Sorpresas.

Ya sabemos que Sofi es difícil que fije la vista en algo, no ve la tele y sus periodos de atención son cortos, cuando esta atenta a algo por mucho tiempo es a su música, o a sus Minions cantando Banana.

Poco a poco nos hemos visto en la necesidad de quitar fotografías y adornos que le quedan a su alcance, empezamos con todo lo que había en las mesas de centro, pero conforme ha ido creciendo hemos retirado lo de las mesas mas altas, y las repisas bajas. Claro eso en casa de Sofi, en casa de los abuelos la situación es diferente.

La abuela, no solo quito las cosas de la mesa de centro de la sala de televisión, sino que cambió la mesa por una mas pequeña para que Sofi y los gemelos tuvieran mas espacio, ah bueno, y también porque la mesa que tenía en un inicio era de vidrio y conforme Sofi fue creciendo y adquiriendo fuerza nos empezó a dar miedo que por alguna razón Sofi rompiera el vidrio y saliera lastimada.

Fuera de la mesa de la sala de televisión, ah y de que su casa se lleno de juguetes, en realidad la abuela no quito nada de su casa.

Sofi poco a poco ha ido entendiendo que hay algunas cosas que no puede agarrar o simplemente tirar, pero por lo general en casa de la abuela cuando se acerca a las repisas con fotos o con adornos es casi siempre para tirarlos. Todavía no entendemos muy bien porque llega a las mesas y tira todo ... será algo que tenemos que seguir observando para conocer el por qué lo hace.

Cerca de la puerta de la entrada de casa de los abuelos, como en toda casa de abuelos, hay una mesa con un espejo, y en la mesa algunas fotografías, una de ellas, la foto familiar del bautizo de Sofi.

Sofi tiene tiempo que le gusta abrir y cerrar la puerta e la casa de abuela, o simplemente salir a la cochera. Un día se dirigió hacia la entrada de la casa, pero en lugar de ir hacia la puerta fue directo a la mesa, lo primero que pensé es que iba a tirar todo.

Corrí hacia ella, ya tenía sus manos en la mesa, y cual no fue mi sorpresa al ver que recargaba sus brazos en la mesa y se quedaba fijamente viendo la foto de su bautizo.

Fue un instante, no voy a decir que estuvo observando la fotografía horas, pero para ella esos pequeños instantes son mucho es tiempo Sofi estuvo observando por mas de 15 minutos, aunque en tiempo de los demás fue menos de 1 minuto.

Yo al ver que no iba a tirar nada, que literalmente se acerco a observar, me quede parada, atrás de ella, todavía con temor de que en cualquier instante decidiera tirar algo, pero feliz de verla atenta. ¿Sabía que ella es el bebe que esta en brazos de la abuela?, la verdad no lo creo, pero los demás no hemos cambiado mucho en los últimos años, entonces ahí se encontraba viendo a sus papás, a sus abuelos y a su padrino.

Un instante, que para mi fue mucho mas, una grata sorpresa, yo detrás viendo a mi niña, piernas ella observaba su bautizo.

De repente, se incorpora, voltea hacia la puerta, y decide no ir, sino que empieza a caminar hacia la sala de televisión, donde esta su abuela, ella me pregunta, ¿qué pasó?, y le cuento lo sucedido... a lo que ella contesta, yo la he visto que se queda observando la foto que esta aquí atrás...

La foto de aquí atrás.... esta en un librero, justo al alcance de los ojos de Sofi... ahí todos, ahora ya ella, de 6 años, sus hermanos, la bisabuela, su padrino y su esposa, sus abuelos y sus papas... ella reconoce a todos...

La sorpresa, no solo reconoce a quien la quiere cuando nos ve, sino que también lo hace en una imagen estática sin movimiento y sin música, además se acerca a la fotografía y no la tira ni la muerde, y lo mejor muestra felicidad al ver las fotografías.

El 23 de febrero del 2011, empezó a perder la atención, poco a poco dejó de fijar la mirada, hoy 23 de febrero del 2018, ya nos reconoce, ya ve fotografías, y sabe que ahí estamos todos los que la queremos. Todos los días nos sorprende.

Impossible comes true.

Una de las cosas que nos cuesta mas trabajo es encontrar actividades para Sofi, después de varios intentos descubrimos que algunas veces disfruta el cine.

Ya teníamos tiempo de no ir al cine, se nos terminó hace tiempo las funciones especiales de Disney, así que recordando lo bien que los cinco la habíamos pasado, es que el papá de Sofi y yo decidimos llevar a Sofi y a los gemelos al cine; lo difícil fue... escoger la película.

El papá de Sofi y yo ya habíamos visto "The Greatest Showman", y bueno ... a mi me fascinó y me hizo reflexionar muchas cosas; así que yo pensé en verla otra vez, lo que nunca se me había ocurrido era la posibilidad de llevar a los niños, hasta que su papá lo sugirió.

Me dijo.... "es musical y a Sofi le gustan las canciones", yo pensé "si es correcto, le gusta la música y reacciona con la música... además le gusta la canción de 'Come Alive' y está empezando a reaccionar con 'This is Me'.... ¿pero... y los gemelos?

Revisamos la cartelera, en realidad las películas infantiles que estaban en ese momento no nos llamaban la atención, una de las razones por la que las últimas veces nos había ido tan bien en el cine, es que asistíamos a una sala especial para niños, con juegos, asientos especiales e intermedio... obviamente "The Greatest Showman" no se exhibía en una de esas salas.

Queríamos llevarlos en domingo, pero había posibilidades de que yo tuviera un compromiso en la mañana, así que la ida al cine sería como a las cuatro de la tarde, después de comer... yo seguía sin estar convencida. En una sala tradicional, Sofi llega a patear el asiento de enfrente y eso nos pone a todos muy ansiosos, ella realmente puede molestar al demás público, además, no es una película para niños así que es probable que los demás cinéfilos no estén esperando a niños en la función. El papá de Sofi sugiere comprar los boletos en la primera fila, para evitar molestar a las personas de enfrente, ¿pero ... quién realmente ve bien una película en primera fila?

En fin nos fuimos a la cama el sábado, sin saber muy bien que iba a suceder.

El domingo en la mañana, mi compromiso estaba cancelado, revisé la cartelera y había una función a las once de la mañana, hubiera estado genial que fuera como a las doce, es complicado salir todos arreglados y vestidos a esa hora. Yo sabía que era una película para Sofi, me preocupaban los gemelos, en eso recordé las escenas del circo con los elefantes y los leones, y lo espectacular de los números musicales, así que estaba decidido... Sofi iría a ver "The Greatest Showman", a ella no había que anticiparle, a los gemelos se les dijo que iban a ir a ver una película donde salía un 'elefante grandote', en realidad cuando les dije eso, la escena que me vino a la mente, fue la de Hugh Jackman llegado al teatro a ver a su hija... ya en los últimos minutos de la película.

Rumbo al cine pensaba, si hay muchas canciones, si Sofi ha escuchado la música durante todos los trayectos en el coche por las últimas dos semanas, no solo se ha mostrado atenta a ellas, sino que las disfruta, mientras (en su idioma) las canta.

Casi llegábamos al cine, y me vino a la mente, la escena del viernes anterior, acabábamos de recoger a los niños de la escuela, veníamos todos en el coche, incluso la maestra de Sofi, y yo le estaba contando de lo mucho que le ha gustado la canción de 'Come Alive' a Sofi, inmediatamente la puse en el coche para que la maestra viera la reacción de Sofi.... en ese momento todo el coche cobró vida ante las estrofas de las canción. Estaba confiada de que nos iba a ir bien en el cine.

Sofi ya reconoce, así que la llegada la cine fue tranquila, interminable la espera para las palomitas, lo que hizo que nos perdiéramos la primera canción... ni modo nada es perfecto.

Como lo esperábamos el cine estaba casi vacío, decidimos que Sofi se quedara en las primeras filas para no hacerla subir escalones, y para que tuviera mas espacio entre las piernas, porque justo la fila que escogimos tenía el pasillo al frente.

Nos acomodamos, agua, refresco, palomitas, todo lo necesario....

Y así empezó 'A million Dreams', ciertamente Sofi estaba atenta, ya estaba pidiendo palomitas, signo de que no estaba del todo involucrada con la película, pero era de esperarse.... no es una de sus canciones favoritas...

Sucedió algo mas que era previsible, los gemelos preguntaron por los juegos y por la hora en que iba a salir el elefante...

Se acercaba el momento de 'Come Alive', sabía que tenía que estar junto a Sofi, sabía que si no lograba conectarla en esa canción, lo mas probable es que nos tuviéramos que salir del cine.... así que me acerque a ella, le quite todos las distracciones y reforzadores, incluyendo las palomitas, la tome de las manos, y comencé a moverlas al ritmo de la canción, ella quería beso y apapacho, la risa no se hizo esperar cuando le canté al oído frases de la canción. Ella y yo estábamos felices.

Los gemelos llegaron rapidamente, terminamos sentados al lado de Sofi en las escaleras, ella estaba en la butaca de la orilla... ella quería seguir bailando.

No me había percatado del tiempo que pasa entre canción y canción, yo recordaba que la película tenía canciones todo el tiempo, pero Sofi me hizo ver que no era cierto, ya que cuando no había secuencia musical, había que prestarle sus juguetes.

Pensé que viendo a Hugh Jackman y a Zac Efron bailar y cantar 'The other side', podría recobrar un poco la atención, pero es claro que Sofi todavía no está en edad que le gusten los chicos guapos.

Faltaban varios minutos para 'This is me', así que la dejamos estar, tranquila, sentada, disfrutando de la película, pero realmente no estaba poniendo mucha atención.

Inicia Loren Allred la interpretación de 'Never Enough', el cine en silencio, Sofi y sus hermanos también, y en eso, Sofi a todo pulmón empieza a cantar... yo no cabía de felicidad. Y en ese momento, recuerdo la letra: El cine


It's everything you ever want

It's everything you ever need
And it's here right in front of you
This is where you wanna be

El cine es algo que siempre ha sido parte de mi vida, estar ahí, viendo una película del genero musical, el cual es uno de mis favoritos, con mi marido y mis hijos, disfrutando de una canción, definitivamente, es todo lo que he querido y lo tenía enfrente de mi. 

Se acercaba 'This is Me', sabía que había que hacer una intervención para que Sofi disfrutara la canción, lo mas importante, eliminar las palomitas para que su vista y atención estuviera en la canción que interpreta Keala Settle en su espectacular vestido morado, había que contenerla abrazarla por detrás de tal manera que nuestras cabezas estuvieran juntas, y bueno si bien no tengo la voz de Keala la acompañaba cantándole al oído a Sofi, mientras que los gemelos estaban del otro lado, bailando al ritmo de la canción. 

Hay que dividirse, tuve que salir del cine a llevar a la hermana de Sofi al baño, cuando regresamos estaba a la mitad 'From Now On'... regresando encontré en la sala a una Sofi contenta y atenta ante el baile que los artistas del circo estaban dando en pantalla. 

Se acerca el final, los protagonistas con su llamativo saco rojo, que hay que aceptar, lograba que Sofi estuviera atenta a la pantalla, la magia del circo, el fuego, los animales, y de fondo la canción 'The Greatest Showman'.... y para mi... nuevamente... 

It's fire, it's freedom, it's flooding open
It's a preacher in the pulpit and you'll find devotion
There's something breaking at the brick of every wall it's holding All that you know, so tell me do you wanna go?


....y no se trataba de ir, estaba ahí, justo enfrente de mi... Sofi y mis hijos disfrutando, y compartiendo conmigo algo que desde niña me ha llamado... los musicales... 

Impossible comes true, it's taking over you

El nunca se acabó, desde que Sofi tenía 5 meses, escuche, nunca va a caminar, nunca va a socializar, nunca va a dejar de convulsionar, va a ser muy difícil que se comunique... y así podría seguir.... Pero hay mismo lo imposible fue cierto.... una familia unida, disfrutando de una película, en donde los hermanos conviven, cantan y bailan. ¿Qué va a pasar después?

It's only this moment, don't care what comes after

¿Qué va a pasar después?, no se ... probablemente seguir lidiando con lo desconocido, no estamos exentos de una crisis, o de una disregulación, pero ahí, solo importaba ese momento, y no importaba lo que fuera a suceder después. 

En la última escena, cuando Hugh Jackman murmura la última estrofa:

It's everything you ever want
It's everything you ever need
And it's here right in front of you


No necesito mas, tengo todo lo que he querido, y lo tengo enfrente de mi, una familia maravillosa, compuesta por Sofi, sus hermanos y su papá. 



Todos somos diferentes.

El 28 de diciembre del 2017 se estrenó en nuestro país la película "The Greatest Showman", protagonizada por Hugh Jackman; siendo yo seguidora del actor y fan de los musicales, no tarde ni dos días en buscar la oportunidad de ir a verla con el papá de Sofi.

Desde la primera escena sabía que me iba a encantar la película, lo que no sabía era lo mucho que me iba a hacer reflexionar.

No había terminado la introducción, cuando el pequeño P.T. Barnum, empezó a cantar "A Million Dreams", si claro, el personaje esta pensando en la vida que llevará con Charity, pero para mi significó la vida que llevo con Sofi.


"I close my eyes and I can see

The world that's waiting up for me
That I call my own
Through the dark, through the door
Through where no one's been before
But it feels like home"

Ciertamente cuando Sofi llegó todo el mundo sabía que hacer, todo el mundo te da consejos, recurres a tu mamá, a tu abuela, tener hijos ha sucedido durante toda la existencia humana, se tienen registros de qué hacer con un bebé. Todo eso se terminó al momento que Sofi fue diagnosticada. 

Y como dice la canción, a través de la oscuridad, donde nadie ha estado antes, pero se siente como casa. Sofi siempre ha sido parte de casa, es parte de nuestra realidad, y aunque nadie sabía que significaba que su expediente estuviera escrito la palabra Síndrome de West siempre fue, es y será Sofi nuestro hogar. 


"'Cause every night I lie in bed
The brightest colors fill my head
A million dreams are keeping me awake
I think of what the world could be
A vision of the one I see
A million dreams is all it's gonna take
A million dreams for the world we're gonna make"

Y si, cada noche sueño con el mundo que le estamos creando a Sofi, porque, si no existe hay que crearlo, y definitivamente Sofi llegó a un mundo que no esta preparado para ella, pero llegó a una familia que esta dispuesta a todo, para que tenga el mundo en el que merece vivir. 



"They can say, they can say it all sounds crazy
They can say, they can say we've lost our minds
I don't care, I don't care if they call us crazy
Runaway to a world that we design"


Muchas veces me lo han dicho, ya existe esto, haz caso, inscribe a Sofi en -tal- institución, pero ¿por qué he des inscribirla a un lugar al que yo creo que ella no pertenece?, es por eso que poco a poco le hemos ido creando el lugar en el que merece vivir. 

La canción "A Million Dreams" había terminado y el personaje de Hugh Jackman, ni siquiera se había imaginado que iba a trabajar con gente 'extraordinaria' ... 

Cuando inicia 'Come Alive' ya en P.T. Barnum nos había dicho "No one ever made a difference by being like everyone else"  y eso era justamente lo que la familia de Sofi tenía que hacer, hacer una diferencia en Sofi, que viva la vida que merece vivir. 

Algo que siempre me ha generado un malestar es que se defina Sofi como 'especial', claro que lo es, pero no es mas especial que otros niños, no es mas especial que sus hermanos, es especial porque es Sofi, y ya lo dice P.T. Barnum en la voz de Hugh Jackman, "Everyone is special, and nobody is like anyone else", y justo también lo dicen, todos somos diferentes pero todos merecemos respeto y equidad, una burla a Barnum es justo lo que se necesita, cuando el periodista le dice " You are putting folks of all kinds on the stage with you, presenting them as equals" que bueno que lo hizo, presentar a todos como iguales siendo consientes de las diferencias. 

La sociedad se ha encargado de esconder lo desconocido, lo diferente lo que no conoce, algo que siempre he querido es que Sofi sea parte de nuestra vida en todos los aspectos, nunca excluirla, invitarla a todo, literalmente que esté viva, como lo dice la canción "Come Alive"



"Come alive, come alive
Go and ride your light
Reaching up
To the sky
And it's open wide
You're electrified"

Cuando la veo ser parte de todo, cuando a pesar de lo difícil que es, come con nosotros en un restorán, cuando puede estar un momento acostada en la cama con mamá y papá sin jalar el cabello, cuando disfruta una fiesta, cuando se emociona con el cine o el teatro, ahí se que está viva, y que yo estoy soñando con los ojos abiertos. Es cierto he recibido miradas 

"When the world becomes a fantasy
And you're more than you could ever be
'Cause you're dreaming with your eyes wide open
And we know we can't be go back again
To the world that we were living in
'Cause we're dreaming with our eyes wide open
So, come alive!"

Es cierto he recibido miradas, y algunas veces malas palabras, muchas personas no saben tratar a Sofi y se nota la desconfianza, el miedo, y así seguro ella dice lo que le dice a Barnum. Sofi"the world was ashamed of us, but you put us in the spotlight. You gave us a real family."  Sofi tiene una familia que no se avergüenza de ella. 

Sofi es Sofi, ella es mi hija, y merece un mundo y estoy segura que en su interior todos los días grita Así soy yo... y así soy feliz. 

"When the sharpest words wanna cut me down
Gonna send a flood, gonna drown them out
I am brave, I am bruised
I am who I'm meant to be, this is me
Look out 'cause here I come
And I'm marching on to the beat I drum
I'm not scared to be seen
I make no apologies, this is me"

Al terminar la película no podía estar mas feliz, un musical, con Hugh Jackman, temática increíble de inclusión, que me hizo recordar lo mucho que me ha dejado Sofi, lo mucho que me ha enseñado, lo mucho que me ha cambiado. 

No tardé ni una hora en tener el soundtrack, y al día siguiente ya lo iba escuchando en el coche, íbamos Sofi y yo solas, empieza la primera canción, ella muestra gusto por la música, al iniciar "Come Alive", algo maravilloso sucede, como si Sofi entendiera el significado de la canción, lo mucho que dice sobre ella, las maravillas que me hizo reflexionar, ella a su modo, en su estilo, empieza a cantar, realmente, tomó vida y un nuevo significado la canción de "Come Alive" y así debemos de seguir todos... vivos, diferentes y en familia. 







¿Vacaciones?

Recuerdo que las últimas vacaciones tranquilas que pasamos con Sofi fue la llegada del año 2014, ella todavía no caminaba, justo caminó el 4 de enero del 2014, en Navidad por primera vez que ella  fijó en el árbol, se sentó en uno de sus juguetes (sin saber que era de ella), y se quedo viendo fijamente a las luces. También en esas vacaciones navideñas vio en el cine su película favorita `Frozen`.

Pocos días después de regresar a la vida normal en enero del 2014, supimos que los gemelos venían en camino; todo parecía estar muy bien... Sofi caminó, disfrutó el cine, llegó la Navidad, Sofi iba a tener hermanos, todo estaba muy bien.

Volvió a llegar Navidad, los gemelos ya estaban con nosotros, tenían tres meses, ya dormían toda la noche, pero Sofi ... Sofi no estaba bien... ya sabía caminar pero no podía controlar sus movimientos, empezó a presentar ansiedad, a romper cosas, estábamos cansados. Poco antes de Navidad me habían dicho que no podía entrar a ninguna escuela, ni siquiera a aquellas que llamaban 'inclusivas' ... así que también había tristeza, no sabía bien que hacer.

Realmente fue pesado, cuidar a los 3, dos bebés de tres meses, y Sofi, que se sabía siendo no la única que había recibido a dos hermanos de la noche a la mañana, que vio a su mamá dos meses en cama, que vivió tres meses en casa de los abuelos; y de repente, se vio en casa veinticuatro horas, no había terapia, se había terminado la rutina... recibir el 2105 fue muy cansado.

Para la llegada del 2106, fuimos a principios de enero a Culiacán a visitar a los abuelos de Sofi, un viaje muy pesado, ya para esas épocas sabíamos de la irritabilidad y ansiedad de Sofi, ya sea por dolor, principalmente en el estómago o frustración por no poderse comunicar; ya en esa época Sofi tenía a su maestra personalizada y poco a poco íbamos conociendo a Sofi, sus gustos y su forma de aprender.

Las vacaciones para recibir el 2017, fueron muy cansadas, los gemelos estaban en la etapa conocida como 'los terribles dos', teníamos en casa a tres niños que se estaban conociendo, para bien o para mal, la niñera había renunciado, estábamos solos, sabía que en casa había tres niños inquietos que no podíamos controlar; me encontraba sumamente desesperada.

El 2017, trajo cosas buenas y malas, pasamos una muy mala época a finales de mayo, cuando ella estuvo internada, en abril, su ansiedad y agresión, nos llevó a buscar un tratamiento experimental. Mediados del 2017 fue de muchos retos y cambios, pero a partir de Agosto, tuvo nuevas maestras, días regulares en una institución escolar; los gemelos ya mas tranquilos y obedientes. Todo iba bien...

Obviamente en Diciembre del 2017, empezaron los preparativos para la Navidad y la llegada del 2018... si todo estaba bien... pero yo tenía miedo, este año eran tres semanas de vacaciones, tres semanas sin rutina, tres semanas de estar en casa; no teníamos viaje planeado, tres semanas sin clases, tres semanas sin natación, tres semanas de estímulos navideños... era la fórmula perfecta para irritabilidad.

Sus maestras al analizar la situación, decidieron que fuera solo semana y media de vacaciones, pero aún así, era mucho tiempo semana y media, quince días... 360 horas.

En la escuela tenían planeado un 'curso de invierno', ese era mi plan, teníamos que sobrevivir la última semana del año... festejar la Navidad, y estar en casa con ella, hasta que llegara el año nuevo... así lo veía yo... era mi sentimiento unos días antes de Navidad.

Empezaron los festejos, las comidas navideñas... los estímulos, Sofi contenta... en algunos momentos no disfrutó la comida navideña pero nada grave.

Me asusté mucho la víspera de noche buena, planeamos la cena en casa, temprano, para que los niños cenaran con toda la familia, simplemente Sofi no pudo con el caos, su papá cocinaba, eran muchos preparativos, los hermanos, emocionados y eufóricos por la navidad. Ella se enojó, no acabamos de cenar, y su papá tuvo que llevarla a su cuarto y estar con ella una hora para tranquilizarla y que se pudiera dormir. Faltaban todavía mas de siete días de vacaciones.

Llegó la Navidad, se despertó tarde, mas bien a su hora habitual, contenta, como era de esperarse ignoró los juguetes que le trajo Santa, pero jugó con todo lo que le gusta, no se enojó cuando la atención estaba puesta sobre los gemelos y sus juguetes nuevos. Fuimos al tradicional recalentado, comió super bien, estuvo contenta. Fuimos a dormir el día de Navidad felices de haber pasado una Feliz Navidad en familia.

Los días siguieron, día a día, planeábamos que hacer nada espectacular, ir al parque, o cosas así, pero básicamente se resumían a estar en casa y descansar, Sofi hacía lo mismo. Un día amaneció con mucha gripa y como cualquier niño se desesperó por no poder respirar, y estuvo acostada todo el día.

Vi a Sofi, jugar, no estar ansiosa, no ponerse irritable, convivió con sus hermanos. Como cualquier niño fue a la cena de año nuevo a casa de sus tíos, cenó le puse la pijama y se quedo dormida, era un lugar agradable, pero mucha gente, muchos estímulos, ella disfrutó sus papas, y al igual que sus hermanos decidió no cenar.

Se durmió tranquilamente en cama que no era la de ella, sin dar problemas, el año nuevo llegó... y ella siguió tranquila, se despertaba y se iba a mi cama a disfrutar unos minutos mas de flojera... recibimos al 2018 en paz en familia, sin incertidumbres ni cansancio.

Mucho miedo le tenía a las vacaciones navideñas, tenía temor a la ansiedad, a la irritabilidad, al enojo y al aburrimiento, años pasados fue muy pesado, este año puedo decir que se quedó solo en temor, Sofi recibió la Navidad contenta, y el año nuevo tranquila.

Cuando hablé para confirmar que no era necesario asistir al 'curso de invierno', me dijeron que en ocasiones, la mejor terapia es la familia y en esta ocasión así fue, ella estuvo tranquila, lo que le permitió convivir y jugar con sus hermanos,y eso hizo que el papá de Sofi y yo estuviéramos tranquilos, sin las peleas y desesperación de los años pasados.

En esta ocasión, la Navidad trajo paz y tranquilidad para la familia, y recibimos muy felices el 2018.

El séptimo arte.

Algo que siempre he intentado hacer con Sofi es llevarla al cine, su primera película fue Frozen y la verdad debo de decir que nos fue bastante bien en ese diciembre del 2013. A partir de ahí las cosas se fueron complicando, cada vez fue mas difícil, es muy difícil que este sentada, y mas que ponga atención por mas de una hora; aún así siempre intentamos las funciones de cine.

Una solución, fue la función que organiza un cine del sur de la ciudad de México, donde bajan el volumen de la película y no apagan las luces por completo, debo de decir que nos iba bastante bien.

Hay que aceptar la hermana de Sofi es toda una princesa simplemente le encanta todo lo que tiene que ver con las princesas y si son de Disney mejor; así que siendo yo un fiel seguidor de Disney, no pasó desapercibida la publicidad de "Soy princesa siendo yo", donde en un complejo de cine iban a pasar un buen número de películas de princesas cada fin de semana, empezando en Julio y terminando en Octubre del 2017.

Debo de aceptar, no se que me daba mas emoción, ver por primera vez algunos clásicos en la pantalla grande, que la hermana de Sofi disfrutara a sus amadas princesas en su versión original, o llevar a Sofi y compartir con ella mi gusto por el cine y Disney.

Los retos empezaron, la primera película en exhibirse fue precisamente Frozen, no podíamos faltar, es una de las películas favoritas de la hermana de Sofi, y por mucho la película que ha acompañado a Sofi toda la vida, no puedo olvidar su cara de felicidad y la sonrisa que despierta la voz de Ana al decir ... "Y si hacemos un muñeco".

El problema de Frozen, se exhibió un fin de semana en el que el papá de Sofi iba a estar fuera de la ciudad, acabábamos de regresar de viaje, en el cual Sofi sufrió un accidente y perdió un diente, el día de la película todavía tenía su carita hinchada; y los gemelos, como cualquier niño estaban cansados del viaje. Lo anterior sin contar, que definitivamente, para ir al cine, yo necesito de la ayuda de dos personas.

Se trataba de Frozen, lo tenía que lograr, conseguí que me acompañaran dos niñeras, una se hizo cargo de los gemelos, mientras que la otra niñera y yo, cuidábamos a Sofi, era viernes en la tarde inicio de las vacaciones de verano, un centro comercial completamente lleno, sin contar que la sala de cine estaba completamente llena... la muchedumbre nunca ha sido amiga de Sofi... en fin, logré estar sentada con los tres niños antes de que iniciara la película, Sofi si algo inquieta, pero la magia fue instantánea, con cada canción su atención aumentaba, la ida a ver Frozen fue todo un éxito.

A partir de ahí... pensé que los fines de semana que nos fuera posible, íbamos a ir a ver una película de Disney, descubrí que el complejo tiene salas especiales para niños, lo cual resultó ideal... asientos amplios en donde caben dos personas, por lo que Sofi siempre se sintió en el sillón de su casa, para mi tranquilidad por mas que Sofi se esforzara en patear, los asientos están muy separados, así que podría moverse con toda libertad sin molestar al de a lado; intermedio, ningún niño logra poner atención una película entera, y lo mejor juegos que se podían usar antes de la película y durante el intermedio, lo cual nos daba la posibilidad de no tener a Sofi sentada todo el tiempo. Debo de decir, lo anterior fue pensado para niños, y Sofi es una niña por lo que esta sala nos resultó ideal.

Se convirtió en la rutina del domingo, antes de ir a comer, ir al cine a ver a alguna princesa, los gemelos no podían estar mas emocionados; y Sofi... bueno hubo experiencias muy buenas, y otras no tantas, pero eso si ... ninguna mala.

Decidí no llevarla a ver `Valiente`, desde mi punto de vista asumí que no le iba a gustar a Sofi, no tiene canciones, y la paleta de colores es poco contrastante, y otra que no vimos fue `La Princesa y el Sapo`porque la fecha de exhibición coincidió con su fiesta de cumpleaños. Fuera de eso las vimos todas.

`La Bella y la Bestia`a pesar de que es mi favorita, y la favorita de la hermana de Sofi, resultó que para Sofi no lo fue, estuvo muy inquieta, también coincidió con que tardamos mucho tiempo en llegar al cine porque había varias calles cerradas debido a que fue el maratón de la ciudad, es probable que haya sentido la tensión.

La cultura China tampoco nos encantó, las aventuras de Mulan y de Mushu, no captaron su atención, simplemente decidió salirse del cine, y fuera de la sala, se tranquilizó y espero a que salieran sus hermanos.

Haciendo honor a la `Bella Durmiente`, ella decidió pasar gran parte de la película dormida, creo que las notas de Thaikovosky la relajaron de mas...

A su vez las aventuras de `Moana`la llevaron igual que la cultura China, a abandonar la sala, sin berrinches y sin irritabilidad, simplemente, Maui no fue lo suyo.

En cambio disfrutó enormemente, Pocahontas en brazos de su papá, mantuvo la mirada fija al compás de los `Colores en el Viento`...

Tener accesorios en la cabeza no es lo suyo, así que ver `Enredados`en 3D fue complicado, claro esa es mi interpretación, porque ella se relajaba y cantaba al compás de 'Un Sueño Ideal´el cual yo pensaría que veía borroso por no soportar los lentes, pero eso no impidió que ella disfrutara las aventuras de Rapunzel y sus amigos.

Llegar a 'Agrabah' fue complicado, tendí yo mucho temor, es una película que nunca había visto, no la preparé, decidí ir ese día en la mañana, despertó temprano, estaba sola con la niñera, y nos lanzamos a la aventura, debo de decir que el genio, captó toda la atención de Sofi, pocas veces la había visto tan atenta.

Tenía muchas ganas de ver La Sirenita, creí que iba a ser otra que nos perdiéramos, el fin de semana que se exhibió, estábamos fuera de México, pero fue muy agradable la sorpresa al ver que la estaban dando otra vez, solo en viernes, me armé de valor, y fuimos, y mi sorpresa mas grande fue ver que Sofi es fan de Ursula...

Digamos que para Sofi la Cenicienta, no significó mucho, si bien estuvo en la sala todo el tiempo, estuvo la gran mayoría de la película, si en su asiento, si tranquila pero poniendo muy poca o nula atención, ese día no tenía ganas de estar en el cine; y tampoco tenia ganas de esforzarse para salir de la sala.

Con Blanca Nieves, la historia es distinta, tal vez porque los personajes dicen demasiado con su lenguaje no verbal, porque la animación es menos realista, por el delineado en negro de los dibujos, o por su corta duración, el caso es que ella al ritmo de Heigh Ho, disfrutó las aventuras de la primera princesa de Disney.

Así fue que de Julio a Octubre del 2017, estuve pendiente de la cartelera, por mi, por la hermana de Sofi, o por la misma Sofi... el resultado unos domingos diferentes, en donde Sofi ponía atención, donde compartía algo con su hermana y con la familia, en donde estábamos los cinco en la misma actividad, en donde las tres nos convertíamos en princesas...

Hay opciones.

A finales de noviembre en la Ciudad de México se lleva a cabo un desfile navideño por una de las avenidas mas importantes de la ciudad; nunca me había llamado la atención.

Para bien o para mal, vi que varios de mis amigos en las redes sociales estaban interesados en el evento, y es mas me di cuenta que algunos estaban cerca de los organizadores del mismo. Un día antes del desfile, llame y busque por todos lados, alguien que me dijera si podría haber algún lugar adecuado para Sofí, busque y busque, agoté todos mis contactos, y nadie me supo decir nada, rumores de unas gradas, y rumores de una zona especial, pero nada claro. El papá de Sofi se rehusaba a llevarla, yo la quería llevar a como diera lugar. El al final accedió.

El día del desfile, nos levantamos, los gemelos estaban muy emocionados, Sofi seguía dormida, ya había que despertarla, y así lo hice, se enojó muchísimo, y mas el papá de Sofi conmigo al ver que yo seguía insistiendo en llevarla, a un lugar que probablemente no era para ella, y mas estando enojada; salí de mi casa con mis gemelos, enojada con la vida, y sintiéndome culpable de no llevar a Sofi. El desfile.... una maravilla para los gemelos, y hubiera sido una tragedia para Sofí, yo seguía enojada, la única respuesta que tuve, me llegó media hora después de que inició el evento, y muy amablemente me decían que no llevara a Sofí, lo cual me frustró mucho mas, y lo que mas me generó confusión, fue que a todas las personas que les pregunté cómo hacer para que Sofi fuera, ninguna había considerado, que niños con la condición de Sofi quisieran ir a un evento así.

Llegó diciembre y con él muchos mas eventos navideños, no veía cual podría ser adecuado para Sofi; seguía con el sentimiento de enojo que me provocó el no encontrar una manera para que Sofi fuera al desfile de navidad.

Uno de esos días, en los que te encuentras navegado por las redes sociales, simplemente porque ya no estamos acostumbrados a tener la mente en blanco, vi un anuncio que decía algo mas o menos así "Un Santa Azul", ya hemos dicho que el azul es el color del autismo, y que Sofi tiene muchos rasgos autistas, después de la leyenda, una invitación `ven a conocer a Santa, un ambiente inclusivo, limitado a 30 familias´, no lo pensé ni dos minutos, tenía poco de haberse publicado, capaz que lo conseguía, y así fue en cuestión de minutos tenía boletos para que Sofi y toda la familia conociéramos a Santa. El único problema, había que estar ahí a las 10:15 am, obviamente eso es de madrugada para Sofi.

Las cosas marchaban bien, se despertó de buenas, a las 9 de la mañana, daba tiempo perfecto para llegar, unos contratiempos de logística nos hicieron salir un poco tarde, había que arreglar a Sofi y a los gemelos, avisé a las personas encargadas que llegaríamos un poco tarde, a lo cual me dijeron que no había ningún problema.

No había trafico, Sofi despertó solita y de buenas, desayunó, en fin todo bien... llegamos al lugar.... estaba vacío, los organizadores lograron que Santa llegara antes de que abriera la plaza comercial para que no hubiera gente, no hubiera demasiados estímulos y los niños disfrutan de la visita.

Llegamos y Santa estaba ahí para Sofi y los gemelos, los gemelos se impactaron con verlo, hasta con miedo se acercaron, la niña incluso lloró pero se calmó y todo se resolvió cuando le pidieron sus regalos a Santa.

Debo de aceptar que Sofi no entendía muy bien lo que sucedía, estaba tranquila, si, pero quería estar acostada, logramos que se sentara y que medio mirara a la cámara, Santa supo perfecto que hacer con los gemelos, les pregunto que si se habían portado bien y lo que le querían pedir para Navidad. Sofi, ella no sabe si se portó bien o mal, no conoce ese significado, tampoco sabe que puede pedir juguetes.

¿Qué hacer?, estábamos con Santa lo teníamos para nosotros, Sofi se empezó a interesar en la barba de Santa, y es ahí cuando se me ocurrió, Santa le tenia que cantar a Sofi, rápidamente le enseñe una canción sencilla, y como interactuar con Sofi jugando con sus manos. Y ahí ´magia pura´Sofi lo volteo a ver, le sonrío, y surgió nuevamente la Magia de la Navidad. Unos segundos, no fue mas, segundos en donde Santa y Sofi intercambiaron miradas.

Fui feliz, la primera vez que Sofi se da cuenta de que Santa existe, le cantó y ella le quiso jalar la barba, como cuando me jala el pelo a mi para llamar mi atención, pero no fue de forma brusca fue muy sutil, fue un cariño.

Todo ese enojo que sentí cuando nadie consideró a Sofi para el desfile, se convirtió en sueños de Navidad, al saber que una plaza entera abrió sus puertas antes para Sofi, que un Santa le cantó su canción favorita, que no le hizo la pregunta típica `¿te has portado bien?...¿qué quieres para Navidad?... La navidad ese día en ese momento, nos regaló a toda la familia, una Sofi atenta, contenta, disfrutando de lo que realmente es la Navidad...

Sueños.

Antes de ser mamá veía a todas las mamás muy emocionadas por ver a sus hijos en los festivales del kinder, especialmente los de Navidad, vaya hasta memes hay en donde se hace burla de lo anterior, yo la verdad en ese momento no entendía la emoción.

Cuando Sofi nació obviamente quisimos celebrar la navidad con ella, su primera Navidad, ella tenía tres meses y ni se enteró de que estuvo vestida, a mi parece con un lindo traje de Santa Claus, en ese momento yo no sabía que 2 meses después West iba a llegar a nuestras vidas.

A partir de ahí mientras fue bebé siempre se le disfrazó de Santa, y recibió sus regalos el 25 de Diciembre, pero conforme fueron pasando los años, las cosas no cambiaban mucho, llegó un año en que ni siquiera me esforcé en esconder los regalos, ella simplemente no se daba cuenta.

Durante su estancia en uno de los centros de terapia a los que ha asistido, es tradición celebrar una posada el 12 de Diciembre, donde todos los niños asisten, mucha gente, mucha comida, y Santa entrega un regalo a todos los niños, Sofi no faltó a ninguna de las celebraciones, pero debo de aceptar que no se divertía mucho y no la causaba mucha emoción Santa, ni el regalo.

Este año, los gemelos ya tienen 3, el año pasado fue su primer festival de Navidad, como lo llaman en el kinder, hicieron una estampa navideña, yo me reí, el niño no quería ponerse el disfraz y la niña, que fue de angel, no aceptó el disfraz de pingüino, estaba emocionada de ver a mis pequeños, pero ellos a sus escasos dos años, poco entendieron lo que pasó; aunque ya reconocieron a Santa y los regalos.

A finales de Noviembre, se empezó a escuchar a la salida de la escuela como los niños ensayaban villancicos, en algunas ocasiones salían unos minutos tarde y las maestras nos decían que era porque estaban ensayando. Vibraba de emoción al escuchar a los gemelos repetir las canciones en el coche, un día nos dijo la directora, les tocan 6 boletos por niño, y ahí pregunté, ¿eso quiere decir que me tocan 18?, a lo que ella contestó, no, solo 12, Sofi esta preparando algo diferente. Y ahí sucedió...

Después de 7 años Sofi ya va dos días a la escuela, ya está mas atenta de su entorno, ya tiene compañeros, y tendrá festival de Navidad.

Los preparativos de los gemelos seguían su curso normal, pero no volví a saber nada de Sofi... hable a la escuela para preguntar y realmente no me resolvieron la duda.

Era viernes, todo estaba preparado para el festival de los gemelos que iba a ser el lunes, el kinder había buscado un auditorio fuera de las instalaciones, me sentía ansiosa, no sabía nada de Sofi, tal vez... se iba a quedar en ilusión.

Ya había recogido a los niños de la escuela, Sofi fue a natación, y en eso la maestra de Sofi me manda un mensaje, la niña iba a tener su festival el martes, en la mañana en la escuela.... emoción al mil, todos íbamos a ir, le avisé al papá y a los abuelos, acto seguido me invadió el pánico... el festival era a las 9:30, ¿cómo lo íbamos a lograr si Sofi en promedio se levanta a las 10 de la mañana?

Pasó la emoción, papá y abuelo arreglaron la agenda para ir a festival de Sofi, yo no trabajaba ese día así que no hubo que pedir permiso para nada, los gemelos iban a estar en clase, el único problema, llegar a tiempo, sin que Sofi se enojara por la despertada.

El lunes a las 6 de la tarde, estuve con los gemelos, fui mamá de revista, me emocioné al verlos vestidos de duendes cantar y bailar... tengo las fotos que todo papá tiene, pero claro las mías son especiales. Sofí no fue, no iba a poder cuidarla y estar con los gemelos, además de que era un ambiente que le iba a causar enojo, mucha gente, mucho estimulo, no iba a estar contenta.

Lunes en la noche, Sofi duerme, yo estoy muy nerviosa, por primera vez en siete años tiene que llegar temprano a la escuela, no la quiero despertar, `y si se enoja´y si llega irritable, ah lo anterior sin contar, que me enteré el lunes que tenía que ir vestida de verde y yo no tenía nada, lo resolvimos de manera satisfactoria.

Martes por la mañana, papá y gemelos a la misma hora de siempre listos para ir a la escuela, una vez que se fueron, tenía como 20 minutos para que Sofi durmiera mas, no sabía que hacer, ese día nos esforzamos por hacer ruido, cambié a los gemelos en el cuarto, le abrí las cortinas, azoté los cajones, y nada Sofi seguía dormida. Espere lo mas que pude, ya era tarde...

Ni modo, hubo que sacarla de la cama, no quiso desayunar, estaba muy dormida, pero todavía no se ponía de malas, vi el reloj, ya no llegaríamos 15 minutos antes como lo solicitaron, además me faltaba liderar con el tráfico de la Ciudad de México.

Ese dia, literal, la Virgen me ayudó, al ser 12 de diciembre, muchas escuelas y negocios cerraron, así que no había nada de tráfico. Durante el trayecto, papá y abuela me hablaban, ya casi es la hora, no vas a llegar, me decían. Incluso a las 9:28 me dijo el papá de Sofi, `ni modo se hizo todo lo que se pudo`... desesperación al mil... ella venía bien, algo dormida, y sin desayunar, tanto esfuerzo para no llegar.

Llegamos los papás todavía no entraban, deje el coche mal parado, baje a mi niña, y la entregue a su maestra, un minuto después de la supuesta hora de entrada. El papá de Sofi se lleva el coche, y en ese momento nos dicen que podemos entrar y que debemos tomar asiento en el patio.

¿Cómo estaba Sofi?, no lo se, fue muy rápido, solo se que la desperté, no estaba enojada, pero no quiso desayunar, tenía mis dudas.

Llegó el papá de Sofi, se sentó junto a mi, y momentos antes de iniciar, recibí un regaño... ´la debiste haber despertado antes´me dijo... y ahí mi angustia, cuando Sofi no duerme esta insoportable, ansiosa, irritable, poco atenta, nunca me ha gustado despertarla, en ese momento, dije... llegamos... lo logré... la desperté... espero que este bien.

Cuando volteo al frente, me doy cuenta que el patio esta adornado con pequeños hongos, y hojas secas, es un pequeño escenario. En ese momento la directora nos da la bienvenida, da un mensaje de Navidad, y nos dice que ese espacio es para nuestros niños, que lo hicieron totalmente incluyente, que habían ensayado mucho.... 2 veces... y ahí me reí.

Así como presentó a mis gemelos un año antes, así empezó a nombrar a los niños que estarían en el festival, algunos tenían maestra sombra, otros no, pero el ambiente era de paz... Mi Sofí fue de las últimas en entrar, venía recibiendo apoyo total de su maestra para poder caminar... y venía disfrazada de ¡duende!, si no era la primera vez que estaba disfrazada, cuando era bebé, ya lo había mencionada, en Navidad estuvo siempre vestida de Santa... pero conforme fue creciendo, cada vez que le queríamos poner gorros, túnicas, o cosas en los zapatos, se los arrancaba... ahora venía completamente es su papel sin quererse quitar el disfraz verde de duende.

Empezó la musica, muy sutil, notas agudas que llamaban su atención, ella acompañaba la melodía con su sonaja, todo con apoyo de su maestra. Y en eso, no lo podía creer empezó a caminar, si con ayuda pero formó un círculo, siguió una línea al ritmo de la canción. Y al final, ella sola sin ayuda, siguiendo la coreografía se escondió detrás de un hongo.

Ahora entiendo el significado de los festivales, es muestra de que los niños entienden el entorno, que saben que hay fiesta y que hay que compartirlo con los demás. Es signo de que están creciendo.

Después, inteligentemente la directora, nos pidió hacer una manualidad con Sofi... pegar botones con silicon... en una tabla de madera... con los gemelos he pintado, he jugado con plastilina, he recortado, en 7 años es la primera vez que me siento a hacer algo con Sofi de esa magnitud. Fácil no fue, su maestra la mantenía sentada, y yo tomaba sus manos, y con apoyo total poníamos el pegamento en el botón y juntas lo pegábamos en la tabla... ahora comprendo, porque mi mamá tiene esas manualidades que mi hermano y yo hicimos en kinder en la pared de su closet.

Sofí con palabras nunca me ha pedido un juguete, pero yo se lo que quiere, y lo que le gusta, y siempre trato de que lo tenga el día de Navidad, después de la manualidad, nos entregaron un globo, fuimos a otro lugar de la escuela, y con mis mejores deseos para Sofi lo soltamos, ella estaba parada junto a mi chupándose el dedo... no se si supo lo que significó, lo que si se es que estuvo tranquila, y cooperando en una actividad grupal.

Todos fuimos felices, vi a Sofi como nunca la había visto, no estuvo en el suelo, no movía los brazos sin sentido, no tenía la mirada perdida, estaba, estaba con nosotros, con sus maestras, estaba ... celebrando la Navidad.

Un festival de los gemelos en maternal, y 6 años de indiferencia de Sofi, no me decían la importancia del saber estar... Sofi en una canción disfrazada de duende, me dio la mejor lección.... tuvieron que pasar 7 años, para que ella me enseñara una lección importante... Los sueños y la Navidad existen y son mágicos.