Pensando soluciones

Es un hecho que la situación con Sofi muchas veces se vuelve insostenible, el que vaya por todos lados tirando cosas agrediendo a los demás simplemente no es funcional para nadie. 

Hay que analizar que está pasando, en primer lugar hemos notado que se pone así fuera del horario de clase, es decir cuando deja de tener a alguien al 100% al pendiente de ella, aquí hay dos cosas que tengo clara su educación requiere de un maestro personalizado, pero no puede tener esa personalización en en día a día, ya que tiene dos hermanos, un papá, y una mamá quienes tienen que estar el uno para el otro, estar al pendiente de la casa, y por momentos también necesitan espacio. 

¿Cómo lograr que entienda que no puede tener a alguien todo el tiempo a su servicio? Ahí está el nuevo reto, justo por eso se está buscando la inclusión escolar para que aprenda a estar con otros.

Ahora analizando, cuando tira algo o rompe algo todo mundo se acerca a ella a decirle que no lo haga, logra atención , es por eso que desde ayer cada vez que hacía algo malo no gritábamos simplemente la subíamos a su silla y la dejábamos ahí sin hacerle caso y sin darle un juguete, el primer día agotador vivió arriba de la silla, al final acabó acelerada y enojada, hubo que darle medicamento para calmarla. ¿Se habranacelerado por el enojo o simplemente ya es parte de su condición no lo sabemos?, el segundo día mucho mejor, iniciamos con medicamento para evitar el enojo, pero solo hubo que subirla a la silla 5 veces en todo el día , fue menos difícil y la convivencia entre todos fue mucho más llevadera. 

Esa ansiedad y desesperacion, ese afán de destrucción, esa brusquedad, ¿ser á conductual? ¿Será neurológica? No lo sabemos por lo pronto se está tratando con medicamento en el día y con castigos, si hace algo malo necesita una consecuencia, como no comprende un regalo hablado, tampoco comprende si se le quita algo que le gusta, tampoco la podemos tratar con nalgadas y gritos, así que se va a un lugar donde no se le hace daño pero que no recibe lo que quiere y es un lugar donde no le gusta estar mucho tiempo. 

No sé si funcionará solo sé que hay que empezar a buscar nuevas formas de tratarla, porque es claro que ya nadie puede estar en el mismo lugar que ella sin que reciba algún tipo de agresion, algunos dicen que son cariños, pero un cariño que le provoca dolor al otro, deja de serlo, ella lo debe de aprender. 

Algo debe de haber... empieza la búsqueda...

¿Cómo hacer?



Desde mi punto de vista los seres humanos estamos, entre otras muchas cosas, para cuidarnos unos a otros, para ver por el bienestar del otro.

Estar con Sofi siempre ha sido particularmente difícil, cuando no hay que monitorear sus crisis, hay que darle medicamento, hay que llevarla muchas veces al doctor y hacerle muchos estudios que resultan muy desgasantes.

El día a día ha ido generando un cansancio extremo, a pesar de que poco a poco ha ido adquiriendo habilidades, hoy a sus seis años y medio es totalmente dependiente para su aseo, su alimentación, y a pesar de que se desplaza, su caminar sigue siendo torpe y desordenado. 

Aceptar que probablemente nunca llegue a hablar, no ha sido sencillo. Ver que ese retraso de 3 meses que diagnosticaron cuando tenía 6 meses, lo que equivalía a la mitad de su vida, hoy ya no es de tres meses ni de la mitad de su vida hoy es un retraso de 5 años, hoy a sus seis se comporta como una niña de un año.

Todo lo he aprendido a aceptar y a vivir con ello; con lo que si no puedo es con la destrucción; Sofi ha crecido y tiene fuerza.

Hoy, por donde pasa todo lo tira y todo lo rompe, no puede estar sola un minuto, ya que no tiene control de su cuerpo en su totalidad y puede hacerse mucho daño con el simple hecho de que patea una puerta o tira un librero.

Ya la casa está casi sin nada a su alcance, pero hay sillas que tira en todo momento y muebles que no deja de patear. Por momentos la única manera de tenerla sin que destruya todo es amarrada en su silla, y verla así tampoco me da tranquilidad. 

Pero lo más difícil lo que me tiene agotada, es que cada vez, bueno la mayoría de las veces que está cerca de mi, o me muerde, me jala el pelo, me rompe mi ropa a mordidas o simplemente me araña...

Por instinto muchas veces me alejo de ella, en otras dada la magnitud de la agresion la he tenido que empujar, y en la desesperación también le he gritado.

Cada vez que me lastima es un dolor terrible, tanto el físico que me deja como el emocional, eso sin contar lo mal que me siento por gritarle. 

Otro sentimiento con el que ya no quiero lidear es el desear que todo el tiempo este dormida, que este dormida para que este tranquila, para que no vaya por la vida destruyendo todo lo que tiene a su alrededor.

Y lo peor, veo que esas actitudes las hace porque no sabe qué hacer con su cuerpo, ella no es feliz y yo tampoco... 



Una simple señal

Yo habiendo estudiado comunicación debería de saber que la idea de todo el proceso es que el emisor dirija el mensaje a un receptor, con Sofi ese pequeño detalle simplemente no lo tomaba en cuenta. 

Cuando era un bebé, interpretábamos su llanto, sabiendo así como satisfacer sus necesidades, si bien cuando dejó de ser bebe, sus habilidades comunicativas no evolucionaron, seguíamos interpretando. 

Cuando tenía alrededor de cuatro años empezamos a notar comunicación no verbal, la cual nos tenía muy contentos, y pensamos así como después de gatear, viene el caminar, pues después de los gestos vendrá el habla; cuando se lo platicamos al neurólogo fue justo lo que nos dijo "así empiezan". Y en fin seguimos interpretando. 

Cuando inicia su irritabilidad y agresividad, se llega a la conclusión de que es por su incapacidad de poderse comunicar, su cerebro nos quiere decir cosas que su cuerpo no puede expresar.

Empezamos a trabajar con sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, tuvimos que aceptar que el lenguaje hablado probablemente no llegará, pero que ella es un ser humano y está en su naturaleza comunicarse. 

Por más de seis años he aprendido a interpretar a observarla a saber que si está parada junto a la periquera significa que quiere comer, que ciertas posiciones significa que quiere ir al baño, ciertos sonidos felicidad, mientras que otros expresan tristeza. 

Poco a poco también nos pide que le demos un abrazo, o que le prendamos un juguete, empieza a ver interacción.

Con sus tarjetas dimos un gran paso, ya sabe pedir lo que quiere...

Sin embargo cosas abstractas se complican, ¿cómo entender que quiere más?

No tengo muy claro como lo logró su maestro, pero poco a poco ella y yo fuimos entendiendo que un aplauso significa más ... así cuando quiere más comida, ya no grita o se avienta, simplemente aplaude. Todo lo anterior manteniendo el contacto visual. 

Sin embargo el otro día pasó algo que me llenó de felicidad. 

Veníamos en el coche, ella un poco ansiosa, nada grave, así que decidí poner su lista de reproducción de música para clamarla, como no venía muy mal, la estrategia es escuchar todas las Cancún no únicamente en loop "La Vie en Rose" pero si decidí que la primera canción fuera la de Louis Armstrong.

La magia sucedió, conforme avanzaba el sonido de la trompeta se fue calmando, una vez que terminó, ya lo había decidió, no se iba a repetir la famosa canción de jazz sino que seguiríamos a alguna otra favorita de Sofi, no llevaba ni cinco segundos la nueva canción cuando Sofi empezó a aplaudir.

Tarde en reaccionar, ¿por qué aplaude?, ¿qué pasa? Yo venía manejando y no podía ver su expresión, en eso lo supe ... quería volver a escuchar La Vie en Rose y si, en cuanto se volvió a escuchar la trompeta en el coche... ella dejo de aplaudir...


Tiene una hermana.

Cuando llegaron los gemelos en septiembre del 2014, Sofi todavía estaba bastante ausente del mundo, su atención no era mucha, así que en mi parecer creo que se dio cuenta de que papá y mamá ya le poníamos atención a otras dos cositas sin saber bien, quienes eran y porque estaban ahí. 

Poco a poco la atención de Sofi es mayor, y también los gemelos han ido incorporándose al entorno como personitas que interactúan con el mundo. 

Cuando los gemelos empezaron a gatear y caminar había que tener mucho cuidado, ya que Sofi en su torpe andar, pasaba y los pisaba, o simplemente se caía encima de ellos.

Hoy Sofi es más hábil y los gemelos también ya lo son, pero algo también pasó, Sofi ya los identifica como personitas en la misma casa; es decir antes los veía como un juguete más, o algo que estaba ahí, sin saber que eran sus hermanos.

La niña, busca mucho a Sofi, cuando la estamos vistiendo después de bañar llega y pide ponerle crema, también en ocasiones cuando Sofi está jugando, ella le acerca sus juguetes favoritos, y cuando Sofi está dormida después de una crisis en ocasiones llega y le da palmaditas en la espalda. 

Y todo ese cariño ha dado frutos en Sofi, el otro día Sofi pasó y no controló su cuerpo, así que tiró a su hermana al pasar, la pequeña al perder el equilibrio, empezó a llorar. 

Sofi en un inicio no se dio cuenta de lo que pasó, pero reaccionó ante el llanto de su hermana. 

Así que se volteó e intento apapacharla, quería darle un beso y un abrazo, la situación no salió del todo bien porque la pequeña hermanita no entendió que Sofi quería darle un abrazo y se asusto un poco cuando vio venir a Sofi hacia ella.

La relación entre hermanas está creciendo, Sofi se dio cuenta de que lastimó a su hermana, y se acercó a ayudarla, y eso lo sabe porque su hermana poco a poco se ha ido ganando la atención y el cariño de Sofi. 

Verla jugar.

Desde que nació Sofi en realidad nunca le vi sentido a las sonajas, las compré porque es lo que hay que comprarle a un bebé, ¿o no?

Pasó sus primeros meses como cualquier bebé, comiendo y durmiendo, veíamos que poco a poco empezaba a fijar su mirada. Mi mamá me decía "dale una sonaja para que se entretenga" yo no le veía sentido, veía que a Sofi no le importaba y yo tampoco sabía cómo un bebé juega con una sonaja. 

Una mañana del sábado yo tenía clase de Maestria, así que dejé a Sofi con su papá, todavía no teníamos el diagnóstico, no sabíamos lo que iba a pasar. El papá de Sofi me dijo "creo que está aburrida hay que darle un juguete estuvo inquieta", cuando le dimos el juguete ella lo ignoró totalmente. 

Cuando Sofi empezó a interactuar con juguetes, era de acción - reacción, con la palma de la mano los encendía, música y sonido iniciaban y ahí estaba ella, viendo los sonidos y escuchando la música, muchas veces con el juguete en la mano.

Las sonajas y las pelotas quedaron en el olvido, me decía que no servían, me preguntaba la razón de la existencia de esas cosas. 

Sin embargo nunca las deseché, incluso si las suban en la terapia trataba de conseguir la misma, me decían que le gustaban las sonajas que venden en los mercados de artesanías, así que cuando las vi las compré, no teniendo mucha esperanza en que ella las utilizara. 

Últimamente he visto que Sofi está más despierta y más atenta. Un día tomo un juguete y lo empezó a tirar al suelo, al principio me molesté, estaba destruyendo el juguete... pero la realidad era otra. 

Un juguete en forma redonda, lo tomaba y lo aventaba pero no en afán de destrucción, sino que ella esperaba que rebotara o que el juguete hiciera algo con la caída libre. Así que se lo cambié por una pelota con semillas, de esas que suenan. Y esa si la aventaba, y rebotaba al mismo tiempo que sonaba, después de hacer el movimiento un par de veces, ella entendió la dinámica, y sonreía y se reía mientras jugaba con su pelota.

Poco tiempo después encontró las sonajas, nunca me deshice de ellas. 

Ella acostada boca arriba, como lleva mucho tiempo haciéndolo, moviendo piernas y brazos, en una especie de aleteo; hay un elemento diferente tiene una sonaja en la mano, y el objetivo de mover el brazo es hacer que la sonaja suene. 

Ahora ya no se le ve todo el tiempo en flor de loto, con la espalda y cabeza pegadas al suelo chupando un juguete, muchas veces se la ve sentada aventado su pelota, y otras más, cuando está más cansada, acosada boca arriba moviendo su brazo, haciendo sonar esa sonaja que hasta hoy se como se usa. 

Imágenes que perduran

Recuerdo bien, fue la vez que Sofi estuvo internada, en Abril 2011; una de las cosas más difíciles fue poderle poner el catéter para que por ahí pasara el suero y el medicamento que tenía que pasar por sus venas. 

Era la segunda vez que lo intentaban ya no había manera de ponerlo en sus brazos ya estaba bastante lastimada, así que lo estaban intentando en el pie. 

Muchas enfermeras y doctores estaban al peditente del pie tratando de poder poner la aguja en su vena. Pero yo estaba pendiente de algo más.

El papa de Sofi estaba junto a ella, y una escena sucedía sin que médicos ni enfermeras si dieran cuenta, Sofi tomaba fuertemente la mano de su papá, y el no la soltaba ni la dejaba de ver. 

Hace como un mes, Sofi tuvo un gran avance aprendió a bajarse de su cuna, así que ahora ya no es tan sencillo dormirla, ya que cuando llega la hora de dormir ella simplemente ignora la instrucción y se baja, algunas veces se dirige a sus juguetes pensando que todavía es hora de jugar pero la gran mayoría...

La gran mayoría se va a nuestro cuarto, al cuarto de mamá y papá, pide subirse a la cama y algunas veces con un juguete y otras sin él se queda ahí, pidiendo abrazo y cariño, hasta que finalmente se queda dormida.

Lo anterior me ha generado mucho estrés, es complicado que se quede dormida, ya no es tan sencillo, antes a las 7:30 todos en cama y para las 7:45 todos dormidos, así que yo ya tenía tiempo de hacer labores de la casa o terminar trabajo atrasado. 

Pienso que el avance es muy grande, ahora hay que enseñarles a dormir en su cama. Todo va generando nuevos retos. 

Algo ha perdurado...

Una noche, de esas que yo tuve que dar clase hasta tarde, llego a casa todos duermen, y Sofi...

Sofi estaba en el cuarto de mamá y papá, papá y Sofi dormían, pero algo fue hermoso de ver... Sofi tenía su mano sujetando fuerte la de su papá, mientas que él la abrazaba tiernamente. 

Y así será siempre, Sofi tendrá nuestra mano para siempre poderse agarrar. 

Cuando llegan los reyes.

Los hermanos de Sofi sabían que algo iba a pasar la noche del 5 de enero, les habíamos dicho que dejaran su zapato en el árbol porque esa noche llegaban los Reyes, estaban emocionados. 

Al momento de dejar los zapatos en el árbol, también se llevó a Sofi y con apoyo total dejó su tenis rojo en el árbol; no entendió ni porque no para que, pero ahí estaban los 3 zapatos en el árbol de los abuelos. 

Al llegar a la casa se repitió el proceso, al final teníamos a dos niños ilusionados, y Sofi que dejó por instrucciones su zapato en donde se le indicó. 

A la mañana siguiente, día de Reyes, la niña fue la primera en despertar acudió rápidamente a donde había dejado su zapato y encontró su regalo, inmediatamente supo cual era el de su hermano y el de Sofi.

Pocos minutos después el niño despierta y acude a ver su regalo. Ambos estaban jugando y dejaron el regalo de Sofi junto a su zapato, ambos lo señalaban y decían "ese es de Sofi" 

Más o menos una hora después Sofi despierta, no sabe que es día de Reyes no que hay un regalo para ella, ella solo quiere desayunar. Pero su hermana si sabe que es un día diferente, así que corre, toma el regalo de Sofi y se lo lleva, trata de ponerlo en manos de su hermana, y le dice ... "Ten Sofi", era un piano con muchas luces.

En casa de los abuelos se repite la historia con los gemelos, acuden al árbol y empiezan a jugar con sus regalos. Sofi no se da cuenta, está en su "escuelita". Cuando sale a un descanso, se le dice que se acerque al árbol a ver si regalo, con ayuda total la llevamos y le enseñamos su regalo, una Mimi que le prenden todos sus moños. Ella no quiere estar ahí, no entiende que sucede, pero cuando la Mimi está fuera de la caja y se la enseñamos ella le da un lengüetazo en la cara de la muñeca, en signo de aceptación. 

Definitivamente los Reyes llegaron, los hermanos de Sofi la reconocen y su hermana y sus gestos de amor hacia ella, y por otro lado Sofi identificó que la Mimi era de ella.