conocían, pero la vida en la ciudad es complicada, y las reuniones familiares no pueden ser muy seguidas, y mi prima tiene dos pequeños a quién atender. Así que Sofi se podría decir que fue la primera vez que sintió el cariño de mi prima, a través de su abrazo, y que la tenía cerca del agua caliente.

Pasó el tiempo, y tanto Sofi como mi prima decidieron abandonar la alberca, ahí quedó claro, Sofi siente a través del tacto, como todos, no disfrutó del todo la alberca porque esta estaba fría, pero definitivamente a través del abrazo y que se sentía segura, sintió el cariño de mi prima. Así que después de eso reafirmé que Sofi es una niña que no solo no rechaza sino que le gusta el contacto físico.

Terminaron las vacaciones, y como ya es costumbre en varias familias, en el 'chat' familiar, empezaron las despedidas y los comentarios, de lo bien que lo habíamos pasado en esos días de convivencia, en donde se juntaron 3 generaciones y mas de 30 personas, mi prima lo que compartió con todo fue lo siguiente, "Mi mejor momento fue poder compartir con Sofi!! Que me abrazara y se sintiera segura conmigo.. gracias Ale!!... yo le digo a ella y a todos los que estuvieron con Sofi, gracias por quererla y por siempre encontrar la manera de hacerle notar su cariño. No se necesita demasiado para lograr un vínculo con Sofi...

¿Sensorialmente adaptado?

Debemos de aceptar que las condiciones de una sala de cine, en ocasiones alteran los sentidos de muchas personas, la oscuridad, el exceso de volumen, lo grande la pantalla, y ahora tenemos películas que se proyectan en 3D y sin contar con eso también se encontramos salas de cine con experiencias sensoriales, movimientos, olores, agua, aire. Todo eso puede ser no amigable para algunos.

Cuando hablamos de Sofi desde muy pequeña me dijeron que necesitaba terapia sensorial, que tenía una desintegración sensorial , debo de aceptar me costó mucho tiempo aceptar el término. Ya después comprendí que su falta de sensibilidad al tacto, su rechazo a ciertas texturas en la comida, su fijación por las luces, o el que se tape los oídos en ocasiones, tiene que ver porque no recibe los estímulos del mundo exterior como los reciben aquellas personas que no tienen problemas con su integración sensorial.

Hace tiempo, siguiendo a grupos de papás que viven lo mismo que nosotros, me encontré que en un cine del sur de la Ciudad de México, cada vez que había una película infantil, el primer sábado de exhibición, hacían una función "incluyente", a lo cual aclaraba la comunicación, que no apagaban totalmente las luces del cine, y que el volumen se encontraba mas bajo de lo normal. Adicional daban un precio especial.

Las veces que fuimos, Sofi disfrutó de las funciones, y debo de decir que yo también, ya que además de las adecuaciones que hacía el cine, en los asistentes, siempre había una actitud de respeto y de inclusión, así como Sofi gritaba, gritaban muchos niños mas, así como ella no podía estar sentada toda la película muchos niños mas tampoco; y nadie reclamaba ni por los gritos, ni por los niños caminando por el cine, ni por otra circunstancia que se pudiera dar durante la función. A su vez el acceso con la carreola era facilitado por los empleados del cine.

El problema, solo era una función, una sola exhibición, no había opciones de cine ni de horarios, sin embargo siempre me pareció una iniciativa digna de fomentar y toda la familia de disfrutaba mucho.

En diciembre, el director de una asociación de autismo, nos comentó que estaba trabajando con una cadena importante de cines, para lograr funciones influyentes, nos dijo que estuviéramos pendientes.

Y así fue, en las redes empezó a circular, que sábados y domingos, no en todos los cines, pero si en un par de complejos, y no a todos horarios, pero si con opción de 1 o 2, en la cartelera de México, apareció en algunas películas "Función Incluyente", se podían comprar los boletos en línea. Ahí debo de decir que corrimos con suerte uno de los complejos de exhibición estaba muy cerca de nuestra casa.

El problema con esta nueva opción, los horarios, o estaba muy temprano, y ya sabemos que Sofí tiene problemas de sueño y en ocasiones despierta muy tarde, o justo a la hora de la comida.

Yo tenía planeado llevarla a ver "Paddington 2", pero mis planes de vieron frustrados cuando ella despertó 30 minutos antes de la función, no hubo manera de llegar a tiempo. Lo bueno, a diferencia de la experiencia anterior, existía la posibilidad de llevarla en otro fin de semana.

Así que la esperanza no murió, el fin de semana siguiente, volví a revisar la cartelera y si se iba a exhibir "Paddington 2" en función incluyente, otra vez muy temprano para los horarios de Sofi, pero capaz que lo lográbamos.

Era la primera vez que asistía a ese cine con Sofi, de hecho cuando llegue no encontré el elevador, y fue algo complicado con la carreola, y se que no se debe de hacer, pero el único lugar que encontré para subirla fueron las escaleras eléctricas, pero entre los asistentes al complejo me ayudaron a subirla.

Llegamos un poco tarde, no hubo 'cortos' así que nos perdimos del inició, llegar con los gemelos y Sofi implica una revolución, donde dejar la carreola, todos quieren palomitas, pero nadie nos vio feo, y al contrario colaboradores del cine nos apoyaron. Me llamó la atención ver una puerta de barrotes en la entrada, un elemento necesario para evitar que algún niño se salga sin la compañía de un adulto.

A Sofi le costó trabajo poner atención, era una película si de niños, pero no de caricaturas, los colores de la película no manejaban mucho contraste, únicamente teníamos el ya conocido sombrero rojo de nuestro peludo protagonista, y en las escenas de la cárcel ni eso. Lo anterior sin contar que no hay canciones...

Logramos la atención de Sofi, cuando se puso su música en el oído y sin que se le restringieran las palomitas tuvo acceso a su bote completo.

La sala no totalmente oscura, el volumen no saturaba, todos disfrutamos. Tristemente había poca audiencia, a diferencia de las funciones que íbamos al sur de la ciudad. Digo tristemente, porque me gustaría que se siguieran promoviendo y no por falta de audiencia las cancelen.

Un gran acierto, había intermedio, tal cual, como en los inicios de las salas, ese periodo le sirvió a Sofi para moverse, para olvidarse un poco de los estímulos de la película.

En lo particular yo disfruté mucho la función, Sofi puso atención, eso si, nunca quiso sentarse en su butaca, estuvo en piernas de papá o de mamá, y llego un momento en que los tres niños estaban arriba de nosotros.

A la salida, me apoyaron para encontrar el elevador así que fue menos complicado con la carreola.

Pensar que puedes llevar a Sofi al cine, que no te tienes que preocupar mucho por que este sentada y sin hacer ruido por dos horas, que ella sabe donde está porque la iluminación le permite tener una conciencia del espacio, y sabe donde empieza y termina la pantalla, que el sonido no satura sus oídos, que nadie la ve como 'rara' o 'diferente' (porque ya se da cuenta cuando la observan de manera despectiva), a una familia, incluyendo a Sofi, que le gusta el cine, nos da posibilidades de salir de casa y no estar encerrados todos los fines de semana sin opciones.

Pero lo anterior, me deja pensando, ¿por qué llamarlo adaptado?, si en realidad, en ocasiones las características del cine, no son amigables para todo público, de hecho nuestros ojos están diseñados para ver la luz, y probablemente que la luz esté una sola zona del cuarto puede ser molesto para muchas personas, y tanto decibel en el audio, llega a ser perturbante para muchos.

Yo vi que los gemelos disfrutaron ver donde estaban que podían alanzar sus palomitas y refrescos porque los podían ver, y no tenían que recurrir al tacto o a la memoria de donde los dejaron para alcanzarlos. Además el intermedio nos sirvió a todos, para ir al baño, estirar las piernas, y salir del estímulo Londinense que nos estaba dando la película.

Considero que una iniciativa así debería estar abierta para todos, así que las acciones que se toman en el cine ubicado al sur de la ciudad, para una función, un sábado de una película infantil deben de continuar.

Y a su vez, espero que la cadena de cines que hizo el piloto, vea los beneficios, y así no solo sea un corto periodo de tiempo, sino que cada fin de semana podamos ver en las carteleras de los cines, una opción de Función Incluyente. 


Amor y Amistad

La llegada de Sofi a la escuela no fue fácil mucho fue el camino que hubo que recorrer, pero finalmente lo logramos, dos días a la semana, en enero del 2017. Todo iba muy bien, Sofi se iba adaptando poco a poco. Ese semestre iba a la escuela martes y miércoles, y justo en el 2017 el 14 de febrero coincidió con su día en la escuela.

Una gran celebración hacen en el kinder, todos los niños van vestidos de blanco y rojo, las maestras piden que lleven lunch para compartir, y lo mas importante que lleven un sombrero con la temática del día.

Yo estaba emocionada en realidad era el primer festival que compartía Sofi con sus hermanos, y esto era a un poco mas de un mes de haber entrado. Así que, tanto Sofi como los gemelos fueron de blanco y rojo, con sus sombreros, que debo de aceptar que ese año no me quedaron muy espectaculares, creo que incluso algunos perdieron los corazones antes de llegar al kinder.

A la salida, las cosas no fueron favorables, tenía a dos niños felices, y a una niña con los ojos hinchados de llorar, toda despedida porque se estuvo jalando el pelo, sucia porque tuvo una desregulación y estuvo arrastrándose en el suelo, su maestro, con una cara que quería decir ... "no lo logramos".

Ya no quise analizar mucho, ella llevaba poco tiempo en la escuela, fue su primera convivencia con todos los alumnos del kinder, muchos estímulos, en resumen... mucho amor y amistad para los cuales todavía no estaba preparada.

La verdad olvidé el incidente, en realidad no mucho, porque después de eso toda convivencia de la escuela me causaba un poco de temor.

Inició el ciclo escolar 2017-2018; muchas cosas habían cambiado de un ciclo a otro, vivió una enfermedad muy dura a finales de mayo, misma que la tuvo en el hospital 15 días. Hubo una necesidad inminente de cambiar de profesor, ahora no tiene una sino dos maestras terapéuticas, y su antigua maestra, se convirtió en coordinadora de ambas. A su vez se intentó un nuevo medicamento para regular su conducta, en fin muchos cambios. Por otro lado el ciclo escolar empezó de manera regular, los horarios de kinder y de "escuela" en casa fueron mucho mas claros.

El año escolar 2017-2018 inició y Sofi se incorporó de forma de regular, la diferencia ahora los días que iba a asistir serían miércoles y viernes. Acabó el primer semestre de una forma espectacular con su festival de navidad.

Todo el avance que Sofi ha presentado en un ambiente escolarizado ha sido el trabajo de muchos años, y de muchas personas, empezando por los médicos que tienen su salud y sus convulsiones controladas, por las terapias que tuvo de bebé, por todo el trabajo de la "escuelita" en casa, y por el trabajo que han hecho sus terapeutas y maestras del kinder para lograr su inclusión, ha claro sin olvidar sus clases de  natación.

Cuando llega el 2018 todo fluye, Sofi regresa al kinder dos días y los demás a su "escuelita" en casa de los abuelos, termina enero y llega el mes del amor y la amistad.

Llega la noticia de la escuela, el día 14 de febrero hay que llevar sombreros, por alguna razón no recibí la noticia de Sofi, pero ningún trabajo me costó pedir ayuda a la tia favorita para hacer los tres sombreros, realmente los del 2017 fueron patéticos.

A diferencia de los gemelos a Sofi le pidieron una playera blanca y jugos para compartir, lo solucionamos a tiempo.

Y así como cualquier miércoles los 3 a la escuela, ah si, con una diferencia, Sofi estaba empezando a llegar una hora antes.

Nunca he festejado mucho el 14 de febrero, no tenía nada planeado, y lo estaba viviendo como un miércoles mas... cuando de repente me llega una foto de la Directora General del kinder, Sofi estaba feliz, en el desfile, modelando su sombrero, el mensaje de la Directora General era de total felicidad, nunca me había compartido nada así. Y fue ahí viendo la foto de Sofi con su playera blanca, y un gran corazón rojo, su sonrisa gigante, luciendo su sombrero, que me vino a la mente la imagen del año anterior.... la había olvidado, y en ese momento la tuve fresca como si hubiera sido un día antes...

Poco después llegó una foto de la Directora, otra imagen increíble, dos de las autoridades compartiendo fotos de Sofi, en un día de amor y amistad. Fui por ella y por los gemelos, y Sofi estaba feliz, todos estaban contentos, ahora si, a diferencia del año pasado, podíamos festejar el amor y la amistad.

Lo sucedido del año 2017 al 2018, no fue trabajo de un año, ha sido un trabajo que inició un 23 de febrero del 2011, con la primera convulsión, y gracias al amor y amistad que Sofi ha recibido a lo largo de los años es que el 14 de febrero del 2018, fue literalmente un día en donde Sofi recibió, dio y expresó todo el amor y la amistad que la rodean.


Sorpresas.

Ya sabemos que Sofi es difícil que fije la vista en algo, no ve la tele y sus periodos de atención son cortos, cuando esta atenta a algo por mucho tiempo es a su música, o a sus Minions cantando Banana.

Poco a poco nos hemos visto en la necesidad de quitar fotografías y adornos que le quedan a su alcance, empezamos con todo lo que había en las mesas de centro, pero conforme ha ido creciendo hemos retirado lo de las mesas mas altas, y las repisas bajas. Claro eso en casa de Sofi, en casa de los abuelos la situación es diferente.

La abuela, no solo quito las cosas de la mesa de centro de la sala de televisión, sino que cambió la mesa por una mas pequeña para que Sofi y los gemelos tuvieran mas espacio, ah bueno, y también porque la mesa que tenía en un inicio era de vidrio y conforme Sofi fue creciendo y adquiriendo fuerza nos empezó a dar miedo que por alguna razón Sofi rompiera el vidrio y saliera lastimada.

Fuera de la mesa de la sala de televisión, ah y de que su casa se lleno de juguetes, en realidad la abuela no quito nada de su casa.

Sofi poco a poco ha ido entendiendo que hay algunas cosas que no puede agarrar o simplemente tirar, pero por lo general en casa de la abuela cuando se acerca a las repisas con fotos o con adornos es casi siempre para tirarlos. Todavía no entendemos muy bien porque llega a las mesas y tira todo ... será algo que tenemos que seguir observando para conocer el por qué lo hace.

Cerca de la puerta de la entrada de casa de los abuelos, como en toda casa de abuelos, hay una mesa con un espejo, y en la mesa algunas fotografías, una de ellas, la foto familiar del bautizo de Sofi.

Sofi tiene tiempo que le gusta abrir y cerrar la puerta e la casa de abuela, o simplemente salir a la cochera. Un día se dirigió hacia la entrada de la casa, pero en lugar de ir hacia la puerta fue directo a la mesa, lo primero que pensé es que iba a tirar todo.

Corrí hacia ella, ya tenía sus manos en la mesa, y cual no fue mi sorpresa al ver que recargaba sus brazos en la mesa y se quedaba fijamente viendo la foto de su bautizo.

Fue un instante, no voy a decir que estuvo observando la fotografía horas, pero para ella esos pequeños instantes son mucho es tiempo Sofi estuvo observando por mas de 15 minutos, aunque en tiempo de los demás fue menos de 1 minuto.

Yo al ver que no iba a tirar nada, que literalmente se acerco a observar, me quede parada, atrás de ella, todavía con temor de que en cualquier instante decidiera tirar algo, pero feliz de verla atenta. ¿Sabía que ella es el bebe que esta en brazos de la abuela?, la verdad no lo creo, pero los demás no hemos cambiado mucho en los últimos años, entonces ahí se encontraba viendo a sus papás, a sus abuelos y a su padrino.

Un instante, que para mi fue mucho mas, una grata sorpresa, yo detrás viendo a mi niña, piernas ella observaba su bautizo.

De repente, se incorpora, voltea hacia la puerta, y decide no ir, sino que empieza a caminar hacia la sala de televisión, donde esta su abuela, ella me pregunta, ¿qué pasó?, y le cuento lo sucedido... a lo que ella contesta, yo la he visto que se queda observando la foto que esta aquí atrás...

La foto de aquí atrás.... esta en un librero, justo al alcance de los ojos de Sofi... ahí todos, ahora ya ella, de 6 años, sus hermanos, la bisabuela, su padrino y su esposa, sus abuelos y sus papas... ella reconoce a todos...

La sorpresa, no solo reconoce a quien la quiere cuando nos ve, sino que también lo hace en una imagen estática sin movimiento y sin música, además se acerca a la fotografía y no la tira ni la muerde, y lo mejor muestra felicidad al ver las fotografías.

El 23 de febrero del 2011, empezó a perder la atención, poco a poco dejó de fijar la mirada, hoy 23 de febrero del 2018, ya nos reconoce, ya ve fotografías, y sabe que ahí estamos todos los que la queremos. Todos los días nos sorprende.

Impossible comes true.

Una de las cosas que nos cuesta mas trabajo es encontrar actividades para Sofi, después de varios intentos descubrimos que algunas veces disfruta el cine.

Ya teníamos tiempo de no ir al cine, se nos terminó hace tiempo las funciones especiales de Disney, así que recordando lo bien que los cinco la habíamos pasado, es que el papá de Sofi y yo decidimos llevar a Sofi y a los gemelos al cine; lo difícil fue... escoger la película.

El papá de Sofi y yo ya habíamos visto "The Greatest Showman", y bueno ... a mi me fascinó y me hizo reflexionar muchas cosas; así que yo pensé en verla otra vez, lo que nunca se me había ocurrido era la posibilidad de llevar a los niños, hasta que su papá lo sugirió.

Me dijo.... "es musical y a Sofi le gustan las canciones", yo pensé "si es correcto, le gusta la música y reacciona con la música... además le gusta la canción de 'Come Alive' y está empezando a reaccionar con 'This is Me'.... ¿pero... y los gemelos?

Revisamos la cartelera, en realidad las películas infantiles que estaban en ese momento no nos llamaban la atención, una de las razones por la que las últimas veces nos había ido tan bien en el cine, es que asistíamos a una sala especial para niños, con juegos, asientos especiales e intermedio... obviamente "The Greatest Showman" no se exhibía en una de esas salas.

Queríamos llevarlos en domingo, pero había posibilidades de que yo tuviera un compromiso en la mañana, así que la ida al cine sería como a las cuatro de la tarde, después de comer... yo seguía sin estar convencida. En una sala tradicional, Sofi llega a patear el asiento de enfrente y eso nos pone a todos muy ansiosos, ella realmente puede molestar al demás público, además, no es una película para niños así que es probable que los demás cinéfilos no estén esperando a niños en la función. El papá de Sofi sugiere comprar los boletos en la primera fila, para evitar molestar a las personas de enfrente, ¿pero ... quién realmente ve bien una película en primera fila?

En fin nos fuimos a la cama el sábado, sin saber muy bien que iba a suceder.

El domingo en la mañana, mi compromiso estaba cancelado, revisé la cartelera y había una función a las once de la mañana, hubiera estado genial que fuera como a las doce, es complicado salir todos arreglados y vestidos a esa hora. Yo sabía que era una película para Sofi, me preocupaban los gemelos, en eso recordé las escenas del circo con los elefantes y los leones, y lo espectacular de los números musicales, así que estaba decidido... Sofi iría a ver "The Greatest Showman", a ella no había que anticiparle, a los gemelos se les dijo que iban a ir a ver una película donde salía un 'elefante grandote', en realidad cuando les dije eso, la escena que me vino a la mente, fue la de Hugh Jackman llegado al teatro a ver a su hija... ya en los últimos minutos de la película.

Rumbo al cine pensaba, si hay muchas canciones, si Sofi ha escuchado la música durante todos los trayectos en el coche por las últimas dos semanas, no solo se ha mostrado atenta a ellas, sino que las disfruta, mientras (en su idioma) las canta.

Casi llegábamos al cine, y me vino a la mente, la escena del viernes anterior, acabábamos de recoger a los niños de la escuela, veníamos todos en el coche, incluso la maestra de Sofi, y yo le estaba contando de lo mucho que le ha gustado la canción de 'Come Alive' a Sofi, inmediatamente la puse en el coche para que la maestra viera la reacción de Sofi.... en ese momento todo el coche cobró vida ante las estrofas de las canción. Estaba confiada de que nos iba a ir bien en el cine.

Sofi ya reconoce, así que la llegada la cine fue tranquila, interminable la espera para las palomitas, lo que hizo que nos perdiéramos la primera canción... ni modo nada es perfecto.

Como lo esperábamos el cine estaba casi vacío, decidimos que Sofi se quedara en las primeras filas para no hacerla subir escalones, y para que tuviera mas espacio entre las piernas, porque justo la fila que escogimos tenía el pasillo al frente.

Nos acomodamos, agua, refresco, palomitas, todo lo necesario....

Y así empezó 'A million Dreams', ciertamente Sofi estaba atenta, ya estaba pidiendo palomitas, signo de que no estaba del todo involucrada con la película, pero era de esperarse.... no es una de sus canciones favoritas...

Sucedió algo mas que era previsible, los gemelos preguntaron por los juegos y por la hora en que iba a salir el elefante...

Se acercaba el momento de 'Come Alive', sabía que tenía que estar junto a Sofi, sabía que si no lograba conectarla en esa canción, lo mas probable es que nos tuviéramos que salir del cine.... así que me acerque a ella, le quite todos las distracciones y reforzadores, incluyendo las palomitas, la tome de las manos, y comencé a moverlas al ritmo de la canción, ella quería beso y apapacho, la risa no se hizo esperar cuando le canté al oído frases de la canción. Ella y yo estábamos felices.

Los gemelos llegaron rapidamente, terminamos sentados al lado de Sofi en las escaleras, ella estaba en la butaca de la orilla... ella quería seguir bailando.

No me había percatado del tiempo que pasa entre canción y canción, yo recordaba que la película tenía canciones todo el tiempo, pero Sofi me hizo ver que no era cierto, ya que cuando no había secuencia musical, había que prestarle sus juguetes.

Pensé que viendo a Hugh Jackman y a Zac Efron bailar y cantar 'The other side', podría recobrar un poco la atención, pero es claro que Sofi todavía no está en edad que le gusten los chicos guapos.

Faltaban varios minutos para 'This is me', así que la dejamos estar, tranquila, sentada, disfrutando de la película, pero realmente no estaba poniendo mucha atención.

Inicia Loren Allred la interpretación de 'Never Enough', el cine en silencio, Sofi y sus hermanos también, y en eso, Sofi a todo pulmón empieza a cantar... yo no cabía de felicidad. Y en ese momento, recuerdo la letra: El cine


It's everything you ever want

It's everything you ever need
And it's here right in front of you
This is where you wanna be

El cine es algo que siempre ha sido parte de mi vida, estar ahí, viendo una película del genero musical, el cual es uno de mis favoritos, con mi marido y mis hijos, disfrutando de una canción, definitivamente, es todo lo que he querido y lo tenía enfrente de mi. 

Se acercaba 'This is Me', sabía que había que hacer una intervención para que Sofi disfrutara la canción, lo mas importante, eliminar las palomitas para que su vista y atención estuviera en la canción que interpreta Keala Settle en su espectacular vestido morado, había que contenerla abrazarla por detrás de tal manera que nuestras cabezas estuvieran juntas, y bueno si bien no tengo la voz de Keala la acompañaba cantándole al oído a Sofi, mientras que los gemelos estaban del otro lado, bailando al ritmo de la canción. 

Hay que dividirse, tuve que salir del cine a llevar a la hermana de Sofi al baño, cuando regresamos estaba a la mitad 'From Now On'... regresando encontré en la sala a una Sofi contenta y atenta ante el baile que los artistas del circo estaban dando en pantalla. 

Se acerca el final, los protagonistas con su llamativo saco rojo, que hay que aceptar, lograba que Sofi estuviera atenta a la pantalla, la magia del circo, el fuego, los animales, y de fondo la canción 'The Greatest Showman'.... y para mi... nuevamente... 

It's fire, it's freedom, it's flooding open
It's a preacher in the pulpit and you'll find devotion
There's something breaking at the brick of every wall it's holding All that you know, so tell me do you wanna go?


....y no se trataba de ir, estaba ahí, justo enfrente de mi... Sofi y mis hijos disfrutando, y compartiendo conmigo algo que desde niña me ha llamado... los musicales... 

Impossible comes true, it's taking over you

El nunca se acabó, desde que Sofi tenía 5 meses, escuche, nunca va a caminar, nunca va a socializar, nunca va a dejar de convulsionar, va a ser muy difícil que se comunique... y así podría seguir.... Pero hay mismo lo imposible fue cierto.... una familia unida, disfrutando de una película, en donde los hermanos conviven, cantan y bailan. ¿Qué va a pasar después?

It's only this moment, don't care what comes after

¿Qué va a pasar después?, no se ... probablemente seguir lidiando con lo desconocido, no estamos exentos de una crisis, o de una disregulación, pero ahí, solo importaba ese momento, y no importaba lo que fuera a suceder después. 

En la última escena, cuando Hugh Jackman murmura la última estrofa:

It's everything you ever want
It's everything you ever need
And it's here right in front of you


No necesito mas, tengo todo lo que he querido, y lo tengo enfrente de mi, una familia maravillosa, compuesta por Sofi, sus hermanos y su papá. 



Todos somos diferentes.

El 28 de diciembre del 2017 se estrenó en nuestro país la película "The Greatest Showman", protagonizada por Hugh Jackman; siendo yo seguidora del actor y fan de los musicales, no tarde ni dos días en buscar la oportunidad de ir a verla con el papá de Sofi.

Desde la primera escena sabía que me iba a encantar la película, lo que no sabía era lo mucho que me iba a hacer reflexionar.

No había terminado la introducción, cuando el pequeño P.T. Barnum, empezó a cantar "A Million Dreams", si claro, el personaje esta pensando en la vida que llevará con Charity, pero para mi significó la vida que llevo con Sofi.


"I close my eyes and I can see

The world that's waiting up for me
That I call my own
Through the dark, through the door
Through where no one's been before
But it feels like home"

Ciertamente cuando Sofi llegó todo el mundo sabía que hacer, todo el mundo te da consejos, recurres a tu mamá, a tu abuela, tener hijos ha sucedido durante toda la existencia humana, se tienen registros de qué hacer con un bebé. Todo eso se terminó al momento que Sofi fue diagnosticada. 

Y como dice la canción, a través de la oscuridad, donde nadie ha estado antes, pero se siente como casa. Sofi siempre ha sido parte de casa, es parte de nuestra realidad, y aunque nadie sabía que significaba que su expediente estuviera escrito la palabra Síndrome de West siempre fue, es y será Sofi nuestro hogar. 


"'Cause every night I lie in bed
The brightest colors fill my head
A million dreams are keeping me awake
I think of what the world could be
A vision of the one I see
A million dreams is all it's gonna take
A million dreams for the world we're gonna make"

Y si, cada noche sueño con el mundo que le estamos creando a Sofi, porque, si no existe hay que crearlo, y definitivamente Sofi llegó a un mundo que no esta preparado para ella, pero llegó a una familia que esta dispuesta a todo, para que tenga el mundo en el que merece vivir. 



"They can say, they can say it all sounds crazy
They can say, they can say we've lost our minds
I don't care, I don't care if they call us crazy
Runaway to a world that we design"


Muchas veces me lo han dicho, ya existe esto, haz caso, inscribe a Sofi en -tal- institución, pero ¿por qué he des inscribirla a un lugar al que yo creo que ella no pertenece?, es por eso que poco a poco le hemos ido creando el lugar en el que merece vivir. 

La canción "A Million Dreams" había terminado y el personaje de Hugh Jackman, ni siquiera se había imaginado que iba a trabajar con gente 'extraordinaria' ... 

Cuando inicia 'Come Alive' ya en P.T. Barnum nos había dicho "No one ever made a difference by being like everyone else"  y eso era justamente lo que la familia de Sofi tenía que hacer, hacer una diferencia en Sofi, que viva la vida que merece vivir. 

Algo que siempre me ha generado un malestar es que se defina Sofi como 'especial', claro que lo es, pero no es mas especial que otros niños, no es mas especial que sus hermanos, es especial porque es Sofi, y ya lo dice P.T. Barnum en la voz de Hugh Jackman, "Everyone is special, and nobody is like anyone else", y justo también lo dicen, todos somos diferentes pero todos merecemos respeto y equidad, una burla a Barnum es justo lo que se necesita, cuando el periodista le dice " You are putting folks of all kinds on the stage with you, presenting them as equals" que bueno que lo hizo, presentar a todos como iguales siendo consientes de las diferencias. 

La sociedad se ha encargado de esconder lo desconocido, lo diferente lo que no conoce, algo que siempre he querido es que Sofi sea parte de nuestra vida en todos los aspectos, nunca excluirla, invitarla a todo, literalmente que esté viva, como lo dice la canción "Come Alive"



"Come alive, come alive
Go and ride your light
Reaching up
To the sky
And it's open wide
You're electrified"

Cuando la veo ser parte de todo, cuando a pesar de lo difícil que es, come con nosotros en un restorán, cuando puede estar un momento acostada en la cama con mamá y papá sin jalar el cabello, cuando disfruta una fiesta, cuando se emociona con el cine o el teatro, ahí se que está viva, y que yo estoy soñando con los ojos abiertos. Es cierto he recibido miradas 

"When the world becomes a fantasy
And you're more than you could ever be
'Cause you're dreaming with your eyes wide open
And we know we can't be go back again
To the world that we were living in
'Cause we're dreaming with our eyes wide open
So, come alive!"

Es cierto he recibido miradas, y algunas veces malas palabras, muchas personas no saben tratar a Sofi y se nota la desconfianza, el miedo, y así seguro ella dice lo que le dice a Barnum. Sofi"the world was ashamed of us, but you put us in the spotlight. You gave us a real family."  Sofi tiene una familia que no se avergüenza de ella. 

Sofi es Sofi, ella es mi hija, y merece un mundo y estoy segura que en su interior todos los días grita Así soy yo... y así soy feliz. 

"When the sharpest words wanna cut me down
Gonna send a flood, gonna drown them out
I am brave, I am bruised
I am who I'm meant to be, this is me
Look out 'cause here I come
And I'm marching on to the beat I drum
I'm not scared to be seen
I make no apologies, this is me"

Al terminar la película no podía estar mas feliz, un musical, con Hugh Jackman, temática increíble de inclusión, que me hizo recordar lo mucho que me ha dejado Sofi, lo mucho que me ha enseñado, lo mucho que me ha cambiado. 

No tardé ni una hora en tener el soundtrack, y al día siguiente ya lo iba escuchando en el coche, íbamos Sofi y yo solas, empieza la primera canción, ella muestra gusto por la música, al iniciar "Come Alive", algo maravilloso sucede, como si Sofi entendiera el significado de la canción, lo mucho que dice sobre ella, las maravillas que me hizo reflexionar, ella a su modo, en su estilo, empieza a cantar, realmente, tomó vida y un nuevo significado la canción de "Come Alive" y así debemos de seguir todos... vivos, diferentes y en familia.